告诉你一个Lost and Found的故事|“零花钱计划”第十三期公示
零花钱计划“零花钱计划”第十三期
(2016年1、2月份)
资助公示
瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”,是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少年开展的生活关怀项目。希望通过号召社会公众的广泛参与,提供小额资金捐赠,使罕见病儿童可以有属于自己的零花钱,享有与其他家庭孩子一样的童年。
瓷娃娃中心通过联系、评估和审核,使符合条件的罕见病儿童广泛加入该计划,同时通过向社会大众募款,资金汇入零花钱池,每期(两个月为一期)根据资金量给每个审核通过的孩子发放零花钱。每个孩子每月零花钱额度不超过200元人民币,主要用于孩子的生活补贴,也许是买文具、买零食、买玩具等。目的是让贫困家庭的罕见病孩子在与疾病斗争的同时,能和其他的小朋友一样拥有幸福的童年。为了更好地把项目可持续发展下去,本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。
第十三期(2016年1、2月份)总受助人数为90人,资助额度为每位 240元(其中1月份120元,2月份120元)。
原受益人中22人选择放弃“零花钱计划”选择“钢铁侠计划”医疗救助项目;另有15人因多次联系不上暂停支持,等联系成功后再确认后续资助;新增受助人一位(成骨不全症)。让我们痛心的是,2015年7月刚加入我们大家庭的小坤(嗜血细胞综合症)因病情恶化离开了我们,愿天堂不再有疼痛。
“一个不存在的人”
贵州黔东南黎平县雷洞乡培福村是一个少数民族村寨,距离乡政府所在地20公里,农民经济收入主要靠种植养殖和外出务工。村里有一个和其他家庭不一样的四口之家,因为家里有两个得了“怪病”的娃娃,从婴儿时期开始就不断发生骨折,现在成年的哥哥生活可以自理,妹妹还不能站立。身体瘦弱的母亲长年在家照顾两个孩子,父亲独自种着一亩三分地,农闲时去邻近的村庄做些木工活补贴家用。虽然乡政府给予了一些贫困、残疾补助,但一家人还仅仅是只能满足吃饱穿暖。
至于妹妹,村民形容她就像“一个不存在的人”,因为她仿佛永远是待在家中见不到外面的世界,也仿佛被世界遗忘……
然而,一个驻村干部的到来为妹妹打开了外面世界的窗户。2015年,新进的驻村干部李女士(化名)在走访中,知道了这个家庭。去走访的路上,她想象的是一家四口愁容满面、默默无声的景象,到了门前听到的却是一阵阵爽朗的笑声。这是她第一次接触成骨不全症,孩子们弯曲的小腿深深震动了她。李女士问妹妹有没有什么愿望,妹妹想了半天也没有回答。也许她并不知道外面有怎样的世界,也不知道自己还有机会站起来。
有很多的罕见病孩子和妹妹一样经历过“lost and found”的过程,让我们庆幸的是,这世界上的爱一直都在传递,感谢李女士以及和她一样的许多人,因为你们,这些孩子有了获得不一样人生的机会。我们期待着下一次美好的出现!
如何成为捐助人
3、打款方式:
A、将资助款汇入中心账户:北京瓷娃娃罕见病关爱中心(开户行:中国工商银行北京长安支行),账号:0200-0033-0923-0007-913。打款附言处注明:零花钱,如不能注明,请将资助款尾数设为1。如201,200.1,21,2.1;
B、通过淘宝链接http://item.taobao.com/item.htm?spm=686.1000925.0.0.paKZpk&id=45535021886直接购买零花钱虚拟产品;
我们欢迎大家成为“零花钱计划”的长期资助人,您每个月的一点零钱,也许就能满足一个“懂事的”罕见病孩子不敢向父母开口的小心愿。
如何成为受助人
3、中心负责核实和确认受助人是否符合以上条件,进而向资助人提供确切信息。
“零花钱计划”往期回顾
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