告诉你一个Lost and Found的故事|“零花钱计划”第十三期公示

  零花钱计划 
2016-03-25 10:24


“零花钱计划”第十三期

(2016年1、2月份)

资助公示

         

瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”,是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少年开展的生活关怀项目。希望通过号召社会公众的广泛参与,提供小额资金捐赠,使罕见病儿童可以有属于自己的零花钱,享有与其他家庭孩子一样的童年。

           

瓷娃娃中心通过联系、评估和审核,使符合条件的罕见病儿童广泛加入该计划,同时通过向社会大众募款,资金汇入零花钱池,每期(两个月为一期)根据资金量给每个审核通过的孩子发放零花钱。每个孩子每月零花钱额度不超过200元人民币,主要用于孩子的生活补贴,也许是买文具、买零食、买玩具等。目的是让贫困家庭的罕见病孩子在与疾病斗争的同时,能和其他的小朋友一样拥有幸福的童年。为了更好地把项目可持续发展下去,本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。

     

第十三期(2016年1、2月份)总受助人数为90人,资助额度为每位 240元(其中1月份120元,2月份120元)。

         

原受益人中22人选择放弃“零花钱计划”选择“钢铁侠计划”医疗救助项目;另有15人因多次联系不上暂停支持,等联系成功后再确认后续资助;新增受助人一位(成骨不全症)。让我们痛心的是,2015年7月刚加入我们大家庭的小坤(嗜血细胞综合症)因病情恶化离开了我们,愿天堂不再有疼痛。

       

Lost and Found 消失和发现的故事
     

“一个不存在的人”

     

贵州黔东南黎平县雷洞乡培福村是一个少数民族村寨,距离乡政府所在地20公里,农民经济收入主要靠种植养殖和外出务工。村里有一个和其他家庭不一样的四口之家,因为家里有两个得了“怪病”的娃娃,从婴儿时期开始就不断发生骨折,现在成年的哥哥生活可以自理,妹妹还不能站立。身体瘦弱的母亲长年在家照顾两个孩子,父亲独自种着一亩三分地,农闲时去邻近的村庄做些木工活补贴家用。虽然乡政府给予了一些贫困、残疾补助,但一家人还仅仅是只能满足吃饱穿暖。

       
两兄妹行动不便,身体经常出现状况,从没去过学校,长年累月活动范围只是在家里。因为没有钱,他们也没有到正规医院去诊断和治疗过,每次骨折都只能是请村里略懂医术的老支书去山上采点治疗骨折的草药包上一阵,然后继续着下一次骨折。有次县医疗队来义诊,父母带着哥哥去看了一下,才知道他们得的是成骨不全症。
         

至于妹妹,村民形容她就像“一个不存在的人”,因为她仿佛永远是待在家中见不到外面的世界,也仿佛被世界遗忘……

     

“世界被打开了”

       

然而,一个驻村干部的到来为妹妹打开了外面世界的窗户。2015年,新进的驻村干部李女士(化名)在走访中,知道了这个家庭。去走访的路上,她想象的是一家四口愁容满面、默默无声的景象,到了门前听到的却是一阵阵爽朗的笑声。这是她第一次接触成骨不全症,孩子们弯曲的小腿深深震动了她。李女士问妹妹有没有什么愿望,妹妹想了半天也没有回答。也许她并不知道外面有怎样的世界,也不知道自己还有机会站起来。

       
李女士决定一定要想办法帮助这个家庭。于是,瓷娃娃中心通过李女士了解到了这个故事。符合年龄要求的妹妹加入到了“零花钱计划”的支持中,同时,我们联系了大爱清尘在当地的志愿者,目前已顺利联系到这个家庭并将保持来往。瓷娃娃中心和志愿者们也将为孩子们后续的治疗和学习提供更多、更久的支持。
       
妹妹有个可爱的名字叫“姐妹”,父母期望一个普通的名字能给孩子带来平凡但平安快乐的生活。现在外面的世界已经向妹妹打开了一扇窗,我们相信不久的未来,她不仅能去听、去看,更能自己走出去探索,找到自己的人生世界。
     

有很多的罕见病孩子和妹妹一样经历过“lost and found”的过程,让我们庆幸的是,这世界上的爱一直都在传递,感谢李女士以及和她一样的许多人,因为你们,这些孩子有了获得不一样人生的机会。我们期待着下一次美好的出现!

     


   

如何成为捐助人

   

1、通过热线(010-63458713-805)、电子邮件(liujingwen@chinadolls.org.cn)或QQ(1817544904)表达资助意愿;
     
2、明确说明资助额度以及打款周期;
       

3、打款方式:

A、将资助款汇入中心账户:北京瓷娃娃罕见病关爱中心(开户行:中国工商银行北京长安支行),账号:0200-0033-0923-0007-913。打款附言处注明:零花钱,如不能注明,请将资助款尾数设为1。如201,200.1,21,2.1;

B、通过淘宝链接http://item.taobao.com/item.htm?spm=686.1000925.0.0.paKZpk&id=45535021886直接购买零花钱虚拟产品;

       
4、中心财务查收资助款,确认到账,资助开始;
         
5、中心每隔两个月进行一次打款,打款公示会在瓷娃娃官方网站、微博、微信、零花钱 空间发布,并定期发布受资助孩子的故事。
     

我们欢迎大家成为“零花钱计划”的长期资助人,您每个月的一点零钱,也许就能满足一个“懂事的”罕见病孩子不敢向父母开口的小心愿。

       

如何成为受助人

       

1、受助人为年龄在18周岁以下的罕见病儿童、少年(目前包括:成骨不全症、苯丙酮尿症、多发性硬化、肺动脉高压、淋巴管肌瘤、结节性硬化 症、血友病、白化症、黏多糖贮积症、克氏综合症、卡尔曼氏综合症、特纳氏综合症、戈谢病、法布雷病、瑞特氏综合症、软骨发育不全症、马凡氏症、庞贝氏症、朗格汉斯细胞组织细胞增生症、甲基丙二酸尿症等,罕见病种类还会不断增加);
     
2、受助人家庭经济状况较为困难;
     

3、中心负责核实和确认受助人是否符合以上条件,进而向资助人提供确切信息。

     

欢迎联系我们
电话:010-63458713-805
邮箱:liujingwen@chinadolls.org.cn
QQ:1817544904
联系人:刘女士

     

“零花钱计划”往期回顾

       

“零花钱计划”第七期资助公示(本期故事:伟恒和子军)

       

“零花钱计划”第八期资助公示(本期故事:曼晴)

         

“零花钱计划”第九期资助公示(本期故事:海森)

                     

零花钱计划”第十期资助公示(本期故事:家坤)

           

“零花钱计划”第十一期资助公示(本期故事:海爽)

           

“零花钱计划”第十二期公示(本期故事:慧慧)


当懂事的他们有了零花钱|2015盘点 · 零花钱计划

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