零花钱计划第十期(2015年7、8月份)打款公示

  零花钱计划 
2015-09-24 11:42


零花钱计划第十期(2015年7、8月份)打款公示

         

瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”,是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少年开展的生活关怀项目。希望通过号召社会公众的广泛参与,提供小额资金捐赠,使身患罕见病的贫困儿童可以有属于自己的零花钱,享有与其他家庭孩子一样的童年。

瓷娃娃中心通过联系、评估和审核,使符合条件的罕见病儿童广泛加入该计划,同时通过向社会大众募款,资金汇入零花钱池,每期(两个月为一期)根据资金量给每个审核通过的孩子发放零花钱。每个孩子每月零花钱额度不超过200元人民币,主要用于孩子的生活补贴,也许是买文具、买零食、买玩具等。目的让贫困家庭的罕见病孩子在与疾病斗争的同时,能和普通的小朋友一样拥有幸福的童年。为了更好地把项目可持续发展下去,本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。

     

第十期新增结项受助人4位,受助人方念祖、孟凡莉、魏亚茹、古环旗年满18岁超龄结项,新增受助人4位。目前总受助人数为128人,资助额度为每位240元(其中7月份120元,8月份120元)。

     

感谢各位资助人一如既往的支持!

   

来认识一下我们的新朋友——家坤

   

     

刚满5岁的家坤出生于邯郸一个农村普通家庭,两岁时的一场高烧在几个月内不断严重,最后确诊为罕见的嗜血细胞综合症。面对化疗和骨穿抽髓的痛苦,年幼的家坤已懂得坚强承受,边流泪边说“我不疼”。当护士给他布满针眼的胳膊上扎针时,小家坤还会反过来鼓励护士:“阿姨,你真棒,一针就扎上了”。经过三年治疗,化疗次数已达36次,家坤的病情依然没有好转,专家会诊后提出必须尽快进行造血干细胞移植,而巨额的费用却是令这个家庭一筹莫展的。

     

小家坤经常问什么时候能出院可以和小朋友一起玩,能骑自己爱的自行车?父母总是安慰他:只要你好好听话,我们就能出院和小朋友们一起玩了。其实他们心里明白,后面还有一道道坎需要家坤自己去闯,那些小心愿不知何时才能实现。虽然治疗费用无力承担,但为救儿子,他们还要和老天争一争!

       

嗜血细胞综合症,又称噬血细胞性淋巴组织细胞增生症、噬血细胞性网状细胞增生症,是一种多器官、多系统受累,并进行性加重伴免疫功能紊乱的巨噬细胞增生性疾病,代表一组病原不同的疾病,其特征是发热,肝脾肿大,全血细胞减少。本病以儿童多见,男性多于女性。儿童原发性HLH(FHL)的年发病率约为0.12/1O万,80%的患者在2岁以前发病。本病来势凶险,东方患者的死亡率约为45%。并发症包括出血、感染、多脏器功能衰竭和弥漫性血管内凝血。目前(21世纪初)尚无特效治疗,根本性治疗是同种异体造血干细胞移植。

   

资助“零花钱计划”

点击链接http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=3486#rd ,或扫描下方二维码,均可捐助我们的“零花钱计划”。

  我们欢迎大家成为“零花钱计划”的长期资助人,您每个月的一点零钱,也许就能满足一个“懂事的”罕见病孩子不敢向父母开口的小心愿,欢迎联系我们——

电话:010-63458713-805

邮箱:liujingwen@chinadolls.org.cn

QQ:1817544904

联系人:刘女士

       

零花钱计划往期公示

     

第一期(2014年1、2月份)共资助102位罕见病儿童(第一期资助结束后,受助人小闯已满18岁;中止资助,田玉打款失败,联系不上,暂时停止打款,实际打款成功100位),资助额度为每位200元;

   

第二期(2014年3、4月份)新增受助人9位,共资助109位罕见病儿童,资助额度为每位218元;

   

第三期(2014年5、6月份)新增资助人3位,共资助112位罕见病儿童,资助额度为每位185.6元;

   

第四期(2014年7、8月份)新增资助人11位,第四期共资助123位罕见病儿童,资助额度为每位105.8元;

   

第五期(2014年9、10月份)结项受助人2位,受助人刘发年满18岁超龄结项,受助人吴金玲去世结项,中止资助,共资助121位罕见病儿童,资助额度为每位100元;

     

第六期(2014年11、12月份)新增受助人4位,共资助125位罕见病儿童,资助额度为每位150元;

     

第七期(2015年1、2月份)结项受助人2位,受助人曾伟恒和杜子军年满18岁超龄结项,共资助123位罕见病儿童,资助额度为每位200元;

   

第八期新增受助人1位,另有5名之前接受“一对一”资助的孩子转入“零花钱计划”。目前总受助人数为129人,资助额度为每位158元(其中3月份44元,4月份114元);

     

第九期新增结项受助人1位,受助人于帅年满18岁超龄结项。目前总受助人数为128人,资助额度为每位200元(其中5月份100元,6月份100元)。

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