零花钱计划第十期（2015年7、8月份）打款公示

瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”，是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少年开展的生活关怀项目。希望通过号召社会公众的广泛参与，提供小额资金捐赠，使身患罕见病的贫困儿童可以有属于自己的零花钱，享有与其他家庭孩子一样的童年。

瓷娃娃中心通过联系、评估和审核，使符合条件的罕见病儿童广泛加入该计划，同时通过向社会大众募款，资金汇入零花钱池，每期（两个月为一期）根据资金量给每个审核通过的孩子发放零花钱。每个孩子每月零花钱额度不超过200元人民币，主要用于孩子的生活补贴，也许是买文具、买零食、买玩具等。目的让贫困家庭的罕见病孩子在与疾病斗争的同时，能和普通的小朋友一样拥有幸福的童年。为了更好地把项目可持续发展下去，本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。

第十期新增结项受助人4位，受助人方念祖、孟凡莉、魏亚茹、古环旗年满18岁超龄结项，新增受助人4位。目前总受助人数为128人，资助额度为每位240元（其中7月份120元，8月份120元）。

感谢各位资助人一如既往的支持！

来认识一下我们的新朋友——家坤

刚满5岁的家坤出生于邯郸一个农村普通家庭，两岁时的一场高烧在几个月内不断严重，最后确诊为罕见的嗜血细胞综合症。面对化疗和骨穿抽髓的痛苦，年幼的家坤已懂得坚强承受，边流泪边说“我不疼”。当护士给他布满针眼的胳膊上扎针时，小家坤还会反过来鼓励护士：“阿姨，你真棒，一针就扎上了”。经过三年治疗，化疗次数已达36次，家坤的病情依然没有好转，专家会诊后提出必须尽快进行造血干细胞移植，而巨额的费用却是令这个家庭一筹莫展的。

小家坤经常问什么时候能出院可以和小朋友一起玩，能骑自己爱的自行车？父母总是安慰他：只要你好好听话，我们就能出院和小朋友们一起玩了。其实他们心里明白，后面还有一道道坎需要家坤自己去闯，那些小心愿不知何时才能实现。虽然治疗费用无力承担，但为救儿子，他们还要和老天争一争！

嗜血细胞综合症，又称噬血细胞性淋巴组织细胞增生症、噬血细胞性网状细胞增生症，是一种多器官、多系统受累，并进行性加重伴免疫功能紊乱的巨噬细胞增生性疾病，代表一组病原不同的疾病，其特征是发热，肝脾肿大，全血细胞减少。本病以儿童多见，男性多于女性。儿童原发性HLH（FHL）的年发病率约为0.12/1O万，80%的患者在2岁以前发病。本病来势凶险，东方患者的死亡率约为45％。并发症包括出血、感染、多脏器功能衰竭和弥漫性血管内凝血。目前（21世纪初）尚无特效治疗，根本性治疗是同种异体造血干细胞移植。

资助“零花钱计划”

点击链接http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=3486#rd ，或扫描下方二维码，均可捐助我们的“零花钱计划”。

　　我们欢迎大家成为“零花钱计划”的长期资助人，您每个月的一点零钱，也许就能满足一个“懂事的”罕见病孩子不敢向父母开口的小心愿，欢迎联系我们——

电话：010-63458713-805

邮箱：liujingwen@chinadolls.org.cn

QQ：1817544904

联系人：刘女士

零花钱计划往期公示

第一期（2014年1、2月份）共资助102位罕见病儿童（第一期资助结束后，受助人小闯已满18岁；中止资助，田玉打款失败，联系不上，暂时停止打款，实际打款成功100位），资助额度为每位200元；

第二期（2014年3、4月份）新增受助人9位，共资助109位罕见病儿童，资助额度为每位218元；

第三期（2014年5、6月份）新增资助人3位，共资助112位罕见病儿童，资助额度为每位185.6元；

第四期（2014年7、8月份）新增资助人11位，第四期共资助123位罕见病儿童，资助额度为每位105.8元；

第五期（2014年9、10月份）结项受助人2位，受助人刘发年满18岁超龄结项，受助人吴金玲去世结项，中止资助，共资助121位罕见病儿童，资助额度为每位100元；

第六期（2014年11、12月份）新增受助人4位，共资助125位罕见病儿童，资助额度为每位150元；

第七期（2015年1、2月份）结项受助人2位，受助人曾伟恒和杜子军年满18岁超龄结项，共资助123位罕见病儿童，资助额度为每位200元；

第八期新增受助人1位，另有5名之前接受“一对一”资助的孩子转入“零花钱计划”。目前总受助人数为129人，资助额度为每位158元（其中3月份44元，4月份114元）；

第九期新增结项受助人1位，受助人于帅年满18岁超龄结项。目前总受助人数为128人，资助额度为每位200元（其中5月份100元，6月份100元）。