告别是为了新的开始｜“零花钱计划”第十七期公示
社群发展 零花钱计划2016-11-10 11:43
“零花钱计划”第十七期
（2016年9、10月份）
资助公示
瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”，是我们针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少年开展的生活关怀项目。希望通过号召社会公众的广泛参与，提供小额资金捐赠，使罕见病儿童可以拥有属于自己的零花钱，享有与其他家庭孩子一样的童年。
瓷娃娃中心通过联系、评估和审核，使符合条件的罕见病儿童广泛加入该计划，同时通过向社会大众募款，资金汇入零花钱池，每期（两个月为一期）根据资金量给每个审核通过的孩子发放零花钱。
每个孩子每月零花钱额度不超过200元人民币，主要用于孩子的生活补贴，也许是买文具、买零食、买玩具等。目的是让贫困家庭的罕见病孩子在与疾病斗争的同时，能和其他的小朋友一样拥有幸福的童年。
为了更好地把项目可持续发展下去，本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。
第十七期总受助人数为122人，资助额度为9月份100元/人、10月份100元/人。
一位受助人年满18周岁结项；另外三位受助人（成骨不全症）从12月转入“钢铁侠计划”医疗救助项目，不再接受零花钱资助；新增受助人4位（覆盖病种天使综合症、成骨不全症）。
感谢各位资助人一如既往的支持！
没有照片的男孩
爱下象棋的小孩
鑫鑫出生在山东的南阳村，是一个血友病患者，首次发病在1岁左右，症状是关节肌肉频繁内出血，后来每月都会发病三四次，需要终生药物治疗，每个月的治疗费用都是几千元。
鑫鑫的父亲患有心脏病，家里靠种地维持生计，年收入一万左右，难以承担鑫鑫高额的治疗费用，因此鑫鑫的药一直用得断断续续。
第一次联系我们时，鑫鑫刚刚12岁，上小学六年级，学习成绩优秀，名列班级前五名。除了学习之外，他最喜欢的是和爸爸玩象棋。
备战高考的少年
2011年加入一对一项目，2014年转入零花钱计划，2016年满18岁结项，一路走来，鑫鑫已经从一个稚童成长为一个青葱少年，并即将迎来人生的一个大挑战——高考。
和其他所有的备考生一样，现在的鑫鑫每天忙碌、充实而努力，不一样的是，他每隔三、四天就要到医院接受药物注射，以保证身体不会出现什么问题。
尽管鑫鑫现在可以接受频繁的药物治疗了，但由于之前出现的问题，他的肘关节患上滑膜炎，影响了手臂的活动能力，爸爸说等高考结束就要让鑫鑫去医院进行长期理疗和药物治疗。
鑫鑫的成绩在学校一直保持在中上水平，爸爸对他充满了自豪，最关心的是鑫鑫以后报志愿的城市选择。爸爸一直关注各地医保政策的改革，希望鑫鑫能去一个对罕见病保障比较好的城市，这样以后的医药费就能减少很多。
你可以感觉到我的力量
由于家里没有网络，父母用的手机也都是老人机，鑫鑫没法让大家看到他的照片，知道他的模样，但相信听了他的故事，每个人都能感觉到这个少年成长的力量。
在电话里，鑫鑫爸爸说感谢有这么多人这些年一直在帮助和关心孩子，无论是“零花钱计划”还是“一对一项目”都帮家里减轻了药费的重担，我们也约定明年鑫鑫高考结束一定要告诉我们他的“战绩”。
和鑫鑫一样，还有很多因为“零花钱计划”与我们相识的孩子在走向更加美好的未来，这一切都离不开家庭、资助人和所有关注罕见病人士的支持。
陪伴鑫鑫的路走了5年，我们相信，今后他也可以努力靠自己的力量走下去，加油，鑫鑫！
回看“一对一项目”开始的2008年，第一个资助的孩子皓皓已经在今年踏入了大学的校门。8年过去了，我们和很多人共同经历过无力、难过、喜悦、泪水、感动……所有的旅程都有终点，这场7年的旅程是要说再见的时候了。
瓷娃娃罕见病关爱中心在2016年进行了新的战略调整，经过仔细、漫长的讨论，确定以后只以成骨不全症患者为工作群体的基本范围。
由于“零花钱计划”是服务于所有罕见病家庭的项目，因此我们决定从2016年11月1日开始正式终止该项目，这意味着“零花钱计划”不再接收新的申请人，希望各罕见病家庭和组织可以帮忙传播这一消息。
本着对项目中已有成员负责的态度，我们将对所有“零花钱计划”现有受助人，持续资助到项目3年有效期结束为止（从第一次接受资助的日期开始到3年期满为止），工作人员也将在2016年11-12月对各家庭进行网络或电话通知。
分别总是伤感的，然而我们也看到近年来社会各界对罕见病群体的关注、包容度都在提升，政府也在发生改变，我们和鑫鑫一样，对未来都抱有美好的期待，虽然未来无法再与更多的罕见病家庭创造更多美好的回忆，但我们依然会和罕见病群体通过其他的方式继续结伴前行，共同推动一个平等、充满尊重、包容的明天早日到来！
最后，再次感谢所有参与项目的罕见病家庭、各位资助人、所有关注罕见病群体的伙伴们一如既往的支持！也希望你们继续关注我们、支持我们！
在“零花钱计划”中所有罕见病儿童结项之前，我们依然会执行每两个月打款及公示。目前依然接收零花钱项目的捐款，一旦资金足够剩余儿童结项所用，将发布停止接收善款通知。
欢迎大家成为资助人，您每个月的一点零钱，也许就能满足一个“懂事的”罕见病孩子不敢向父母开口的小心愿。
1、通过热线（010-63458713-805）、电子邮件（liujingwen@chinadolls.org.cn）或QQ（1817544904）表达资助意愿；
2、明确说明资助额度以及打款周期；
3、将资助款汇入中心账户：北京瓷娃娃罕见病关爱中心（开户行：中国工商银行北京长安支行），账号：0200-0033-0923-0007-913；
4、由于《慈善法》及淘宝规则的管理要求，我们的淘宝小铺不再出售零花钱虚拟产品，请希望通过淘宝捐赠“零花钱计划”的朋友，直接打款支付宝账户：chinadolls11@gmail.com；
5、打款附言处注明：零花钱，如不能注明，请将资助款尾数设为1。如201，200.1,21,2.1；
6、中心财务查收资助款，确认到账，资助开始；
7、中心每隔两个月进行一次打款，打款公示会在瓷娃娃官方网站、微博、微信、零花钱QQ空间发布，并定期发布受资助孩子的故事。
“零花钱计划”往期回顾
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