告别是为了新的开始|“零花钱计划”第十七期公示

  社群发展 零花钱计划 
2016-11-10 11:43

                 

“零花钱计划”第十七期

(2016年9、10月份)

资助公示

               

瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”,是我们针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少年开展的生活关怀项目。希望通过号召社会公众的广泛参与,提供小额资金捐赠,使罕见病儿童可以拥有属于自己的零花钱,享有与其他家庭孩子一样的童年。

                   

瓷娃娃中心通过联系、评估和审核,使符合条件的罕见病儿童广泛加入该计划,同时通过向社会大众募款,资金汇入零花钱池,每期(两个月为一期)根据资金量给每个审核通过的孩子发放零花钱。

                 

每个孩子每月零花钱额度不超过200元人民币,主要用于孩子的生活补贴,也许是买文具、买零食、买玩具等。目的是让贫困家庭的罕见病孩子在与疾病斗争的同时,能和其他的小朋友一样拥有幸福的童年。

               

为了更好地把项目可持续发展下去,本中心将向每一个资助人收取资助额的10%用于执行该项目所产生的人员、办公费用。

                 

十七期总受助人数为122人,资助额度为9月份100元/人、10月份100元/人。

                   

一位受助人年满18周岁结项;另外三位受助人(成骨不全症)从12月转入“钢铁侠计划”医疗救助项目,不再接受零花钱资助;新增受助人4位(覆盖病种天使综合症、成骨不全症)。

               

感谢各位资助人一如既往的支持!

             


没有照片的男孩


爱下象棋的小孩


鑫鑫出生在山东的南阳村,是一个血友病患者,首次发病在1岁左右,症状是关节肌肉频繁内出血,后来每月都会发病三四次,需要终生药物治疗,每个月的治疗费用都是几千元。

                 

鑫鑫的父亲患有心脏病,家里靠种地维持生计,年收入一万左右,难以承担鑫鑫高额的治疗费用,因此鑫鑫的药一直用得断断续续。

                   

第一次联系我们时,鑫鑫刚刚12岁,上小学六年级,学习成绩优秀,名列班级前五名。除了学习之外,他最喜欢的是和爸爸玩象棋。



备战高考的少年


2011年加入一对一项目,2014年转入零花钱计划,2016年满18岁结项,一路走来,鑫鑫已经从一个稚童成长为一个青葱少年,并即将迎来人生的一个大挑战——高考。

                 

和其他所有的备考生一样,现在的鑫鑫每天忙碌、充实而努力,不一样的是,他每隔三、四天就要到医院接受药物注射,以保证身体不会出现什么问题。

                   

尽管鑫鑫现在可以接受频繁的药物治疗了,但由于之前出现的问题,他的肘关节患上滑膜炎,影响了手臂的活动能力,爸爸说等高考结束就要让鑫鑫去医院进行长期理疗和药物治疗。

                       

鑫鑫的成绩在学校一直保持在中上水平,爸爸对他充满了自豪,最关心的是鑫鑫以后报志愿的城市选择。爸爸一直关注各地医保政策的改革,希望鑫鑫能去一个对罕见病保障比较好的城市,这样以后的医药费就能减少很多。



你可以感觉到我的力量


由于家里没有网络,父母用的手机也都是老人机,鑫鑫没法让大家看到他的照片,知道他的模样,但相信听了他的故事,每个人都能感觉到这个少年成长的力量。

                   

在电话里,鑫鑫爸爸说感谢有这么多人这些年一直在帮助和关心孩子,无论是“零花钱计划”还是“一对一项目”都帮家里减轻了药费的重担,我们也约定明年鑫鑫高考结束一定要告诉我们他的“战绩”。

                   

和鑫鑫一样,还有很多因为“零花钱计划”与我们相识的孩子在走向更加美好的未来,这一切都离不开家庭、资助人和所有关注罕见病人士的支持。

                     

陪伴鑫鑫的路走了5年,我们相信,今后他也可以努力靠自己的力量走下去,加油,鑫鑫!


回看“一对一项目”开始的2008年,第一个资助的孩子皓皓已经在今年踏入了大学的校门。8年过去了,我们和很多人共同经历过无力、难过、喜悦、泪水、感动……所有的旅程都有终点,这场7年的旅程是要说再见的时候了。

                     

瓷娃娃罕见病关爱中心在2016年进行了新的战略调整,经过仔细、漫长的讨论,确定以后只以成骨不全症患者为工作群体的基本范围。

               

由于“零花钱计划”是服务于所有罕见病家庭的项目,因此我们决定从2016年11月1日开始正式终止该项目,这意味着“零花钱计划”不再接收新的申请人,希望各罕见病家庭和组织可以帮忙传播这一消息。

                 

本着对项目中已有成员负责的态度,我们将对所有“零花钱计划”现有受助人,持续资助到项目3年有效期结束为止(从第一次接受资助的日期开始到3年期满为止),工作人员也将在2016年11-12月对各家庭进行网络或电话通知。

                   

分别总是伤感的,然而我们也看到近年来社会各界对罕见病群体的关注、包容度都在提升,政府也在发生改变,我们和鑫鑫一样,对未来都抱有美好的期待,虽然未来无法再与更多的罕见病家庭创造更多美好的回忆,但我们依然会和罕见病群体通过其他的方式继续结伴前行,共同推动一个平等、充满尊重、包容的明天早日到来!

                 

最后,再次感谢所有参与项目的罕见病家庭、各位资助人、所有关注罕见病群体的伙伴们一如既往的支持!也希望你们继续关注我们、支持我们!





如何成为“零花钱计划”捐助人


在“零花钱计划”中所有罕见病儿童结项之前,我们依然会执行每两个月打款及公示。目前依然接收零花钱项目的捐款,一旦资金足够剩余儿童结项所用,将发布停止接收善款通知。


欢迎大家成为资助人,您每个月的一点零钱,也许就能满足一个“懂事的”罕见病孩子不敢向父母开口的小心愿。


1、通过热线(010-63458713-805)、电子邮件(liujingwen@chinadolls.org.cn)或QQ(1817544904)表达资助意愿;


2、明确说明资助额度以及打款周期;


3、将资助款汇入中心账户:北京瓷娃娃罕见病关爱中心(开户行:中国工商银行北京长安支行),账号:0200-0033-0923-0007-913;


4、由于《慈善法》及淘宝规则的管理要求,我们的淘宝小铺不再出售零花钱虚拟产品,请希望通过淘宝捐赠“零花钱计划”的朋友,直接打款支付宝账户:chinadolls11@gmail.com;


5、打款附言处注明:零花钱,如不能注明,请将资助款尾数设为1。如201,200.1,21,2.1;


6、中心财务查收资助款,确认到账,资助开始;


7、中心每隔两个月进行一次打款,打款公示会在瓷娃娃官方网站、微博、微信、零花钱QQ空间发布,并定期发布受资助孩子的故事。


欢迎联系我们
电话:010-63458713-805
邮箱:liujingwen@chinadolls.org.cn
QQ:1817544904
联系人:刘女士

         

“零花钱计划”往期回顾


 “零花钱计划”第十六期公示(本期故事:瑶瑶姐弟)

“零花钱计划”第十五期公示(本期故事:霖霖)

“零花钱计划”第十四期公示(本期故事:飞飞)

“零花钱计划”第十三期公示(本期故事:姐妹)

“零花钱计划”第十二期公示(本期故事:慧慧)

“零花钱计划”第十一期资助公示(本期故事:海爽)

零花钱计划”第十期资助公示(本期故事:家坤)

“零花钱计划”第九期资助公示(本期故事:海森)

“零花钱计划”第八期资助公示(本期故事:曼晴)

“零花钱计划”第七期资助公示(本期故事:伟恒和子军)

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