OI故事苑“你可以庇护的是他们的身体，却不是他们的灵魂......”你的儿女，其实不是你的？文/康复营瓷小编小鱼儿康复营家长工作坊中，我们总在“放手组”和“安全组”中来回battle（讨论）。（点此回顾） 第四届康复营家长工作坊/家长们分别站队...

OI大讲堂   解释孩子可能会骨折，而当骨折发生时，所有人——包括老师和其他孩子都无需自责。强调孩子参与正常学校活动的益处远大于骨折风险带来的弊端，毕竟骨折随时随地可能发生。向老师提供一个紧急联系电话，并且说明骨折发生时的其他应对方法...

OI大讲堂   绝大部分成骨不全患者，哪怕是家族中唯一的患者，都表现为显性遗传。成骨不全患者的孩子发生这种突变的概率和非患者的孩子相同。超声检查可以查看胎儿是否有骨骼弯曲、骨折、骨头过短，或者是否存在其他符合成骨不全病症的骨骼异常情况...

第四届小鱼儿康复营圆满结束！2018年8月6日-10日，瓷娃娃罕见病关爱中心第四届“小鱼儿成长计划”亲子康复营公益活动在京举行。本届康复营主要针对10-14岁处于青春期的成骨不全症病友们设计，来自全国各地11组瓷娃娃病友及家庭约40人共同参与：...

 OI大讲堂   当父母双方均为隐性成骨不全的携带者时，每个孩子都有25%的可能会遗传到来自父母双方的两个突变等位基因，从而导致患病。如果父母双方都患有成骨不全，那么子女有75%的可能遗传到一个或两个成骨不全的基因。检查可以...

小鱼儿康复营8月6日，瓷娃娃中心第四届小鱼儿康复营开营啦！我们迎来了来自全国各地11组成骨不全症病友家庭，近40位伙伴。他们最远的来自海南~当然还见到了之前武汉、郑州等地义诊的孩子们。在办理入住后，其中7位“瓷少年”来到了康复专家杜乐梅奶奶所在...

7月康复马拉松巡诊第一站在河南郑州顺利开展（点此回顾）！在义诊的45组瓷娃娃病友家庭中，最小的1岁半，最大的48岁，并且约有10%来自山西、山东、四川、安徽等地的病友家庭跨省义诊。可见，成骨不全症“早期确诊”、“就近就医”、“多学科综合治疗”的...

OI大讲堂   成骨不全症（OI）主要是由携带合成1型胶原蛋白（骨骼和皮肤中的一种主要蛋白质）信息的两个基因中的一个发生突变造成的。基因是遗传信息（DNA）的单位结构，它会告诉我们身体中的细胞如何履行职责。很多OI患者都对遗传学知识不...

 OI大讲堂   许多瓷娃娃病友们都当了爸爸妈妈，但在这之前，患有成骨不全的年轻人需要了解一些与成骨不全相关的生殖健康、性与基因等信息。如果父亲患有成骨不全，产科医生可能会建议进行额外的超声波检查，以确定胎儿是否有成骨不全的...

 OI大讲堂   身体接触的地方要用棉花、软物垫好，避免压迫；冰块或用湿冷毛巾冷敷减轻局部组织充血、疼痛。急救处理的原则：1)抢救生命 2)伤口处理 3)简单固定 4)必要止痛 5)安全转运。“骨折”对于大多数瓷娃娃来说是“...