上期，我们了解了

护理成骨不全症患者的注意事项

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今天，我们来看一些

关于成骨不全症的误解和事实

- 关于成骨不全症的误解和事实-

事实：尽管在照顾患有成骨不全症的婴儿时需要有预防措施和使用特殊的怀抱技巧，但是为了孩子好，还是要经常怀抱和抚摸，并鼓励他们尽可能地尝试独立移动。缺乏活动会增加骨质的流失，从而导致更多骨折。

事实：患有成骨不全症的孩子可能出现各种类型的骨折，包括但不限于脊柱骨折、肋骨骨折、骨骼发育不全和脱臼。区分成骨不全症和虐待儿童需要靠熟悉成骨不全症各种病征的医生进行全面的评估。

事实：成骨不全症是遗传性疾病，终生伴随患者。青春期过后骨骼停止生长，很多患者的骨折次数会减少，但是基因缺陷没有治愈。骨折和其他并发症在整个生命期都会出现，特别是女性绝经之后，以及男性年过六十之后。非骨骼性的问题也可能会很严重。

事实：成骨不全症患者的外形差异很大。尽管大部分成骨不全症患者身材矮小，但是轻度成骨不全症患者可以接近平均身高水平，并且没有明显的成骨不全症病征。大约50%的成骨不全症患者巩膜着色，但是颜色会有差异，从接近白色到深蓝或深灰都有可能。成骨不全症患者的行动能力也各不相同，从独立行走到完全依靠轮椅都有可能。

事实：尽管病症在怀孕期间就会出现，但是成骨不全症可以在从出生到成年的各个不同年龄阶段确诊。病症最严重的一般都在出生时或出生不久后就能确诊。其他类型可能要等孩子出现一系列骨折之后才能确诊。最常见也最轻微的I型成骨不全症极少在出生时确诊。

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