OI大讲堂   患有任何类型成骨不全症的儿童，智力通常都是正常或高于平均水平的，一般来说，可以参与常规课程。我们不该因为他们身材矮小就误认为他们不成熟。他们应该受到与同龄人相同的对待，也应该遵守学校的所有规章制度和行为准则...

 OI大讲堂   通常病人在18到21岁间转入成人医疗系统，但对此事的计划需要更早提上日程。养成健康的生活习惯以提升身体素质，减少成骨不全的并发症。了解自己的医保信息，知道保险覆盖范围和申报方法。大学生要了解学校提供的健康医...

 OI大讲堂   通常，损伤两周或数周之内，X线结果是阴性的。不论X线结果如何，都有必要应用夹板、支架、药物，或者吊带等工具控制症状。如果确实存在骨折，肢体固定也会让患者更加舒适;如果没有骨折，几天固定并不会造成永久损伤。如...

 OI大讲堂   急诊室医护人员需要尽快联系病人的初级保健医生或熟悉OI特点的医生。 由于骨骼脆弱易折，骨折的严重性与受伤程度并不一定相关。允许家长一直和孩子待在一起。这不仅可以让孩子感到安心，还能够让家长帮助搬动孩子，或确...

 OI大讲堂   Z值并不考虑儿童身高和体型，这会导致在同龄人中较矮的成骨不全症儿童得出错误骨密度值。如果身高低于正常值，这种比较方法会造成T值的失真，使计算值小于真实值。儿童、骨架较小的成人，以及骨密度很低的成人可能无法得...

 OI大讲堂   骨量和骨密度测定是儿童和成年成骨不全症患者疾病管理中常见的部分。骨密度测定常用来判断各个年龄阶段人体的骨折风险。需要注意的是，仅凭骨密度测试结果不能确诊被测人患有成骨不全症。全身骨量测量时，需要分别测量腿、...

 OI大讲堂   成骨不全症患者的疼痛管理通常需要多学科合作，包括药物学、心理学、康复学方面的专家，或请疼痛科专家会诊以获得充分治疗。止疼药的使用：由于很多成骨不全症患者身材矮小，因此无论儿童或成人都需十分注重药物剂量，遵医...

 OI大讲堂   术后可能发生的并发症有哪些？并发症的几率又多大？如果我在服用双膦酸盐类药物，术前多久开始停药，术后多久可以恢复用药？脊柱术后还会有再发压缩性骨折的风险吗？护理人员知道如何护理我吗？他们是否有护理OI患者的经...

“零花钱计划”第三十期（2018年11、12月份）公示“零花钱计划”项目瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”，是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少年开展的生活关怀项目。希望通过号召社会公众的广泛参与，提供小额资金捐赠，使...

2018，已经悄悄溜走，感谢你们陪伴瓷娃娃走过的这一年。2019，正在不断前行，期待仍有你的参与，我们继续创造美好！回首...  以及一对一教育辅导在内的多项服务。 其中病房关怀服务累计服务29人次，异地用药服务32人次，多学科义诊12人，一对一教育辅导15人，累计提供一对一教育辅导服务383次，累计服务时长超过...