我是来自甘肃的成骨不全症患者胡娟娟，在我出生还不满百天时，便遭亲生父母遗弃，幸亏泾川县窑店镇东坡村农民养父将我捡回并抚养成人。父亲像对待亲生女儿一样待我，在我9岁时将我送进了学校。每天，父亲都坚持接送我，风雨无阻。学校里的老师和同学，以及社会各...

我叫辰辰，是一名瓷娃娃（ 成骨不全症患者）。我的病情比较严重，小时候平均一两个月就要骨折一次，经常旧伤未愈就又添新伤了。卧床养病成了我生活的主旋律，床就是我的整个世界。因此我的第一个愿望，就是希望有一天我能够使用轮椅来生活，感受一下床以外的世界...

你骨折过多少次？“六次”、“十六次”、“二十次左右”、“四五十次”、“近百次了”……曾有人好奇地问一位瓷娃娃病友：“你们骨折次数那么多，是不是骨折的时候就不那么疼了？”他得到了一个毫不犹豫的回答：“当！然！疼！啊！”成骨不全症（Osteogen...

2020年5月6日是国际成骨不全日（Wishbone Day），在这个特别的日子和特别的五月，瓷娃娃罕见病关爱中心联合小雨伞保险经纪有限公司，发售“从骨子里酷起来 Cool to the bones”主题周边——最酷小雨伞，先来看看最酷小雨伞的...

2020年成骨不全月多学科诊疗行动已启动成骨不全症病友招募持续进行中快来报名吧！！！2020年5月6日是第11个国际成骨不全日，同时也是一年一度的成骨不全月，瓷娃娃罕见病关爱中心在今年发起了“从骨子里酷起来”的主题倡导活动，通过周边义卖、视频互...

我叫邸美林，是一名来自河北保定的成骨不全患者，今天来给大家讲讲我的“酷”。我骨折过二十多次，与其他多数瓷娃娃不同，我是五型，主要骨折部位在两个上肢，所以能走路，这让我表面看起来和正常人一样。上小学是妈妈陪读，后来因为青春期到来，使我病情加重，我...

志祥是一个在东北农村长大的瓷娃娃。过去，他总过着“循环式的骨折生活，轮回式的养伤岁月”，但从加入“瓷娃娃病友群”开始，他有了人生第一份收入、一个人坐火车去北京、尝试下水游泳，还自编自导自演话剧……今天，志祥和你聊聊他在北京的几段“至酷时刻”。这...

以下文章来源于溪言嬉语 ，作者溪言嬉语溪言嬉语溪言嬉语，用真实的经历，写普通的故事，用生命感动生命。期待下一块巧克力的味道。小溪写在前面的话▼阿进是一名成骨不全症患者，俗称瓷娃娃。2016年，我在济南一场障健同行营的活动上认识了他。他很有趣，也...

今年5月6日是第11个国际成骨不全日，瓷娃娃罕见病关爱中心发起了以“从骨子里酷起来 Cool to the bones”为主题的中国区系列活动，希望通过该活动倡导社会关注成骨不全症患者，看到包括瓷娃娃在内的许多平凡人的“酷”人生，让每一个多元的...

在你的人生中，什么是最值得回味的“至酷时刻”？思考的片刻，不妨先听一听他们的答案——认真工作的身影、说走就走的旅行、生育女儿的幸福、演出成功的喜悦……感谢参与录制的瓷娃娃病友杜亚倩、何嘉华、胡娟娟、胡陆、吕强、王梦醒、赵秋霞、孙圣如、王琳、王奕...