今年5月6日是第11个国际成骨不全日，瓷娃娃罕见病关爱中心发起了以“从骨子里酷起来 Cool to the bones”为主题的中国区系列活动，希望通过该活动倡导社会关注成骨不全症患者，看到包括瓷娃娃在内的许多平凡人的“酷”人生，让每一个多元的存在都能被尊重！
从骨子里酷起来更需要健康的身体，自2020年5月6日起，2020年钢铁侠计划将启动，接受病友申请，助力瓷娃娃变身酷酷的钢铁侠！“钢铁侠计划”通过多种方式募款，款项用于对患成骨不全症、急需医疗援助又无力承担医治费用的病友提供支持，使他们得到及时手术、药物和康复训练等治疗，从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走，助力瓷娃娃变身“钢铁侠”，让他们在减轻病痛折磨的同时，更好地融入社会，尽可能地恢复正常的学习、工作和生活。
2009年，瓷娃娃罕见病关爱中心开始启动救助项目。截至2019年底已救助1560余人次，总援助款约700万元。十二年来，钢铁侠计划在面向病友服务的过程中，也在不断的调整以便适应病友不断发展的需求：从最初单纯的医疗救助理念升级为提升成骨不全症群体自立生活能力，促进社会融入的“全人发展”理念。救助内容从单纯的医疗救助升级为倡导预防性康复、手术治疗、药物治疗、辅具适配等多手段、多学科治疗为主的综合救助，和成骨不全症患者一起努力，改善身体状况，提升生活质量。往期钢铁侠项目三年为一期，2020年变更为一年一期，本期自2020年5月启动截止到2021年4月30日结束；
项目将以年度为周期执行，每期内成骨不全症病友发生的救助范围内的费用，都可以向瓷娃娃罕见病关爱中心申请钢铁侠计划救助，每人每年度可申请1次。
由原来三年救助上限3万元，变更为每年救助上限1万元。
由原来病友直接申请，变更为需先经过医生科学评估并推荐，患者取得《医生推荐评估表》后方可申请。下面简单介绍申请要点和注意事项，具体申请指南，详情可见《钢铁侠项目申请指引》。1.三级甲等医院以上明确诊断为成骨不全症的中国患者；3.由医学委员会成员医生经过评估的治疗方案，并出具《钢铁侠计划医生评估推荐表》年龄：0-18周岁患者
年龄：全年龄段患者
瓷娃娃中心医疗网络医生评估确认的康复训练：单项上限5000元年龄：全年龄段患者
年龄：全年龄段患者
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申请细则及申请材料下载请复制以下链接在浏览器打开：
http://chinadolls.org.cn/type/1110详情咨询电话或微信咨询：010-63458713；咨询时间：周一-周五：10:00-18:00
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