我的病情比较严重，小时候平均一两个月就要骨折一次，经常旧伤未愈就又添新伤了。卧床养病成了我生活的主旋律，床就是我的整个世界。因此我的第一个愿望，就是希望有一天我能够使用轮椅来生活，感受一下床以外的世界是什么样子？能够活动是什么样的感受？
在我16岁的时候，病情慢慢趋于稳定了，经过药物治疗加锻炼，我终于实现了使用轮椅来生活的那个愿望。不会因为久坐而骨折了，生活圈也慢慢脱离了床，扩展到了整个房间，再到房间以外的世界。
可短暂的喜悦过后，内心的贪婪便开始骚动了。当我看到同龄的女孩子都朝气蓬勃，拥有曼妙的身姿，而我却身材矮小只能禁锢在轮椅上，这让我觉得很羞耻。因此我一直都活在网络世界里，只上传半身照，假装自己是个正常人。与网友视频聊天从来不坐轮椅，连跟家人出去玩都要从轮椅上下来才肯拍照，天气再热也要穿着长裙盖住自己变形的双腿。严重的自卑让我完全无法接纳真实的自己，我把生活一切的不顺都归咎于坐轮椅，人生目标也从“使用轮椅”变成了“摆脱轮椅”。我开始计划做矫形手术，以求更显著的效果。即使我知道手术有很高的风险，又要付出巨大的时间和精力成本，但残障人的身份使我无比难堪，如果有什么办法可以改变现状，我愿意不惜一切代价！当我来到医院，经过详细的术前检查，医生说我的体质不佳，无法进行手术。我当时懵了，根本没有想过要继续拖着这副苟延残喘的身体，蜷缩在轮椅上了此残生！甚至恳求医生把我当成试验品来试一下，医生当然不可能答应我这个荒唐的请求……我的精神支柱瞬间崩塌了！感觉自己连假装是正常人的资格都被剥夺了，完全找不到生活的意义，所有的负面情绪一涌而上，让我很长一段时间沉浸在了颓废堕落当中……当我重新振作起来时，不是因为我接受了现实，而是我相信医学会更发达，我依然有机会变成正常人！在这之前，我就继续用药养好身体，好好工作赚钱，为下一次手术的可能做准备！19岁那年，我的体质变得更好了，虽然还是坐在轮椅上，但生活已经可以自理。怀着对大城市的好奇和憧憬，我一个人离开了家乡，去北京参加了公益机构瓷娃娃中心组织的一场培训。我人生第一次在现实生活中和这么多人接触，还见到了许多了不起的人物；有我眼中的 “正常人”，也有和我一样的残障人士。但大家丝毫没有因为身份的悬殊而感到拘谨，反而相处的非常融洽。在这样的氛围中，我渐渐放下防备，用开放的心态学到了许多新的知识，对残障与社会的议题也有了新的理解。我改变了对残障的看法，竟然不再认为坐轮椅是令人羞耻的了，觉得这只是一种行走的方式而已。
三观的刷新，让我对公益行业萌生了兴趣，从此我便开始了北漂生涯，并主动做起了志愿者，为社群提供力所能及的支持。这让我获得了前所未有的满足感，好像比之前在家假装“正常人”自豪多了！
我还尝试去做背包客，走过了20多个城市，用轮椅丈量着每一块土地；领略了祖国的大好河山，也体验了国外的异域风情。这些都是曾经只能在电脑上欣赏的风景。
也是在这个过程当中，我认识了许多志同道合的朋友。与各种生命相互碰撞的过程中，我慢慢认识自己，发现自己，接纳自己，治愈自己......
越来越充实的生活使我几乎忘记了“初心”，直到两年前的一次复查，我做出了人生中最酷的一次决定。医生看完我的检查报告，告诉我目前身体状况很好，已经不需要再用药了，问我是否考虑做矫形手术，然后锻炼行走能力。我竟然脱口而出一句：“我坐轮椅也挺好的，不考虑手术了，谢谢。”当时医生对我的行为很不理解，当然我自己也很好奇，这不是我一直都期待的一天吗？为什么我要拒绝手术？
当回到家中，我凝视着落地镜中的自己，坐在轮椅上的自己。我脱去盖在身上的长裙，看着骨折在我身上留下的每一个痕迹，我抚摸那些我一直都不敢正视的地方，它是弯曲的，变形的，但这一刻我不再觉得它丑陋了。
我哭了，我为自己曾无比厌恶它而感到愧疚，我为它一次次承受着骨折撕心裂肺的痛而感到心疼。但即便如此，它依然承载着我的灵魂，让我去做我一切想做的事情。我真的很感谢它，不想再因为改变行动方式，让原本就千疮百孔的身体再承担手术的痛苦和风险，我只想让它更健康舒适，让我在这个世界上的时间更多一点......能走路当然是一件重要的事情，但是对于此刻的我来说，用轮椅和用脚是一样的。当人生中其他的事情对我来说更有意义的时候，我便不再执着于自己是否“正常”。假如我当年真的做了手术，那么我将没有机会体验这几年精彩的人生，可能我依然是一个自卑又偏执的女孩。而且谁也无法保证，手术的结果就一定是可以走路。那个时候的我又将面临什么呢？即便手术和恢复都很理想，我真的可以走路了，那生活中的障碍会因此消失吗？可能对我这一个人来说是的。但其实障碍会一直在那里，继续给其他人造成不便。我看到推婴儿车的妈妈、使用助行器的老人、提大件行李的旅客同样因没有无障碍设施而十分不便。显然谁都无法保证自己这一生都不需要辅具或合理便利。对于用双脚行走的人来说，楼梯就是他们上楼的合理便利，这和轮椅使用者需要坡道没有什么两样。比起冒着风险去做手术，让自己有变得“正常”的可能，我更愿意投身社会工作，为环境可以更加无障碍而做出努力。
独乐乐不如众乐乐，这么有趣的体验怎么可以让我一人独享呢？
经历了这个生命中的插曲，我开始更加积极的用自己的生命故事去影响其他的罕见病或残障伙伴，鼓励他们勇敢的走出家门，去探索更多的可能性。我也因此成为了同侪辅导员，与这些伙伴们共同成长。
如果人生最大的遗憾是无法与自己相遇，那么我的人生就已经圆满。原来，爱上自己才是最有效的良药，有一种自我接纳叫做放弃治疗。
千万不要认为轮椅是让生活充满不便的罪魁祸首，整个社会对少数群体不够包容，和少数群体本身对自己不够接纳，才是生活中最大的障碍！
