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儿童骨质疏松症的药物治疗主要局限于双膦酸盐类。尽管在过去三十年，双膦酸盐疗法已广泛投入使用，但针对儿童患者如何使用仍存在很大争议。这份共识指南根据现有证据和临床实践，参考相关科学文献，为儿童和青少年患者提供双膦酸盐的使用参考。上周，我们了解了成...
更新时间：2019-06-29点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会（报名入口延至7月9日）上期，王琳跟我们分享了当初参加病友大会的原因，还有如何说服家人参加大会（点此回顾）。今天我们来聊聊：十年来，瓷娃娃病友大会最吸引你的是什么？在王琳的回忆里，无论是真人图书馆、医学交流论...
更新时间：2019-06-29点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会瓷娃娃病友大会走过十年，你还记得当时为什么会参加大会吗？“在父母眼里，好像这世界只有我一个瓷娃娃。我想让他们知道其他瓷娃娃是如何生活的，让他们更加接纳我。”“我也很想通过病友大会认识更多的病友。我渴望了解他们...
更新时间：2019-06-29点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会转眼间，瓷娃娃全国病友大会已经走过十年。最近，参加过大会的伙伴受邀分享了他们的故事。“当你走出家门，想着自己要去那么大的城市，要参加一个那么重大的会议，要见那么多的病友，你就有无穷的力量，无法形容那种力量，让...
更新时间：2019-06-22大部分患有成骨不全症的患者，不论年龄，均视为有较高的肺炎感染风险。建议这类高危人群每年注射流感疫苗，并且根据自身年龄和疫苗接种史来规划肺炎疫苗的注射。上周，我们听赵教授讲解了成骨不全症患者关注的常见问题（点此回顾上期）今天，我们来看看成骨不全症...
更新时间：2019-06-22“罕见病不罕见”，我们要警惕隐性成骨不全的发生，第一个是近亲结婚等于危害。第二个“非近亲结婚”，我们发现在这个隐性遗传的个体里，它主要是非近亲结婚导致的成骨不全。如果父亲有一个（隐形突变基因），母亲有一个（隐形突变基因），他们在结婚后都把这个突...
更新时间：2019-06-15现在建立的成骨不全症的产前基因的诊断方法是非常可靠的。我们每做一个产前诊断，都至少用两种方法，重复两次，才会有一个肯定的结果，就害怕出问题。两个方法同时证明这个孩子有问题，我们才会发报告。成骨不全症治疗研究，传统治疗方法有药物治疗、手术治疗和康...
更新时间：2019-06-07“她会冲上来抓你手里的琴，用力敲你的鼓，他会一刻不停跑来跑去，时而大喊大叫。但你知道，他们只是在用这样的方式表达他们喜欢你、他们爱这个世界。”6月1日儿童节，瓷娃娃罕见病关爱中心与OVCI我们的家园—中国项目部和北京市西城区我们的家园残疾人服务...
更新时间：2019-06-03当你去参观学校的时候，你需要评估地形和气候，以及宿舍、停车场、食堂和教室之间的距离。查看一下学校内外的公共交通是否便利，看一下去洗衣房和医疗中心是否便捷。如果你想要住校，你需要参观不同类型的宿舍，评估下房间大小、家具、衣柜和卫生间等是否合适。上...
更新时间：2019-06-01