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2021年6月20日，瓷娃娃罕见病关爱中心举办了一场“从骨子里酷起来”演讲盛典，8位罕见骨病病友分享自己的“至酷人生”，为大家分享一路走来的爱与被爱、坚持与成长、追寻与守护，希望温暖并鼓舞每一位聆听者：我们，都可以很酷地活着。成长是向着“孩子”...
更新时间：2021-07-132021年6月20日，瓷娃娃罕见病关爱中心举办了一场“从骨子里酷起来”演讲盛典，8位罕见骨病病友分享自己的“至酷人生”，为大家分享一路走来的爱与被爱、坚持与成长、追寻与守护，希望温暖并鼓舞每一位聆听者：我们，都可以很酷地活着。别跟父亲“捉迷藏”...
更新时间：2021-07-05亲爱的伙伴：转眼间，2021年已悄然过半，三月拾花酿春，六月流萤染夏，在这盛夏时节，为您带来一份瓷娃娃中心3-6月份的工作简报，期待与你相约，助力瓷娃娃从骨子里酷起来。我们的爱不脆弱月捐计划说明截至目前，已有78位伙伴加入到我们的爱不脆弱月捐计...
更新时间：2021-07-042021年7月18日，我们带着金牌水疗康复杜乐梅老师专家团队将开展第二期水疗康复营啦！期待已久的小伙伴们快快报名哦~今年... 尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。2017年联合OVCI我们的家园发起全国首个罕见病综合康复项目——罕见病康复基地，旨在通过促...
更新时间：2021-06-22想要学习一项技能，但自己不够自律不能长期坚持？不知道该如何制定行动计划？来和我们一起互相监督，打卡，学习如何使用手账、思维导图工具来定制计划帮助自己提升自律性吧，用行动赶走焦虑，成为更好的自己。手账示例思维导图示例课程时间：3月1日-3月31日...
更新时间：2021-06-226月20日晚，由瓷娃娃罕见病关爱中心联合多方主办的“从骨子里酷起来”演讲盛典在京圆满举办。八位身患不同罕见骨病的病友代表，向现场与线上的观众分享了克服病痛、顽强拼搏的精彩人生，同时，瓷娃娃罕见病关爱中心宣告第七届瓷娃娃全国病友大会即将于8月召开...
更新时间：2021-06-21浙江大学医学院附属第二医院2021罕见骨病多学科义诊活动持续招募中，欢迎各位病友及家属报名！罕见骨病是一类存在临床表型与遗传异质性的骨/软骨疾病，以成骨不全症为代表的大部分罕见骨病依然存在确诊难、误诊误治率高、治疗难、医疗人员普及率低的现状，很...
更新时间：2021-05-245月19日晚19:00-20:30，由山东第一医科大学附属省立医院、瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会联合主办... 。全院共承担各级各类科研课题1128项，发表SCIE论文2529篇，其中国际顶级期刊2篇，居全国第23位，全省第1位；获各类奖项78项，其中省部级以上奖励26项，国家科学技术进步二等奖...
更新时间：2021-05-182021年5月6日是第十二个国际成骨不全症日，瓷娃娃罕见病关爱中心以“从骨子里酷起来Cool to the bones”为主题启动中国成骨不全日的系列活动，诠释罕见的骨骼身躯，却透着倔强乐观的灵魂。通过“从骨子里酷起来”的主题，向公众传递不一样...
更新时间：2021-05-182021年5月6日是第十二个国际成骨不全症日，瓷娃娃罕见病关爱中心以“从骨子里酷起来Cool to the bones”为主题启动中国成骨不全日的系列活动，诠释罕见的骨骼身躯，却透着倔强乐观的灵魂。通过“从骨子里酷起来”的主题，向公众传递不一样...
更新时间：2021-05-15