OI故事苑“我什么都不懂，我什么都不会，我没有学历，也没有经验能做点什么呢？”这是成骨不全症患者猫猫曾经的迷茫。后来，她开始了人生第一次找工作的历程，也随之开启了第一份工作——淘宝客服。从挫败、卑微、辛苦，到后来的越来越顺利，猫猫体会到更多：“...

成骨不全症还是虐待？在美国，成骨不全症程度较轻，或以前未被确诊为成骨不全症的孩子所在的家庭，可能被错误地指控为虐待儿童。上期，我们了解了关于成骨不全症的误解和事实（点此回顾上期）今天，我们来看看成骨不全症家庭被错误指控虐待儿童该怎么办？- 虐待...

亲爱的伙伴：秋意渐浓，送您一份中心最近的工作简报，感受彼此的温暖和带来的改变！从2月开通月捐以来，我们已经拥有了70多位绑定月捐的伙伴。如您愿意和我们一起，让改变发生欢迎加入月捐在一起，我们的爱不脆弱医疗救助：钢铁侠计划公益宝贝钢铁侠计划资助已...

关于成骨不全症，人们常常会有各种各样的误解：成骨不全症应该只对骨骼有影响；成骨不全症是儿童疾病，到了青春期就不会受影响；每个成骨不全症患者都比一般人矮，平时都要坐在轮椅上行动；……其实这些说法都不对。真相是什么？本期大讲堂为你一一解答。上期，我...

做X光检查时要弯曲患者的肢体吗？输液、量血压时要避免什么？接触患有成骨不全症的婴儿要注意什么？……本期OI大讲堂将一一解答。上期，我们了解了如何治疗成骨不全症（点此回顾上期）今天，我们来看看护理成骨不全症患者的注意事项- 护理成骨不全症患者时 ...

成骨不全症没有治愈的方法，但可以进行治疗护理缓解病症。尽管很困难，但是大多数成骨不全症患者在成年前就可以过上充实幸福的生活。上期，我们了解了什么是成骨不全症成骨不全症有哪些不同的类型（点此回顾上期）今天，我们来看看如何治疗成骨不全症？- 如何治...

“零花钱计划”项目简介瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”，是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少...  受“一对一”资助的孩子转入“零花钱计划”。目前总受助人数为129人，资助额度为每位158元（其中3月份44元，4月份114元）；（点此看详情）第九期新增结项受助人1位，受助人小帅年满1...

成骨不全症非常复杂且病症多变。该病主要的症状是骨骼脆弱，但是身体其他部分也会受影响。成骨不全症是由一个基因突变引起的，该基因影响骨骼的形成、骨骼的强度和其他组织的结构。男性和女性患上成骨不全症的几率一样，各个种族都有可能换上该症。上期，我们了解...

首先成骨不全患者中心血管疾病的发生风险确实有变高，但整体来看并不多见，病友们可不必过于担心。在成骨不全患者中比较常发生的心血管类疾病是二尖瓣脱垂，当需要手术治疗时，成骨不全患者可以进行瓣膜置换手术。心血管疾病起病隐匿，长期无临床症状，很难察觉，...

亲爱的伙伴：8月，有大事发生！送您一份中心最近的工作简报，我们一起，让改变发生！从2月开通月捐以来，我们已经拥有了80多位绑定月捐的伙伴！如您愿意和我们一起，让改变发生在一起，我们的爱不脆弱欢迎加入月捐医疗救助：钢铁侠计划7月初，公益宝贝钢铁侠...