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你,也许是一位罕见骨病人士经历过病痛、彷徨、成长怀抱梦想,坚信希望想为更多病友分享奋斗的方向想给更多人传递前进的力量你,... 罕见病关爱中心联合各方发起了首个罕见骨病关注月。5月27日-29日,我们将在北京开展一次为期3天的演讲特训营,面向罕见骨病病友群体和相关的医生、志愿者、媒体朋友等,培养参与者的表达能力...
更新时间:2021-05-15罕见骨病是一类存在临床表型与遗传异质性的骨/软骨疾病,以成骨不全症为代表的大部分罕见骨病依然存在确诊难、误诊误治率高、治... 尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”,于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。ICF致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公...
更新时间:2021-05-132021年5月6日是第十二个国际成骨不全症日,瓷娃娃罕见病关爱中心以“从骨子里酷起来Cool to the bones”... 。全院共承担各级各类科研课题1128项,发表SCIE论文2529篇,其中国际顶级期刊2篇,居全国第23位,全省第1位;获各类奖项78项,其中省部级以上奖励26项,国家科学技术进步二等奖...
更新时间:2021-05-11不久前,一位90后妈妈火遍全网,她叫王妙,是一位骨折过上百次的“瓷娃娃”,用一双巧手创业成功后,带着乡里100多位留守妈妈一起从事编织,被媒体争相报道。而她,也是瓷娃娃中心公益项目“钢铁侠计划”资助过的一员,从09年支持了第一位成骨不全症患者开...
更新时间:2021-05-09还记得他们吗?去年的56OI日,他们向我们分享了生命里的“至酷时刻”,他们都是成骨不全症患者。已关注 关注重播分享赞关闭观看更多更多退出全屏切换到...
更新时间:2021-05-062021年5月6日是第十二个国际成骨不全症日,瓷娃娃罕见病关爱中心以“从骨子里酷起来Cool to the bones”... 尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”,于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。ICF致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公...
更新时间:2021-05-04钢铁侠计划第10次审核会于2021年4月15日进行,审核通过具体名单公示如下:钢铁侠计划(2020年度)于5月启动,周期为2020年5月至2021年4月,每期每人可申请一次救助,救助金额上限1万元,申请明细包括:1)手术救助 双腿髓内钉手术:单...
更新时间:2021-04-20亲爱的伙伴:你好!又是一年春好时!我们再一次踏上征程出发。春风送暖,阳光正好,借此春风送您一份瓷娃娃中心1、2月份的工作简报,让我们一起相守在这美好的春日里。自月捐开通以来,我们收获了诸多一直以来支持瓷娃娃的伙伴,因为有你,我们前行的路才会走地...
更新时间:2021-03-17钢铁侠计划第9次审核会于2021年3月9日进行,审核通过具体名单公示如下:钢铁侠计划(2020年度)于5月启动,周期为2020年5月至2021年4月,每期每人可申请一次救助,救助金额上限1万元,申请明细包括:1)手术救助 双腿髓内钉手术:单项上...
更新时间:2021-03-102021瓷娃娃罕见病关爱中心瓷爱特色课继续启航!趁着温暖的春风,向着心的方向,让我们扬起风帆,一路前行!先来看看我们前期学员的收获吧!“笑笑:三期课程很快就上完了,感觉时间好快啊!但我学到了很多知识,欣赏一幅画,有助于提高人的艺术素养,陶治人的...
更新时间:2021-03-05