有部分研究关注了在成骨不全患者中心血管疾病的发生风险，研究结果显示成骨不全患者中的心血管疾病发生风险确实高于一般人群。但数值仅仅可作为风险增高的相对参考，并不绝对。并且由于疾病本身人群中的发生率并不非常高，比如二尖瓣脱垂在健康人群中的发生率约为...

一般来说这些药物的治疗，在3-5年就会到一个顶峰，如果到顶峰的时候，就代表身体不需要这么多的药，再给多一点的剂量也是浪费，对身体来说也是负担。这个在国际上就没有争议，基本上剂量应该是减半。上期，我们听杜教授介绍了   双膦酸盐治疗的...

有很多的研究已经说过，特别是如果你是比较严重一点的成骨不全症的病人，输完液力气会好很多。如果有一些疼痛的情况，有一些患者前两天因为疼痛来找我，那输液是可以缓解部分疼痛。另外，有些情况是患者觉得很累，输液也有助于提升精神。上期，我们听杜教授介绍了...

第一届罕见骨病多学科诊疗国际论坛会议通知主办方北京瓷娃娃罕见病关爱中心北京病痛挑战公益基金会联合主办方山东省立医院山东省...  尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。ICF致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公...

点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会现在面向罕见骨病家庭开放第二批申请啦！第一次参加病友大会，邢辰像是撞开了新世界的大门。她发现很多病友都能按照自己的想法活着，成为设计师、画家、老师、心理咨询师、医生、摄影师等等。“有一股无形的力量，将我往前推...

“零花钱计划”项目简介瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”，是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少...  受“一对一”资助的孩子转入“零花钱计划”。目前总受助人数为129人，资助额度为每位158元（其中3月份44元，4月份114元）；（点此看详情）第九期新增结项受助人1位，受助人小帅年满1...

双膦酸盐这个药物的作用是拿走破骨细胞，抑制破骨细胞工作，让成骨细胞能多做一些骨头，促进骨骼的形成。儿童确诊成骨不全症后，可以早一点输液，但是药剂量就要调整，调整在合理范围内。上期，我们了解了双膦酸盐疗法的副作用（点此回顾上期）今天，我们来听杜啟...

2019第六届瓷娃娃全国病友大会暨瓷娃娃走进山东十周年答谢会开幕式邀请函 亲爱的伙伴:您好！瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会将于2019年8月4日（周日）上午9:00点，在山东·烟台·鑫广万豪酒店隆重举办“2019第六届瓷娃娃全国病友大会暨...

点击图片了解第六届瓷娃娃全国病友大会现在面向罕见骨病家庭开放第二批申请啦！常听人说，“万事开头难”。但有些时候，只要迈出第一步，你就成功了一半。翟进迈出过许许多多的“第一步”。他算是瓷娃娃病友大会的“元老”级人物，第三、四、五届的大会都有参加。...

第一届罕见骨病多学科诊疗国际论坛会议通知主办方北京瓷娃娃罕见病关爱中心北京病痛挑战公益基金会联合主办方山东省立医院山东省...  尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。ICF致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公...