2021国际成骨不全症日，我们继续从骨子里酷起来
“距离去年从骨子里酷起来的活动，到现在刚好一年！今天想分享一下，这一年的变化！去年从一个电商运营的工作，跳出来自己创业做自己的事，去年六月开始计划创业方向，到九月辞职正式开始创业的工作，距今也有半年多，还没交上一份满意的答卷，不管怎样还是要继续坚持，继续努力，还记得去年我觉得自己做饭的时候最酷，今年我觉得努力坚持的样子，也很酷甚至更酷！希望在春节回家之前，为自己交上一份酷酷的答卷！”
去年梦醒的至酷故事中，她成为了一名居家办公设计师，开了一家手工小店，爱上了说走就走的旅行，如今，在过去的一年里，她也终于迎来了属于自己人生的转折点，和她最爱的人一起，带着最美好的祝愿步入了婚礼的殿堂。
“在过去的一年里，忙忙碌碌的工作，也有过几次的摔倒，所幸除了疼痛之外，没有骨折的发生，情绪也受到了很大的影响。在今年的4月的清明假期，相约好朋友来了一场说走就走的旅行，此次旅行虽然短暂但是有开心和放松。”
对我来说，短暂且美好的时光，是过去一年中发生过的一件`酷`事情。
在过去一年的时间里，自己最大的变化是为了选择当妈妈而做出的努力和尝试，虽然到目前还没有什么具体的结果，但我从不后悔这个决定，现在的我也收获了更多人的支持和祝福。开心的是，也在这一年，我和老公终于结束了异地生活，我们今后将共同面对人生各种挑战，我们相信未来可期。
浙江大学医学院附属第二医院骨科团队作为首个罕见骨病关注月联合发起方之一，在医院开展线下科普活动，同时通过媒体采访的形式，向公众传播罕见骨病知识。
武汉儿童医院医务社工部在5月6日当天，与骨科合作开展线下科普和医患互动活动，工作人员身穿从骨子里酷起来主题T恤，走到患者当中宣传罕见骨病知识。
5月6日当天，苏州市吴江区儿童医院(苏州大学附属医院吴江院)举办线下义诊活动，助力瓷娃娃变身钢铁侠。
这个五月
瓷娃娃罕见病关爱中心
带你和罕见骨病群体一起
“从骨子里酷起来”
今年，由瓷娃娃中心发起的以“从骨子里酷起来”为主题的联合倡导活动，通过“酷故事传播+爱心义卖+线下科普”的方式，倡导社会关注罕见骨病患者，也邀请大家持续关注或加入到我们的联合倡导计划中，这个五月，我们一起从骨子里酷起来！
扫码参加雨伞义卖
当然你还可以了解罕见骨病酷知识：
扫码了解罕见骨病酷知识
在整个五月，瓷娃娃罕见病关爱中心将启动国际成骨不全关注日暨首个罕见骨病关注月系列讲座，讲座得到上海交通大学医学院附属新华医院、山东第一医科大学附属省立医院、英国伦敦大奥蒙德街儿童医院（GOSH）OI多学科诊疗团队、国际合作志愿组织OVCI我们的家园北京办事处、北京西城区我们的家园残疾人服务中心团队、温州医科大学附属第二医院以及中国医学科学院基础医学研究所赵秀丽教授等各方助力支持，将从罕见骨病的药物治疗、外科治疗、基因遗传、康复护理以及全人康复的角度，为大家带来一场精彩绝伦的罕见骨病系列讲座。瓷娃娃罕见病关爱中心微信公众号将持续发布讲座信息，欢迎线上参会。
上海交通大学医学院附属新华医院专场线上讲座
除了罕见骨病系列讲座，还有大家期待已久的罕见骨病多学科义诊活动，今年瓷娃娃罕见病关爱中心将联合山东第一医科大学附属省立医院、上海交通大学医学院附属新华医院、浙江大学医学院附属第二医院以及郑州大学第二附属医院等多家医院，开展线上、线下罕见骨病多学科义诊活动，请各位有需要的罕见骨病病友持续关注更多义诊消息！
上海交通大学医学院附属新华医院
浙江大学医学院附属第二医院
郑州大学第二附属医院
重磅来啦！在五月的最后几天，瓷娃娃罕见病关爱中心将举办“从骨子里酷起来”演讲音乐会，在演讲音乐会上，你不仅可以听到生动深刻的病友故事演讲，也可以听到非常精彩的音乐演唱，同时还有大家非常期待的第七届瓷娃娃全国病友大会的最新消息，如果你有意向在舞台上向大家展示自己，分享自己的故事，用声音向公众传递从骨子里酷起来的力量，欢迎你的加入！
安徽省儿童医院
北京病痛挑战公益基金会
北京大学药学院
北京市西城区我们的家园残疾人服务中心
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
长春心语志愿者协会
瓷娃娃罕见病关爱中心
低血磷性佝偻病病友会
济南大学商学院青年志愿者协会
锦州市瓷娃娃爱心协会
国际合作志愿组织-我们的家园（意大利）北京办事处（OVCI）
广州市缘爱行社会工作服务中心
山东大学社会工作协会
山东第一医科大学附属省立医院
山东第一医科大学护理学院
山东省康复医院
山东政法学院城乡互助工作组
上海交通大学医学院附属新华医院
上海市儿童罕见病诊治中心
天津人民医院
武汉儿童医院
温州医科大学附属第二医院
英国伦敦大奥蒙德街儿童医院（GOSH）
中国医学科学院附属盛京医院
浙江大学医学院附属第二医院
郑州大学第二附属医院
名单持续更新中
（↑↑↑上下滑动查看）
腾讯公益
水滴公益、唯品会公益
协和麒麟（中国）制药有限公司
中意人寿保险有限公司山东省分公司
山东秋文掌上科技信息咨询有限公司
5月6日是一年一度的国际成骨不全症日，在2021年5月6日国际成骨不全症日来临之际，瓷娃娃罕见病关爱中心联合各方发起首个罕见骨病关注月，希望将各单一的罕见骨病患者及患者组织凝聚起来，让世界听到罕见骨病集体的声音，让世界关注罕见骨病群体，为其创造无障碍、受尊重的社会环境，提高罕见骨病患者的生活幸福感和社会参与度。
你还可以在这些地方找到我们
新浪微博：@瓷娃娃
官方网站：
http://www.chinadolls.org.cn/
今日头条：
http://www.toutiao.com/c/user/4984247498/#mid=4984247498
