你所选择的专业，课程，实习项目和课外活动都与你未来的职业发展息息相关。你所患有的成骨不全症的类型以及其他任何与健康有关的并发症例如听力障碍等，作为影响未来职业选择的关键因素，也需要被纳入考虑...上周，我们听赵教授讲解了如何根据成骨不全症的遗传...

“零花钱计划”项目简介瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”，是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少...  受“一对一”资助的孩子转入“零花钱计划”。目前总受助人数为129人，资助额度为每位158元（其中3月份44元，4月份114元）；（点此看详情）第九期新增结项受助人1位，受助人小帅年满1...

 OI大讲堂   对于成骨不全症发生的遗传基础，研究目标首先要明确致病基因和发病机制，然后鉴定致病基因突变，最终实现精准诊断和治疗。根据成骨不全症的遗传方式，可以进行家族里面患儿的病情预测。上期，赵秀丽教授跟我们分享了成骨不...

第六届瓷娃娃全国病友大会成骨不全症多学科义诊专场报名通知各位亲爱的病友及家长们：为了让病友对自身情况有更全面、深入的了解，并获得整体的治疗方案，在今年大会正式开始前，瓷娃娃中心将联合国内外的专家们举办多学科义诊专场活动，欢迎大家的积极参与！*义...

第六届瓷娃娃全国病友大会病友邀请函亲爱的病友及家属：2019年8月，第六届瓷娃娃全国病友大会，即将在山东烟台拉开帷幕！在此，瓷娃娃罕见病关爱中心诚挚地邀请您参加！可以先戳视频了解一下病友大会哦↑↑↑瓷娃娃全国病友大会由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，...

5月11日上午的奥林匹克森林公园，有一群身着黄衫的健走者格外引人注目。他们中，不时有摇着轮椅、拄着拐杖的伙伴，三五成群、有说有笑，在他们的衬衫上有一句共同的口号：Love is still strong！这是由瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金...

 OI大讲堂   成骨不全症是属于常染色体显性遗传和常染色体隐性遗传病。 临床表现和基因的不同，根据是否有骨骼的畸形、身高、巩膜的颜色、听力是否异常、牙本质是否有异常，根据这样特点来进行分类。上期，关亚峰医生讲解了成骨不全的...

听到瓷娃娃三个字，大家可能并不陌生，早在2008年，从瓷娃娃关怀协会成立的时候，瓷娃娃就逐渐成为罕见病中知名度比较高的一类疾病。瓷娃娃，是大家对成骨不全症的昵称，如果把骨头生长看作一个盖房子的过程，胶原蛋白就是房子水泥墙里的钢筋。而在每一万到一...

亲爱的伙伴，春光正好，意（huan）气（du）风（jia）发（qi）的你，在5月有哪些计划呢？别忘了，5月可有一个属于所有瓷娃娃的大日子——Wishbone Day（国际成骨不全症关注日）！今年，我们倡导5月为成骨不全关注月，是滴，我们将用一个...

今天是五一国际劳动节，和节日的问候一起，送您一份中心最近的工作简报，祝您假期快乐！ 从2月开通月捐以来，我们已经拥有了7...  助了26位病友，共170730元。3月资助了26位病友，共129490元。医疗推动：“康复马拉松”医疗巡诊2019年4月18-20日，瓷娃娃中心与中国医科大学附属盛京医院合作，在沈阳举...