成骨不全月多学科诊疗行动——OVCI我们的家园站圆满结束
多学科义诊 2020年5月30日，由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，OVCI我们的家园残疾人服务中心联合主办的成骨不全月多学科诊疗行动——OVCI我们的家园站圆满结束。瓷娃娃中心邀请到了来自OVCI我们的家园孙丽佳女士以及瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员周欢颜为成骨不全病友带来了自立生活及心理支持的线上直播分享。
分享开始时欢颜为大家讲了自立生活的起源，从人类自由权利的运动兴起到残障人士的自立生活运动，残障人士认为，障碍产生的原因并不是疾病和身体功能的缺失，而是社会造成的。无障碍设施的不完善、对残障群体社会角色片面的刻板印象、不友好的环境等社会的障碍，造成残障群体不能及时获取信息、使用工具和设施、参与社会事务、独立自主的行使自己的权利，而改变环境、去除社会中的障碍，才是解决残障问题的核心。随着残障人士权利运动的兴起，越来越多的残障人士，尤其是重度障碍人士、青年人们，越来越多的关注到自己“自主权”的行使。自立生活运动强调，残障群体应参与到任何与他们有着直接或非直接关系的决定中。
重度残障人士艾德•罗伯茨上大学被拒，经过自己与学校坚持不懈的沟通，顺利入学。他与其他残障同学一起，继续积极与政府沟通，减少道路障碍、减少公共建筑和商业建筑的台阶，改变生活环境，获得越来越多的自由和自主，在世界范围内强调残障人士的“自主权”：自己选择、自己决定、自己负责。并且在学业完成后成立了自立生活中心，同时，欢颜也为我们分享了自立生活中心是什么样子的都有哪些的服务。身为曾经自立生活学员的她，也为大家分享了她的自立生活故事，用自己的故事让大家看到了即使身患疾病，但也可以选择自己想要的生活，生活也充满了无限的可能。
心理支持也是在实现自立生活的中最重要的一部分，一个人成长离不开原生家庭的影响。在欢颜分享完后，来自OVCI我们的家园残疾人服务中心的孙丽佳老师以几个常见的案例为我们先分享了心理咨询在孕前咨询中的支持，后又讲到支持赋能家长的部分，当孩子被诊断为“成骨不全”，面对一次次的骨折，家长有自己的心理压力，身患疾病是不可改变的事实，家长该如何去支持孩子和自己？当孩子觉得自己骨折受伤了，可能就会想到因为我骨折了，妈妈就伤心了，因为我总骨折，所以不能帮妈妈干活，因此孩子就会得出一个结论，等我不骨折了就能帮你干活了，妈妈也就会开心。这个时候希望家长可以看见孩子的心理状态，要帮助孩子破解掉这个之间的等价联系。孩子是可以自由绽放的，可以换一种方式让孩子能够感受到自己的价值感和力量，让孩子体验到干活和前面的条件不成等价的关系。这样子才能协助到孩子心理的一个健康成长，才不要让容易骨折以及成骨不全症这件事情笼罩了整个生命。客观的问题百分百是存在的，但是要把对生命的影响降到最低。
面对经常骨折的孩子，放手，对于家长来说是一件很难的事情。丽佳老师以孩子使用助行器的例子来讲，当孩子迈出第一步时，家长出了一身汗，孩子也心中充满了紧张。人在学习一件新鲜事物时会有不确定性，对于出现不熟悉的情况时会产生恐慌和不安全感，助行器就是孩子不熟悉的东西，这个时候需要有个人通过关系的方式给他一份安全的支持，那家长会是孩子唯一重要的力量支撑，家长的一句鼓励将会是孩子前进一步的动力。孩子是成骨不全症，面对这件事情我们承认它带来了生活的不便和创伤，有一部分父母会陷入难过、不敢相信、焦虑等等在不同的阶段里，丽佳老师讲到这就是创伤性心理需要经过的阶段。阶段分为否定期，愤怒期，焦虑期，抑郁期，最后走向平静接纳。在这个过程中可能会出现父母两人不在同一个阶段，有不同的情绪时，而引起争执，出现这个情况时要觉察自己出现了哪个阶段的情绪，看到情绪背后的需要是什么，把自己的感受和对方说出来，当夫妻彼此之间有过良好的沟通之后走出来的可能是一个有动力、有良好互动氛围的家庭，这样的家庭将会滋养孩子更有勇气去面对他的问题，把成骨不全症这件事的影响帮助孩子降到最低。分享最后，丽佳老师说希望今晚分享的这些内容能够帮助父母成长起来，能有更多的思考。也把这些内容分享给成年的病友伙伴们，可能你们也即将面临这样的问题，或者已经在经历这些问题，希望能够带给你们思考，把障碍的影响因素降到最低，凡是能做到的部分我们要把握，做不到的部分该学习怎么去接纳。在分享结束后，丽佳老师对病友们提出的问题进行了答疑，并提出相应的建议，本次讲座最终超过189人次在线观看，再次感谢欢颜和孙丽佳老师为我们带来了这样一场精彩的直播。
成骨不全月多学科诊疗行动——OI知识讲堂
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