我叫吴洁，今年27岁，是名来自重庆的成骨不全症患者。自从记事以来都是在骨折，医院，床上度过的，记得第一次骨折是一岁多时，跟爸爸在床上玩，后来就不停地哭，送去医院医生说是骨折了！后来爸爸带我去市里大医院检查，医生当时还不知道这是什么疾病，就叫我父...

2020年5月23日，由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，香港大学深圳医院联合主办的成骨不全月多学科诊疗行动——香港大学深圳医院站圆满结束。在香港大学深圳医院站，瓷娃娃中心邀请到香港大学深圳医院物理治疗部医生杨晓光，为大家带来了成骨不全症脊柱康复问题的...

Hi！小朋友们好，大家期盼已久的六一儿童节终于来啦，瓷娃娃罕见病关爱中心在此祝愿每一位罕见病小朋友们节日快乐，今天的你特别可爱！！！弹指一挥间，六月就在小朋友童真无邪的笑容中到来啦，今年的你是不是比去年长高了，学习更加进步了，变化总是随着一天天...

6月1日上午，正值国际儿童节，山东第一医科大学附属省立医院同瓷娃娃罕见病关爱中心在小儿骨科联合举办了“庆祝儿童节”活动，为住院的儿童送去节日的祝福。这是继山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科医务社工服务站暨瓷爱水滴空间5月挂牌成立后第一个主题活...

我叫黄海燕，我是一名脆骨病的患者，我已经骨折了20多次，大多是大腿骨折，所以我跑不了步，也没有办法正常行走，有时候还要借助拐杖。在我的记忆里，我就是一直在骨折、住院、做手术、出院、休养、又骨折、又住院、又做手术……这样的无限循环里。我的人生也在...

成骨不全患者需要骨科、内分泌科、康复科、耳科、口腔科等多学科的诊疗。牙齿问题也是成骨不全患者需要特别关注的，也是患者常常面对的困扰之一，大约有一半成骨不全症患者的牙齿是正常的，他们最关心的是日常口腔护理。然而，另一半患者会有一种名为牙本质发育不...

我叫黄贵付，是一名来自云南的成骨不全症患者，我的座右铭是“骨折虐我千百遍，我待生活如初恋”，说到骨折次数，已经无法考证，从我记事起，每年不会少于8、9不离10次吧，听家人讲，记得我第一次骨折是在两岁左右，我觉得从那个时候起，我就注定是一个有很多...

在人生的轨迹上除了频繁的骨折、身体行动受限大多数的瓷娃娃依然可以上学、交友、组建家庭每一个人生来都是宝贵的每一位瓷娃娃都值得被爱并且拥有发挥价值和创造幸福的潜力今天是520，在这勇敢说爱的日子里来看看瓷娃娃病友TA们和大家分享自己的脱单经验和爱...

今天是第三十个全国助残日今年助残日的主题是“助残脱贫 决胜小康”在这样一个为爱呐喊的日子 让我们一起来听听“钢铁侠”辰杰的故事为全国10万成骨不全症群体加油助力瓷娃娃变身钢铁侠！辰杰一出生就骨折了连续好几天哭个不停新生命降临在这个家庭的喜悦在一...

2020年5月6日是国际成骨不全症日，同时也是一年一度的成骨不全月，今年瓷娃娃中心联合多方启动成骨不全月多学科诊疗行动， 5月6日当天，由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，山东省立医院联合主办的成骨不全月多学科诊疗行动——山东省立医院站率先启动。成骨不...