国际成骨不全症关注日，Join Us！——意识带来改变   为了让更多人了解瓷娃娃群体，瓷娃娃中心将于5月11日在北京奥森公园举办徒步活动，在徒步过程中让参与者近距离接触OI群体，认识疾病知识。本次活动还需要数名志愿者协助开展如果你...

联动医疗资源，促进多学科治疗，瓷娃娃康复马拉松巡诊沈阳温暖蓄力中！瓷娃娃，学名“成骨不全症”，俗称“脆骨病”，骨骼较脆，常因多次骨折导致无法站立、四肢畸形、发育受限。根据其1/15000-1/20000的发病率推算，全国约有十余万“瓷娃娃”。成...

OI故事苑家里有一个成骨不全症的孩子，我们应该用怎样的心态去面对？布伦南妈妈说，她最高兴的时刻，是看到布伦南坐在轮椅上，独立地进入厨房。上周，我们分享了布伦南故事的上半部分，今天，我们继续听听这位国外的瓷娃娃母亲怎么说~布伦南一家的故事（下）现...

亲爱的病友、家长们，两年一度的瓷娃娃病友大会又要跟大家见面啦！这次，我们想请你一起办大会！上届病友大会，我们带领大家去到南方创新之城深圳，大会分为多学科义诊、开幕式、工作坊三个板块，为成骨不症群体的医疗康复、赋能成长和公众倡导进行了全面支持。多...

OI故事苑拥有一个成骨不全症的孩子是什么体验？布伦南妈妈说，他们感到非常幸运，因为布伦南带来的是一种极其深沉的爱。布伦南一家经历了什么？今天，来听听他们的故事吧！布伦南一家的故事一个两岁孩子布伦南·塔帕尼的妈妈想要给严重成骨不全症患儿的父母们传...

OI大讲堂   手术当然是有创伤的，可能有些家长不愿意手术，是不是有其他的方法？有，那就是助听器。 对感应神经性耳聋患者的听觉植入，有三类，一类是人工耳蜗植入，一类是中耳植入式助听器，还有骨锚助听器。上期，关亚峰医生讲解了耳聋有哪几种...

 OI大讲堂  对听力下降的患儿，可以相应的给他配助听器，听力的指导，教育，对幼儿言语的发育进行一些康复的指导或评估。对年长的成骨不全症的患儿，经过诊断确定听力下降的原因以后，对这些患者可以采用手术治疗，手术治疗目前对传导...

 OI大讲堂   耳聋是大家比较通俗的叫法，医学上讲的是听力下降或听力损失。听力损失是不是完全听不到才叫耳聋呢？不是这样的看法。正确的看法是，听力损失是有分度的。可以讲轻度、中度、重度，或者是极重度。上期，我们认识了可爱的盖...

2019康复马拉松巡诊·沈阳，病友招募进行中！报名从速！暖心回顾：康复马拉松巡诊1月在昆明顺利展开（点此回顾） 在义诊...  东北第一家西医院。医院员工共6918人，医院设有一级诊疗科目29个、二级诊疗科目82个，医疗、医技科室（病房）187个。医院素以精湛高超的医疗技术和齐全完善的学科特色闻名于国内外，承担...

“零花钱计划”第三十一期（2019年1、2月份）公示“零花钱计划”项目瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”...  受“一对一”资助的孩子转入“零花钱计划”。目前总受助人数为129人，资助额度为每位158元（其中3月份44元，4月份114元）；（点此看详情） 第九期新增结项受助人1位，受助人小帅年满...