​六一儿童节,今天的你特别可爱

  六一儿童节 
2020-06-05 16:43
Hi!小朋友们好,大家期盼已久的六一儿童节终于来啦,瓷娃娃罕见病关爱中心在此祝愿每一位罕见病小朋友们节日快乐,今天的你特别可爱!!!
弹指一挥间,六月就在小朋友童真无邪的笑容中到来啦,今年的你是不是比去年长高了,学习更加进步了,变化总是随着一天天的长大慢慢显现,你发现了吗?

在六一儿童节这天,让我们看看下面这位小朋友的故事吧。


小文是一名患有罕见病的小朋友,因为身体原因他从来没有上过学,可是这一年来,在小文身上发生了巨大的变化,你们知道是什么吗?都说孙悟空可以七十二变,变化多端,无所不能,虽然小文没有孙悟空神通广大的神力,但是内在却有一股力量,这股力量让他变变变,变得酷起来。
从对书法一无所知,到从此爱上了书法,一笔一捺,每天一小时的勤奋练习,小文从学习文房四宝的由来,书法的演变,到了解字形字体的结构,老师讲的认真仔细,他也听的津津有味,短短半年时间里,小文的书法就有了很大的进步。

不止是学习书法,小文还学习了剪纸,每次上课老师会很细心的讲轮廓的勾勒,剪时线条的流畅,这让刚开始学剪纸的小文羡慕不已。

除此之外,这半年的时间里,小文的英语水平也得到了很大的提高,半年前连英语字母都不会写的他,现在会写200个英语单词,会背诵15个英语小短文,会读30章英语课文,还学了英语音标,是不是很棒呢。

来看看小文是怎样看待自己的变化的:“我变了很多很多。我变的爱说话了,也不像以前那么自卑孤单了,性格也开朗了许多,学了很多知识,也有了老师和同学.......”

小文在参加瓷娃娃中心瓷爱一对一陪伴支持项目之后,变得乐观开朗,同时也学习了很多知识,这其中离不开自己的勤奋努力和对梦想的追求,瓷娃娃中心也会继续守护像小文一样的罕见病小朋友的童心,为他们在追求梦想的路上提供支持。如果你也是6-18岁的罕见病病友,如果你也因身体原因中断学习,来参加瓷爱一对一支持项目,成长的路上,我们会一直陪在你身边。


参加瓷爱一对一陪伴支持项目你可以享受的服务

1.教育补贴

自2020年在一对一陪伴的基础上增加了针对服务对象的资金支持,凡入项目并匹配成功的服务对象可以获得每月100元的教育补贴,用以购买学习用品或者攒起来实现自己的小小梦想。
2.一对一教育辅导支持
在病友无法正常接受教育的阶段通过一对一线上教育辅导协助病友完成教育过度,为病友尽快返回学校接受正常教育做准备。
3.瓷爱特色小课堂
罕见病病友也可以拥抱更多可能性的人生,在这里你可以学习包括油画课、国画课、书法课、剪纸课等特色课程,培养起自己的兴趣和爱好。
4.康复和心理支持服务
在瓷爱一对一陪伴支持项目中瓷娃娃罕见病关爱中心联合OVCI我们的家园为有康复需求的病友提供康复评估和跟进服务,同时还有专业的心理咨询师帮助解决大家的心理问题。
5.教育工作坊
在瓷爱一对一陪伴支持项目中瓷娃娃的工作人员还会为大家提供系列教育工作坊分享上学攻略,保障罕见病群体的受教育权利。

关于2020年一对一支持项目

救助对象条件:
  • 成骨不全症以及确诊病种为《第一批罕见病目录》里的121种罕见病;

  • 年龄为6-18周岁;

受助人可获得服务:
  • 每月100元教育补贴

  • 根据个人需要申请一年内的免费教育辅导课程或瓷爱特色课程

  • 根据个人需要申请一年4次免费心理咨询

  • 提供医疗咨询预约、康复训练预约等个案跟进服务

项目周期:
本期一对一帮扶项目为期一年,即从2020年5月至2021年4月。
项目申请流程:
  1. 网上填写【瓷爱一对一支持项目申请表】

  2. 瓷娃娃罕见病关爱中心筛选、初审

  3. 在公益平台结对子

  4. 结对成功后,该项目正式启动



扫描下方二维码或点击阅读原文

申请一对一支持项目

瓷爱一对一支持项目已在2020年5月启动,5月的100元教育补贴已经发放给病友家长,在六一儿童节这天,我们的瓷娃娃病友小星收到了妈妈送给他的礼物,希望以后的他能够健康快乐里的成长,每一天的生活都能充满童趣。
也希望每一位罕见病小朋友,无论是六一儿童节,还是其他的日子,都能够健康快乐,今天的你们特别的可爱!!!

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