助力瓷娃娃变身钢铁侠！

久久不能平静

可爱的小辰杰

辰杰出生几天后就因骨折被确诊为成骨不全症，对于辰杰父母来说这好比一个惊天噩耗，忽然降临在这个三口之家，在之后的很长时间里，他们都在为辰杰的疾病奔波。

同疾病赛跑的日子是煎熬的，每次医生都会委婉的告知辰杰父母“这种疾病并没有办法治疗”，邻居也说“这个孩子将来没有希望，干脆放弃算了”，可是辰杰父母无法接受儿子患上这种“不治之症”。

“小的时候骨折得很厉害，几乎每个月一次，这个月还没愈合好，又骨折了”，尽管辰杰的父母小心翼翼，可是依然改变不了儿子骨折的命运，“小的时候不会说话，只要身体哪个部位不动了，可能就又骨折了”，面对着一次次的骨折，医生也都束手无策，后来辰杰的父母也练就了骨折固定的技能，发生骨折了干脆在家给辰杰固定，硬纸板、布带这些都成了家中常备的工具。

骨折、固定成了一家人经常经历的事情

辰杰在父母的呵护中一天天长大，频繁的骨折使得他早已对疼痛麻木，在8岁那一年，辰杰上小学了，纵使每次因为骨折中断学习，但是幸运的是，有一位善心的老师经常来到辰杰家中为他补课，好学的辰杰也没有因为身体的障碍放弃学习，他用自己的努力拓出一条求学路！

爱心教室在家中为辰杰辅导

本以为和疾病相处的日子就这样循环下去了，而一期电视节目让整个家庭看到了希望。

一次偶然的机会，辰杰父母在山东电视台上看到了看到成骨不全症的相关报道，才知道这种疾病可以预防、可以治疗，虽无法治愈，但通过科学的多学科干预也可以恢复常人般的生活！

2009年瓷娃娃罕见病关爱中心同山东电视台、山东省立医院发起了“寻找瓷娃娃”系列公益节目

这给他们一家带来了新的希望，多年来笼罩在一家人上空阴沉的天终于闪亮了一束光芒！

后来，在山东省立医院王延宙主任的指导下，通过瓷娃娃罕见病关爱中心“钢铁侠计划”项目，辰杰开始接受药物治疗，在骨密度有所增加后，又先后做了3次髓内钉手术，真正变身成为“钢铁侠”，综合治疗后辰杰身体情况慢慢改善，现在已经很少有骨折的情况。

像辰杰一样的瓷娃娃病友在中国有10万人，他们很多还没有接受科学的诊疗，很多人还不知道通过科学的综合治疗也可以变身成为“钢铁侠”。

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助力瓷娃娃 变身钢铁侠

目前，辰杰正在备战高考，成绩优异的他每天都在刻苦学习，正如他所说的，“任何困难都阻挡不了我轮椅前进的步伐，任何的困难都会被我碾在脚下”，真的希望“钢铁侠”辰杰能够在自己的人生路上继续前进，在2020年高考中旗开得胜！

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