成骨不全月多学科诊疗行动首站——山东省立医院站圆满启动
OI大讲堂 国际成骨不全症关注日 2020年5月6日是国际成骨不全症日，同时也是一年一度的成骨不全月，今年瓷娃娃中心联合多方启动成骨不全月多学科诊疗行动， 5月6日当天，由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，山东省立医院联合主办的成骨不全月多学科诊疗行动——山东省立医院站率先启动。成骨不全月多学科诊疗行动——山东省立医院站包括5月6日的义诊/OI知识讲堂，以及5月30日针对成骨不全症群体的自立生活和心理支持工作坊。5月6日，山东省立医院小儿骨科王延宙主任团队精心准备，为瓷娃娃病友们带来了义诊和OI知识讲堂两部分内容，共历时3个半小时。线上义诊在下午2点半开始，由小儿骨科主任医师王延宙主任亲自为小病友进行义诊，义诊共有9位病友参与，每位病友家属有15分钟的时间与王延宙主任进行一对一的线上义诊，王延宙主任仔细查阅每位病友提供的X光片后，询问并查看了他们的身体情况，根据每个小病友的身体和家庭情况，提出了个性化的医疗方案，对病情相对复杂的病友也给予了建议入院进一步诊疗的建议。义诊结束后，王延宙主任团队姚阳阳医生为病友带来了《成骨不全症手术与药物治疗》的知识讲座，并回答病友的线上提问。整个讲座气氛热烈，超过200人次的全国病友收看了直播。成骨不全月多学科诊疗行动——山东省立医院站第一阶段活动已经圆满结束，感谢山东省立医院王延宙主任及姚阳阳医生在繁忙的工作中献出时间，为成骨不全病友提供一场精彩线上义诊与直播课程，也期望更多病友可以通过本次活动了解科学治疗知识，健康地成长起来！接下来，北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、山东省立医院医务社会工作办公室，以及瓷娃娃罕见病关爱中心还将为瓷娃娃病友们带来自立生活和心理支持线上工作坊，欢迎大家持续关注成骨不全月多学科诊疗行动的后续计划！没有时间听线上直播课程的病友，也可以扫描下方二维码收看回放，了解此次直播课程的具体内容。
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成骨不全月多学科诊疗行动
主办
瓷娃娃罕见病关爱中心
联合主办
山东省立医院
支持伙伴
水滴公益
病痛挑战基金会
特别鸣谢
山东省立医院小儿骨科王延宙主任团队
山东省立医院医务社会工作办公室
