成骨不全月多学科诊疗行动——香港大学深圳医院站圆满结束
多学科义诊 2020年5月23日，由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，香港大学深圳医院联合主办的成骨不全月多学科诊疗行动——香港大学深圳医院站圆满结束。在香港大学深圳医院站，瓷娃娃中心邀请到香港大学深圳医院物理治疗部医生杨晓光，为大家带来了成骨不全症脊柱康复问题的讲座。
讲座从下午2点准时开始，杨晓光医生首先用几个案例为病友们介绍了成骨不全症的脊柱侧弯的手术和保守治疗的情况。关于脊柱侧弯的病理机制，杨晓光医生讲到，对于OI患者的脊柱侧弯自然发展历史是不清楚的，也似乎与疾病的严重程度有关系，而39%-78%的OI患者有脊柱侧弯，也可能与OI的类型有关系。对于成骨不全患者来说使用支架目前还存在争议，有一些患者可能会导致肋骨畸形，压疮。也有报告指出82%的支架未能停止OI的脊柱侧弯进展，但也会让患者使用支架，需要根据患者的情况来进行支架的适配，通过时间的观察来确定支架的是否有作用。OI患者脊柱侧弯在45°以上的，出现脊柱平衡不良，呼吸机制不良，难以坐立，痛，侧弯越来越进一步发展的，这个时候可能就需要考虑手术的治疗，在做脊柱侧弯手术前需要先进行身体的评估和通过牵引来做准备。脊柱侧弯是OI患者的高发病症，胸部有畸形，侧弯有可能是微骨折引发的，脊柱也需要身体的韧带来支持，但是OI患者的韧带松弛也会发生脊柱侧弯，肢体长短差异，出现长短腿会导致骨盆的倾斜，椎间盘异常，这些问题都是会引发脊柱侧弯的原因。对于瓷娃娃们经常会经历的骨折，杨晓光医生提醒到，骨折发生了就要做固定，然后长时间的固定又引起了肌肉萎缩，肌肉就会没有力量，接着不能走路骨质流失从而增加骨折的风险，在这样的恶性循环中就会越来越差，杨晓光医生讲到要把固定的时间放短，早日进行康复的锻炼，走出循环。接着，又为我们介绍了几个锻炼肌肉的方法，也可以通过游泳（水疗）来帮助患者锻炼肌肉的力量和心肺功能。但是针对OI患者做脊柱侧弯运动，如果自己随意的跟着学习锻炼可能会出现相反的效果。需要由康复师先来评估患者的身体情况来制定专属的锻炼方法。最后杨晓光医生为我们总结脊柱侧弯预防是最关键的，要做好早期预防和干预，可通过双膦酸盐的药物治疗保持骨骼质量，通过承重和运动保持骨质，通过肺锻炼保持胸壁运动，保持脊柱灵活性，保持肌肉的力量，长期坐着的要进行座椅改装，使用支架/或手术来让OI患者脊柱侧弯的情况得到改善。在讲座结束后，杨晓光医生针对病友的问题进行了半个小时的答疑，本次讲座累计超过262人次在线观看。感谢杨晓光医生本次的知识讲解，让大家对于成骨不全症的脊柱侧弯预防知识有了更多的了解。
成骨不全月多学科诊疗行动——OI知识讲堂
成骨不全症脊柱康复问题相关知识
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香港大学深圳医院
特别鸣谢
香港大学深圳医院物理治疗部杨晓光医生
