2021年7月18日，我们带着金牌水疗康复杜乐梅老师专家团队将开展第二期水疗康复营啦！期待已久的小伙伴们快快报名哦~今年...  尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。2017年联合OVCI我们的家园发起全国首个罕见病综合康复项目——罕见病康复基地，旨在通过促...

小朋友们好，我叫戴冰茹，今年23岁，在这个充满欢乐的日子，我想跟大家分享我的故事。和许多同龄人不同，我是一名“瓷娃娃”患者。因为成骨不全症，我的骨骼异常脆弱，就像精美的瓷器，轻微碰撞都可能导致骨折。虽然生活因此布满荆棘，但我依然怀揣希望，努力绽...

每年的5月6日是一年一度的国际成骨不全症关注日，同时每年5月也是罕见骨病关注月，作为一类主要影响骨骼系统的罕见疾病，罕见骨病患者通常面临骨骼受损、畸形，身材和生长发育异常等问题，同时可能伴随多个系统受累，很容易因病致残，严重影响生活质量。当前，...

袁杰是一名成骨不全症患者，这个病很容易发生骨折，因此又被称为“瓷娃娃病”，小时候家里条件不好，经常骨折，也不知道该怎么防护，有时洗澡的时候碰一下都会骨折，疼得哇哇大哭，妈妈带着他跑遍了全国各大医院，都说没有办法，不治之症。在几十年前，许多成骨不...

为传递“扶老”宗旨，关爱罕见病老人，呼吁社会关注罕见病患者的生活困境，3月22日，由北京瓷娃娃罕见病关爱中心和公益福彩联合主办，北京病痛挑战公益基金会、低磷性佝偻病患者关爱之家支持的“公益福彩 银发守护——罕见病关爱计划‘春日乐聚’活动”，于本...

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2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。为了更一步为罕见遗传代谢类等病友提供科学精准的服务，值此国际罕见病日之际，山东第一医科大学附属省立医院、山东...

公益扶老，让爱延续，中国福利彩票发行管理中心和瓷娃娃罕见病关爱中心联合启动“公益福彩，银发守护”——罕见病守护计划项目。项目针对老年罕见骨病患者基于罕见病及老年病两方面面临的身体挑战、收入减少、就医水平有限、护理不足、社会支持有限等困境，通过对...

为了保护罕见病群体平等就业的权益，瓷娃娃罕见病关爱中心和病痛挑战基金会发起罕见病群体就业支持计划，基于罕见病及残障群体的就业现状和需求，通过链接就业渠道，开展就业技能培训，提高罕见病病友的就业机会与就业能力，帮助罕见病病友逐渐实现自立生活。20...

公益扶老，让爱延续，“公益福彩，银发守护——罕见病守护计划”已连续开展两期。该活动针对老年罕见骨病患者基于罕见病及老年病两方面面临的身体挑战、收入减少、就医水平有限、护理不足、社会支持有限等困境，通过对罕见病中老年患者进行帮扶，传递福彩“扶老、...