OI大讲堂 | 视频：成骨不全的口腔护理（上）：https://mp.weixin.qq.com/s/gCkX74wW7...  xin.qq.com/s/6VWA5HQB0HMluld6o29qcw OI大讲堂 | 成骨不全病友的牙齿护理（下）：https://mp.weixin.qq.com/s/dxJxVU...

钢铁侠计划第8次审核会于2021年1月15日进行，共收到19位申请人递交纸质资料，其中16位通过审核，2位因资料不齐全未通过审核，具体名单公示如下：钢铁侠计划（2020年度）于5月启动，周期为2020年5月至2021年4月，每期每人可申请一次救...

第三期特色课结束啦，本期课时自2020年9月10日开课至2020年12月31日，共计12节课，课程涉及：PS设计课，油画课，吉他课，葫芦丝课，剪纸课，在各科老师的精心指导下，我们的27名学员都取得了优异的成绩，同时他们收获的还有内心的充实与自信...

亲爱的伙伴：2021年已至，祝您新年快乐！元旦三天小假期过去了，我们又迎来了新的开始，送您一份瓷娃娃中心11、12月份工作简报，愿新的一年，我们依然阳光满满，温暖如初。在过去的一年里，我们的月捐受到了诸多伙伴的支持，感谢各位一直以来的关注和陪伴...

2020年即将过去，这一年虽然是不平凡的一年，却没有阻挡我们为爱前行。自2013年钢铁侠计划启动以来已经走过7年，202...  18人次累计打款55081.47元，辅具适配16人次累计打款29306.57元。来自湖北的小航，是钢铁侠计划援助的其中一位小病友。一岁5个月时被确诊为成骨不全症，小航在多次骨折之后无法...

什么是成骨不全症的隐性形式？隐性成骨不全症有哪些类型？发现隐性形式的成骨不全症带来了哪些影响？……本期OI大讲堂将为你一...  -羟基化所必需的，突变会导致隐性成骨不全， 《细胞》127：291-304。 （2006年10月20日）。巴恩斯等。隐性致死性成骨不全症中软骨相关蛋白的缺乏，《新英格兰医学杂志》 20...

在过去的两周，瓷娃娃中心来到了香格里拉参加了点灯和义卖的活动。在圣诞节来临之际，11月23日香格里拉酒店开启了一年一度的点灯活动。作为和香格里拉长期的合作伙伴，瓷娃娃中心也受邀来参加了此次活动，同时我们的老伙伴8772乐队也来到了现在并且用她们...

2020年11月25日下午，由山东第一医科大学附属省立医院主办，北京病痛挑战公益基金会、水滴公益联合主办，瓷娃娃罕见病关爱中心、MMA&PA关爱之家、小胖威利罕见病关爱中心、低血磷性佝偻病病友会协办的“山东第一医科大学附属省立医院罕见病...

为了促进大龄罕见病及残障人士的社会融合，交流探索自立生活与就业方面的服务经验，2020年12月3日晚上18：00-21：...  尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。ICF致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公...

亲爱的伙伴：许久未联系，近来可好，天气越来越凉，但好在秋天的风景美不胜收，借此送您一份瓷娃娃中心9、10月份工作简报，希望在这个美好的秋天能够为您送去温暖。自月捐开通以来，我们收到了很多伙伴的爱心助力，感谢大家长久以来的陪伴和支持！如果您愿意和...