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瓷娃娃罕见病关爱中心和你一起向着梦想出发体验动感的旋律感受美术的优美学习一技之长 瓷爱特色课(三期)等你来!三期课程安排:特色课程:1. 油画 2. 国画 3. PS设计 4. 吉他...
更新时间:2020-08-24万象城&瓷娃娃的最火集市,你打卡了吗?如果还没来过的话,别担心!夏日狂欢派对就要来啦!7月18日至8月23日每周六至周日晚7:00至9:00,万象城开启济南城市夏夜狂欢派对,瓷娃娃将在这的每一个夏夜,陪你度过一个最酷夏天!狂欢夏夜,就是要酷起来...
更新时间:2020-07-21罕见病具有发病率低、种类繁多、难诊难治的特点,成为当今医学的重大瓶颈问题。受限于患者人数少,罕见病的知识积累缓慢,科研和诊疗技术均落后于常见疾病。针对这一科研难题,全国 20 家主要的罕见病研究单位,首次在我国建立统一标准的国家罕见病注册登记平...
更新时间:2020-07-16罕见骨病及其他罕见疾病基因诊疗及检测的福利来啦!瓷娃娃中心联合北京协和医学院基础学院医学遗传系赵秀丽教授为家庭经济困难的罕见骨病及其他罕见病的家庭病友提供了线上义诊及免费基因检测服务。义诊时间:2020年7月-2020年10月底,每周日上午9:...
更新时间:2020-07-16亲爱的伙伴:盛夏时节,送您一份中心5-6月的工作简报,我们的爱如约而至!从2月开通月捐以来,我们已经拥有了70多位绑定月捐的伙伴!如您愿意和我们一起,让改变发生欢迎加入月捐在一起,我们的爱不脆弱下面是过去两个月瓷娃娃罕见病关爱中心的工作情况简报...
更新时间:2020-07-15我叫辰杰,是一名来自山东的瓷娃娃,今年20岁,在不知不觉中,我已走到高考季。对靠轮椅上学的我来讲,十二年的求学之路,好比唐僧的取经之路,一路坎坎坷坷。骨折的疼痛、求医之艰辛是我童年最深刻的记忆。其实身材矮小、骨骼畸变的我,也是很“酷”的。“酷”...
更新时间:2020-07-02这个端午节,瓷娃娃罕见病关爱中心将以端午特别摊位,加入济南万象城万物好市“国风”主题集市~公益也可以不走寻常路,与“粽“不同!除此之外,文创周边、心动好物、端午美食、国风画额、艾草花束、五彩手绳……穿越时空,再现国风奇遇,这个周末一起加入进来,...
更新时间:2020-07-02给你一对有力的翅膀逆风也可以飞翔给你一缕耀眼的阳光坚定你的信仰给你一个神奇的画笔奇迹就会从天而降你就是你,势不可挡因为有我,不惧风浪瓷娃娃关爱中心第二期特色课 带给你一场震撼的视觉盛宴!瓷爱特色课,自2020年3月1日开课至202...
更新时间:2020-06-212020年5月6日国际成骨不全日,瓷娃娃罕见病关爱中心发起了“从骨子里酷起来”的中国区主题活动,同日瓷娃娃罕见病关爱中心联合山东第一医科大学附属省立医院、香港大学深圳医院、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心启动了2020年成骨不全月多学科诊疗...
更新时间:2020-06-122020年成骨不全月已经结束,伴随着六月炎热的夏日,由瓷娃娃罕见病关爱中心联合多方举办的的成骨不全月多学科诊疗行动已经陪伴各位病友走过六期,成骨不全月多学科诊疗行动的最后一站已在5月31日完美收官,在最后一期的OI知识讲堂,瓷娃娃中心邀请到了北...
更新时间:2020-06-12