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如果你或家人还有这些疑问:“成骨不全多学科健康管理是什么?我们需要吗?牙齿掉了怎么办?听力好像越来越不好还有办法吗?我们也想生一个健康的宝宝可以怎么做?如何照顾宝宝更好的长大?”那你千万不要错过本周四晚上的成骨不全多学科医患交流会!!!由香港大...

更新时间:2024-06-05

2024年5月6日是第15个国际成骨不全症关注日,今年中国区的主题是“我有我可能”,在日常生活中,包括瓷娃娃在内的罕见病病友可能听过无数次“你不能”,但大家一直在突破身体限制,努力活出自己的生命可能。秦精精就是这样一位瓷娃娃伙伴,今天和大家分享...

更新时间:2024-05-07

5月6日,国际成骨不全症日。成骨不全症,也被称为“瓷娃娃”,是罕见骨病的一种。发病率低,但无有效治疗手段。作为一种伴随终身的遗传性疾病,中老年“瓷娃娃”患者在医疗、养老、照护等方面的需求更为复杂。去年,以“扶老、助残、救孤、济困”为发行宗旨的中...

更新时间:2024-05-07

罕见病从疾病特征上具有以遗传为主、多系统受累的特点,患者往往辗转于多个科室就诊而难以获得适应病情需求的医疗服务,因此需要多学科参与合作为疑难罕见病患者提供科学、规范、系统的诊治。为了推动济南周边地区罕见病患者诊疗与服务工作的开展,2024年3月...

更新时间:2024-03-05

今年2月29日是第17个“国际罕见病日”,是全球关注罕见疾病的主要宣传日。罕见病一般发病率很低、很少见,但多为慢性、严重性疾病,常危及生命。病虽罕见,爱不孤单。来自社会的关爱和帮助,是罕见病患者生活中的希望之光,陪伴他们温暖前行。中国福利彩票发...

更新时间:2024-02-29

艺术是人类最广博、最包容的社会意识形态,很多在现实生活中难以跨越的障碍,在艺术的世界里都将不再是问题。我们在多年的工作中,看到了艺术对病友们的改变有着不可替代的作用。希望通过更多的艺术形式,如8772乐队专辑的发布及各地的巡演、音乐公开课、艺术...

更新时间:2024-02-28

点击标题查看往期特色课回顾:艺术赋能——第八期瓷爱特色课期末精彩呈现绽放罕见的色彩 | 第七期瓷爱特色课期末精彩呈现绽放罕见的色彩 | 第六期瓷爱特色课期末精彩呈现...

更新时间:2024-01-31

亲爱的病友这个冬天邀请你在北京首钢园香格里拉酒店与罕见“香”遇一起参加点灯活动 参观酒店 观看表演 享受美食感受圣诞节来临的节日气氛定格冬日里的美好时光作为瓷娃娃罕见病关爱中心长期的合作伙伴,北京首钢园香格里拉酒店一直以来支持罕见骨病群体,在活...

更新时间:2023-11-21

2023年10月23日重阳节,由中国福利彩票发行管理中心和瓷娃娃罕见病关爱中心联合举办的“公益福彩·银发守护-罕见病守护计划”正式启动。该计划面向全国接受申请,第一期将对罕见病老年群体提供资金帮扶。为至少40位处于困境中的60岁以上患者提供帮助...

更新时间:2023-10-23

如果你是一位患有罕见病的小朋友也许你正在因患病无法上学而担忧渴望到校园里学习知识、交友、充实自己那就快来加入瓷爱一对一陪伴支持项目吧这里有一群热爱公益的志愿者老师用一学年的时间陪伴你他们是你的老师,也是你的朋友瓷娃娃中心和病痛挑战基金会也会一直...

更新时间:2023-10-08