我有我可能 | 做一片云朵,也想乘风飘四海

2024-05-07 16:07
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2024年5月6日是第15个国际成骨不全症关注日,今年中国区的主题是“我有我可能”,在日常生活中,包括瓷娃娃在内的罕见病病友可能听过无数次“你不能”,但大家一直在突破身体限制,努力活出自己的生命可能。秦精精就是这样一位瓷娃娃伙伴,今天和大家分享她的故事……

以下为精精自述:

成为一片“云朵”

说起我的兼职生涯,源于一位并无血缘关系却改变了我人生态度的小阿姨,她于我如师如友,是因为她的鼓励和开导,我才有勇气在被几百家店拒绝后依然没有放弃,并在2012年的年末找到了我人生中第一份网店客服工作。

后来做云客服,其实算巧合,也是一个意外。我偶然知道有一个叫“瓷娃娃罕见病关爱中心”(下称“瓷娃娃中心”)的公益组织在鼓励和帮助病友们提高就业能力,逐渐实现自立生活,并与阿里巴巴云客服合作,为残障人士提供就业机会。那时的我还在天猫的一家店铺做客服,因身体情况和精力有限,所以当时并未报名。可不久后,随着年中大促结束和网店淡季的到来,店内坐班客服足以承接客流量,导致本就流动性很大的多名异地客服被裁员,其中也包括我。

失业后的我,养花、追剧,在闲了半年后的2018年决定养一只狗。为了丰富生活,学习更多知识,也为了买狗粮,我在2018年8月左右通过瓷娃娃中心报名了云客服,正式成为了一名“云朵”,在起初的几个月里收入甚微,加上不断的培训、考试、工作中会员给予的刁难和不满,还有绩效考核的压力与委屈让我不止一次想过放弃。

在不断的努力和坚持中,我熬过萌新阶段,逐渐适应了这份工作。虽然云客服是一份兼职,但在这六年里也成了我生活中的一部分,让我收获很多,也给了我很多帮助,认识了很多朋友、同事。一位相识近七年,同在瓷娃娃中心报名云客服的同事小哥得知我带奶奶去北京,他与他的父母专门乘车两三个小时到北京看我们,让我非常感动。

姗姗来迟的北京之行

世事无常,在2019年的大年三十当天,我最亲爱的爷爷忽然去世,爷爷的离开太过突然,那一刻,我们一家如天塌一般,爷爷和奶奶五十年相濡以沫,奶奶几乎晕倒在医院,当晚我也高烧到三十九度多,在父母料理好爷爷后事的第二天,我也被送进医院呼吸科的重症病房。

出院后的那段时间我想了很多,从小和爷爷的点点滴滴,也想起了爷爷在世时一直想带我和奶奶去首都看看,因经济、因时间、因为种种原因一直未能实现。

从那时起,我决定替爷爷完成这个他在世时一直未实现的心愿。生命是脆弱的且明天是无法预料的,所以我希望通过我的努力在奶奶身体状况还允许的时候,尽快带她去圆当年爷爷承诺、也是奶奶期待的那个“不到长城非好汉”的梦。

转眼爷爷己去世五年,我也终于在2023年的十月份,在谭车长和其他两位车长以及列车上全体工作人员的帮助和协调下,搭乘着K384号列车历时十几个小时,终于在爷爷生日的当天,我和妈妈带着奶奶平安到达了北京,说实话在此之前,我从未想过能开着轮椅坐上绿皮火车。一下车, 我们就去了奶奶期待的天安门广场,第二天去登了长城。

在辗转到八达岭长城把奶奶和妈妈送上缆车,独自在服务站等待的我遇到了一位工作人员小姐姐,短暂聊天中问起我本次前往北京的故事后,她鼓励我说,既然来到了这里,哪怕上不去,但已经到了长城脚下,一定要靠近去看看。于是我进入了长城之门,还惊喜地发现长城竟然是有无障碍登城入口的。临走时天色稍晚,小姐姐和同事一起把我们送上了返程的车,并告诉我们下车后回酒店的乘车路线。虽时间有限未能到长城的无障碍观景台看看,但这短短几天的北京之行让我深深地体会到了铁路和景区工作人员的热情与关心以及无障碍设施的不断完善,相信在国家对无障碍基础设施建设的重视和完善与落实以及社会和各大企业对残障人士的关注和支持下,在不远的将来,我们一定能够拥有更多的出行和就业的平等机会。

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沿途皆风景

路遇皆贵人

现在的我,虽然因新绩效考核未能达标而暂时告别了我六年的云客服生涯,但也在即将到来的毕业季完成我当年未能完成的大学梦。还记得开头提到的那个一直鼓励我找一份工作,也要不断学习、不断进步的那位小阿姨么?在她鼓励和帮助下,我报名了大专,并选择了社会工作这个专业,也是她让我相信只要心中有美好,沿途的艰辛皆为风景,路遇者皆为贵人。

在罕见病就业社群做社群管理的这几年里,身为几万人中不遇的罕见病患者的我认识了很多人,看到了很多故事,有很多很努力甚至非常优秀的人,也有很难从自怜和自卑中走出来的病友,所以当时选择这个专业也是希望在未来的某一天能以所学为所用,尽自己的微薄之力做力所能及之事,帮助更多的残障人士走出自卑、自怜,甚至自怨、自艾的阴霾,相信通过不断的努力,我们每个人的一生都拥有更多可能。






2024年5月6日是第15个国际成骨不全症关注日,今年中国区的主题是“我有我可能”。瓷娃娃罕见病关爱中心特别推出原创歌曲《我有我可能》,由来自全国各地十三位瓷娃娃共同演唱。大家希望通过这首歌曲,向全社会表达瓷娃娃们一直在突破身体限制,努力活出自己生命的可能,希望未来能够拥有更多平等机会。

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