伴随着中秋来临的喜悦，2023年9月20日，由瓷娃娃罕见病关爱中心和新加坡航空公司联合主办的“瓷”爱暖“新”中秋烘焙公益活动终于到来啦！是重逢，多年未见的罕见病病友们在烘焙活动中线下见面；是相遇，在同一个城市中因为这一场烘焙活动而相见甚欢；是感...

当秋天的脚步来临我们即将迎来2023年的中秋佳节在这个象征着重逢和团圆的节日我们希望与罕见病病友家庭相约一起共度一段美好而又香甜的烘焙时光2023年9月20日，瓷娃娃罕见病关爱中心和新加坡航空公司将联合主办瓷爱暖“新”中秋烘焙公益活动。在艺术与...

用艺术的力量为罕见生命赋能艺术是人类最广博、最包容的社会意识形态，很多在现实生活中难以跨越的障碍，在艺术的世界里都将不再是问题。我们在多年的工作中，看到了艺术对病友们的改变有着不可替代的作用。希望通过更多的艺术形式，如8772乐队专辑的发布及各...

亲爱的成骨不全症病友和家人们：你们好！两年一次相聚的约定，我们从不曾忘记。由于疫情原因，大家已经四年没有相见。2023年8月19-8月22日，第八届瓷娃娃全国病友大会即将在上海拉开帷幕。在此，瓷娃娃罕见病关爱中心诚挚邀请您参加本届大会！瓷娃娃全...

你想要帮助瓷娃娃（成骨不全症病友）吗？你希望见证一场  快乐、美好、盛大的聚会吗？你期待在这个八月结识一群可爱的伙伴，留下一段难忘的经历吗？第八届瓷娃娃全国病友大会将在上海举办诚邀上海及周边的小伙伴成为大会志愿者一起为这场难得的相聚助...

亲爱的成骨不全症病友和家人们：你们好！两年一次相聚的约定，我们从不曾忘记。由于疫情原因，大家已经四年没有相见。2023年8月，第八届瓷娃娃全国病友大会即将在上海拉开帷幕。在此，瓷娃娃罕见病关爱中心诚挚邀请您参加本届大会！瓷娃娃全国病友大会由瓷娃...

低磷性佝偻病(hypophosphatemicrickets)是一组由于各种遗传性或获得性病因导致肾脏排磷增多，引起以低...  转801项目服务微信（病友与病友家属入群请添加）：15501298772...

2023年5月13日，瓷娃娃罕见病关爱中心联合病痛挑战公益基金会、北京首钢园香格里拉在首钢园举办“从骨子里酷起来”公益健步走活动，来自北京首钢园香格里拉、Apple和社会各界的伙伴志愿者，与瓷娃娃病友等罕见病、残障社群共30余人，一起健步畅游，...

5月6日-7日，瓷娃娃罕见病关爱中心联合山东财经大学国际教育学院书友社、山东第一医科大学罕见病关爱社和济南历下区创益园顺利开展以“从骨子里酷起来”为主题的宣传倡导活动。通过病友画展、疾病科普、校园宣讲和互动游戏等内容让社会公众看到罕见骨病群体生...

第十四个国际成骨不全症日来啦！！！2023年5月6日，与瓷娃娃罕见关爱中心一起继续“从骨子里酷起来”！公益徒步、医患交流、公益画展、宣传倡导……让我们一起携手传递罕见骨病群体的声音！✦  ++活动一  医学界会客厅走进瓷娃娃...