惊喜满满的会议议程

8月19日下午【成骨不全症义诊】

来自国内成骨不全症诊疗领域的十余位权威专家共聚上海，涉及小儿骨科、内分泌科、康复科和产前诊断等多个临床科室，为来自全国的病友提供多学科诊疗咨询支持，解答病友关于疾病的疑惑，名额有限，机会难得！

瓷娃娃游泳和瓷娃娃瑜伽，两个运动工作坊初体验，让你感受到和平时不一样的身体状态。

本届大会开幕式打破以往的会议形式，发布关于瓷娃娃中老年照护报告，邀请关注瓷娃娃的各界人士、瓷娃娃社群的积极伙伴，通过圆桌讨论的形式与大家探讨成骨不全症群体共同关注的热点话题，传递成骨不全症社群的最大声音。

在医学论坛，大会将邀请到来自全国知名的成骨不全症诊疗专家，针对于病友们关心的疾病问题和遗传生育、三代试管等问题进行主题分享，与大家科普疾病知识，分享成骨不全症最新诊疗进展，回应成骨不全症的诊疗和生育需求。

瓷娃娃大派对，开启一个趣味满满的夜晚。派对上我们将一起见证众多病友和伙伴们的精彩演出，聆听许多动人的病友生命故事，让每一位病友都看到自己潜在的力量，也向社会展示着罕见生命的能量，演绎着生命的无限可能性。

平行论坛将聚焦病友及家属们关心的幼儿、小学、高等教育，独立自主生活和保障政策等内容，邀请来自社会各界的专家、伙伴和病友家属展开分享与交流，从多个视角带领病友及家属接触新的知识，感受新世界、新变化，让病友家庭对于未来有更多信心和力量。

成人工作坊将为各位病友带来心理、就业和性生活方面的互动分享，与病友们一起敞开心扉，释放压力，获得慰藉和力量，让更多成骨不全症病友突破身体和心理的束缚；儿童工作坊将为各位未成年病友带来形式各样的互动体验游戏，与全国各地的病友结交朋友，获得同伴的支持和关怀。

2023年秋天的第一个旅程从上海开始，在大会的最后一天，我们将和各位病友一起外出游玩，让大家在获得两天满满的知识和收获之后，感受上海的人文和自然气息，让上海成为新一轮梦想起飞的地方！

参会说明

参会资格：

1.参会申请者应为成骨不全症成年患者，或未成年患者家长；

2.申请人必须评估患者的身体状况是否能够远行；

3.每位病友最多由1名家长（父母）陪同（鼓励成年病友独立出行）。

本次会议不向参会者收取任何费用，如通过审核线下参会，需自行承担往返交通、住宿、吃饭的费用，如需参与22日出游活动，需自费游玩门票（游玩场所将在会议通知中告知）

1、本渠道为自费报名渠道，已经报名过的病友请勿报名

2、大会报名截止时间：2023年8月15日

会议信息

大会时间

2023年8月19日-22日

上海闵行区（上海大华虹桥假日酒店，闵行区星站路169号）

（点击图片可放大查看）

（点击图片可放大查看）

瓷娃娃办公室手机/微信：13241424808（张女士）18518516332（刘女士）

QQ咨询：3313036503（加好友时请注明病种+姓名+病友大会咨询）

接受咨询的工作时间: 周一至周五 9:00-18:00

请扫描（长按识别）下方二维码，或点击阅读原文，进行报名。