五月国际成骨不全症日暨第三个罕见骨病关注月来啦 | 活动预热 | 瓷娃娃罕见病关爱中心

5月5日晚上7点，让我们一起齐聚《医学界会客厅》的直播间，在这里，香港大学深圳医院助理院长杜启峻教授、瓷娃娃罕见病关爱中心项目主管周欢颜和医学界罕见病频道执行主编张皓宇将分别以医生、病友、公益组织员工和媒体人的角色开启一场线上对话，让我们一同走进“瓷娃娃”的精彩世界，和亲爱的骨头一起变强大！

主办方：医学界

支持方：瓷娃娃罕见病关爱中心、香港大学深圳医院

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活动二 “从骨子里酷起来”

成骨不全症宣传倡导系列活动

成骨不全症患者是不是“打个喷嚏就骨折”？

他们是不是不能上学？出行需要他人照顾？生活不能自理？

真的是这样吗？

这些可能都是他人给这个群体贴的“标签”哦！

为给公众传递真实的成骨不全症群体声音，展现该群体不一样的生存状态，5月6日，瓷娃娃罕见病关爱中心将联合山东财经大学国际教育学院书友社、山东第一医科大学罕见病关爱社和济南历下区创益园举办以“从骨子里酷起来”为主题的宣传倡导活动。通过病友画展、疾病科普、校园宣讲和互动游戏等内容让社会公众看到罕见骨病群体生而不凡的力量，用意识带来改变。

活动当天也欢迎广大同学和社区居民来到活动现场，通过看画展和互动游戏认识成骨不全症群体“疾病”背后的一面，同时还有可能获得“从骨子里酷起来”主题周边哦！

主办方：瓷娃娃罕见病关爱中心

协办方：山东第一医科大学罕见病关爱社、山东财经大学国际教育学院书友社、济南历下创益园

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活动三 “从骨子里酷起来”

公益徒步活动

“我以成千上万步，助你走好脚下这一步”，5月13日，瓷娃娃罕见病关爱中心将联合首钢香格里拉在首钢园举办“从骨子里酷起来”公益徒步活动，也诚挚邀请热爱公益的你一起加入这场“从骨子里酷起来”公益徒步活动，让我们一起为爱行走，用脚部彰显力量，一起拥抱罕见！

活动招募将于5月6日发布，尽情期待吧！

主办方：瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会

协办方：北京首钢园香格里拉

活动咨询

瓷娃娃中心热线电话：0531-62301230

瓷小宝：18653122684 （同微信）

瓷娃娃中心：13241424808（同微信）

活动地点

山东财经大学舜耕校区国际教育学院

山东第一医科大学济南主校区

山东第一医科大学泰安校区

济南市历下区黑虎泉北路济南历下创益园

国际成骨不全症日暨罕见骨病关注月

✦ 国际成骨不全症日Wishbone Day属于每一个希望为瓷娃娃(OI)群体庆祝的人,它是由 OI群体在2010年发起的社交活动,目前已被全球OI社群确定为官方国际宣传日。它代表着 OI群体自己的声音,去告诉世界什么是OI群体以及对OI群体来说最重要的事情是什么。Wishbone Day使人们意识到OI群体的贡献和困境,并且指出公众可以参与的重要途径来帮助OI群体获得幸福生活。这个日子现在已经在全球90多个国家获得认可,每年都有更多的参与者加入。通过来自世界各地的人们的对话和贡献,每年参与到Wishbone Day的群体都在不断增长。

✦ 主题色：黄色

Wishbone Day黄色象征着乐观的态度，并承载着积极的未来！在这一天，所有参与的人员可以穿黄色衣服、或者使用黄色元素的物品来宣传OI。

✦ 宣传语：

意识带来改变！

Awareness makes a difference!

2023年5月6日是第十四个国际成骨不全症关注日，也是瓷娃娃罕见病关爱中心联合多方发起的第三个罕见骨病关注月。今年OI国际关注日的活动内容将用以公众倡导及病友群体用艺术发声的方式来呼吁大家对成骨不全症群体的关注，让罕见不再罕见！

你还可以在这些地方找到我们

新浪微博：@瓷娃娃

官方网站：

http://www.chinadolls.org.cn/

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