2023年5月13日，瓷娃娃罕见病关爱中心联合病痛挑战公益基金会、北京首钢园香格里拉在首钢园举办“从骨子里酷起来”公益健步走活动，来自北京首钢园香格里拉、Apple和社会各界的伙伴志愿者，与瓷娃娃病友等罕见病、残障社群共30余人，一起健步畅游，自然、工业、运动奇妙的融合，希望让更多公众关注成骨不全症（又称“瓷娃娃”），看见不一样的罕见病群体。

初夏的天气开始转热，但参与健走的伙伴们热情不减。他们分为4组，或摇着轮椅，或扶着助行器，从首钢园香格里拉酒店北门出发，途经滑雪大跳台和冬奥雕塑等首钢园标志景点进行打卡，一路有说有笑。

为了让更多人了解成骨不全症，参与者以小队为单位，每到达一个景点，需要邀请园区内的游客，一起摆拍字母Ol（成骨不全症的英文简称），或录制视频喊出口号“56国际成骨不全症日”、“从骨子里酷起来”，并发至自媒体平台。除此之外，还有答题等一系列趣味互动。

全员抵达终点后，瓷娃娃中心为首钢园香格里拉颁发了支持伙伴证书，感谢其对本次活动的大力支持。同时也为获奖小队、志愿者颁发了奖品，愿越来越多的伙伴与罕见病、残障朋友相识、相知，打破隔阂，感受着彼此的生命力量，共同走向美好的未来。