由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，每两年举办一届，是由成骨不全症病友家庭、医学等多个领域的专家学者和政府人士、社会公众、志愿者共同参与的大型活动。来自全国各地数百名成骨不全症病友及家属将共聚一堂，互相温暖，围绕医疗、康复、教育、就业、心理干预及疏导、政策法律知识等议题听取讲座、共同探讨，并发出倡导，呼吁社会各界对成骨不全症及罕见病群体的关注和支持。

从2009年开始，瓷娃娃大会已经在北京、济南、深圳、烟台等地成功举办过七届。尽管每届大会只有短短数日，却具有非凡的意义，与会病友从大会中获取知识、结识朋友，获得慰藉和力量，感受到社会各界对罕见病群体的日益关注与支持。

招募人数：20人左右

报名时间：即日起至2023年8月13日

岗前培训和志愿服务时间：2023年8月19-22日（周六、周日、周一、周二）

岗前培训：8月19日（周六）上午10:00-12:00

志愿服务时间：

8月19日（周六）12:00-20:00

8月20日（周日）8:00-22:00

8月21日（周一）8:00-20:00

8月22日（周二）8:00-20:00

岗位设置：病友接站、引导接待、注册签到、会场协助、后勤保障、行程保障、医疗保障等，录用后大会组委会将安排具体岗位分工。（大部份岗位须保证每天均可全勤参加，每天实际服务时间以各岗位安排为准）

志愿服务地点：上海闵行区（上海大华虹桥假日酒店，闵行区星站路169号）

录取通知：通过审核的志愿者，大会将于8月15日前发送录用通知。

*所有岗位均须参加岗前培训

病友接站（8月19日，预计10人）：在上海站、虹桥火车站、虹桥机场、浦东机场等各大长途交通枢纽协助接站来参会的病友。

引导接待（8月19日-21日，预计4人）：在会议酒店的指定位置引导参会人员入场，协助指引各分会场或相关路线。

注册签到（8月19日-21日，预计4人）：协助各论坛的参会人员进行身份核对并领取签到资料袋。

会场协助（8月20日-21日，预计6人）：在各论坛的会场内配合会场工作人员引导参会人员、维护参会秩序、保障会议进程等；因瓷娃娃病友大会中有较多小朋友病友参会，喜欢与小朋友交流为佳。

后勤保障（8月19日-21日，预计2人）：协助物料运输、管理、分配。

行程保障（8月22日，预计10人）：协助行动不便的病友出行，保障游玩行程顺利。

医疗保障（8月19日-22日，预计2人）：协助保障参会人员安全参会；医学背景为佳，尤其是骨科或外科。

1、年龄18-45岁，身体状况良好，能满足相应志愿者岗位工作要求；

2、热心公益事业、有一定的志愿服务经历；

3、能够保证参加会前志愿者培训；

4、会议期间承担相应岗位职责，保证志愿服务时间；

5、服从大会组委会对志愿服务工作岗位安排，指挥和调配，认真完成志愿服务工作任务；

6、因特殊原因需提前退出志愿者工作岗位的，应提前3天向组委会报备。

1、大会统一为志愿者提供服装；

2、大会统一为志愿者购买服务期间的意外伤害保险；

3、志愿服务期间统一提供午餐和晚餐；

4、志愿服务结束后大会组委会为志愿者颁发志愿服务证书。

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联系人：周女士

电话：4000408772转809