5月6日-7日,瓷娃娃罕见病关爱中心联合山东财经大学国际教育学院书友社、山东第一医科大学罕见病关爱社和济南历下区创益园顺利开展以“从骨子里酷起来”为主题的宣传倡导活动。通过病友画展、疾病科普、校园宣讲和互动游戏等内容让社会公众看到罕见骨病群体生而不凡的力量,传播成骨不全症相关知识,从而提高社会对于成骨不全症的认识和关注度。
“从骨子里酷起来”画展中所展示画作都是由成骨不全症等罕见病病友们创作,一幅幅画作传递出他们对这个世界的美好期待,也让大家看到了疾病背后另一面生命的无限可能。科普互动挑战通过乐高拼搭游戏让小朋友们科学认识成骨不全症这一疾病,并通过他们自己的双手和创意建立起与成骨不全症群体的联结。

山东财经大学国际教育学院书友社、山东第一医科大学罕见病关爱社在校园内开展病友故事分享、画展、收集祝福等活动,倡导同学们对于OI群体的关注,让意识带来改变。

感谢本次一起为瓷娃娃群体发声的伙伴,也期待有更多朋友了解瓷娃娃,更加理性、科学、包容地看待这一疾病,意识带来改变!助力罕见骨病群体一起从骨子里酷起来!
国际成骨不全症日Wishbone Day属于每一个希望为瓷娃娃(OI)群体庆祝的人,它是由 OI群体在2010年发起的社交活动,目前已被全球OI社群确定为官方国际宣传日。它代表着 OI群体自己的声音,去告诉世界什么是OI群体以及对OI群体来说最重要的事情是什么。Wishbone Day使人们意识到OI群体的贡献和困境,并且指出公众可以参与的重要途径来帮助OI群体获得幸福生活。这个日子现在已经在全球90多个国家获得认可,每年都有更多的参与者加入。通过来自世界各地的人们的对话和贡献,每年参与到Wishbone Day的群体都在不断增长。
5月6日是一年一度的国际成骨不全症日,在2021年5月6日国际成骨不全症日来临之际,瓷娃娃罕见病关爱中心联合各方发起首个罕见骨病关注月,希望将各单一的罕见骨病患者及患者组织凝聚起来,让世界听到罕见骨病集体的声音,让世界关注罕见骨病群体,为其创造无障碍、受尊重的社会环境,提高罕见骨病患者的生活幸福感和社会参与度。
新浪微博:@瓷娃娃
官方网站:
http://www.chinadolls.org.cn/
今日头条:
http://www.toutiao.com/c/user/4984247498/#mid=4984247498