在你的人生中，什么是最值得回味的“至酷时刻”？思考的片刻，不妨先听一听他们的答案——认真工作的身影、说走就走的旅行、生育女儿的幸福、演出成功的喜悦……感谢参与录制的瓷娃娃病友杜亚倩、何嘉华、胡娟娟、胡陆、吕强、王梦醒、赵秋霞、孙圣如、王琳、王奕...

王奕鸥：瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、北京病痛挑战公益基金会秘书长/创始人、长江商学院EMBA校友王奕鸥，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、病痛挑战基金会秘书长，罕见病人士，长江商学院EMBA校友。近十年来一直致力于推动罕见病问题解决和罕见病社会认知的...

金斌骨科副主任，南方医科大学（原第一军医大学）硕士研究生毕业，副主任医师，中国医师协会儿童矫形外科学组委员，中华医学会安徽省分会小儿骨科学组委员。先后在天津医院，广州南方医院进修，并于2017—2018年赴美国St. Mary医院做Fellow...

每年的5月6日为国际成骨不全日（Wishbone Day），属于每一个希望为瓷娃娃群体庆祝的人，是由瓷娃娃群体在2010年发起的国际活动。今年，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起，以“从骨子里酷起来”为主题的全民公益倡导活动，以义卖的形式，带来一款超“...

今年成骨不全日的主题是“从骨子里酷起来”，关于“酷”的事情，我觉得我做饭炒菜挺酷的！你若不信，继续往下看咯~怎么样？我没有撒谎吧，是不是很酷~每次我炒菜都喜欢大火热油，然后爆香下菜，颠勺出火，这样炒出来的菜特别好吃，色香味俱全！至于我做的菜好不...

慕明章 Mingzhang Mu .MD主任医师，硕士研究生导师，烟台山医院小儿骨科主任。中华医学会小儿外科专业委员会小儿骨科学组委员；烟台市医学会小儿外科专业委员会主任委员；烟台市医学会骨科专业委员会副主任委员；山东省医学会罕见疾病专业委员会...

张中礼天津医院小儿骨科副主任医师。中华医学会骨科分会小儿创伤与矫形学组委员，中国医师协会骨科医师分会小儿骨科工作委员会委员，医促会骨科分会小儿骨科学组委员，中国骨科菁英会小儿骨科专业执委，AO小儿骨科讲师。中华小儿外科杂志、临床小儿外科杂志编委...

李珍中国医学科学院北京协和医院口腔科主治医师，毕业于北京大学医学部。北京口腔医学会口腔黏膜病专委会委员。在诊治口腔内科常见各种牙体缺损、牙髓及根尖周病变、牙齿发育异常、牙龈及牙周疾病、各种口腔黏膜常见疾病等方面具有丰富经验，尤其擅长牙髓显微根管...

赵秀丽中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院医学遗传系教授，博士生导师，国家级基础医学实验教学示范中心常务副主任。2008-2010年于美国约翰霍普金斯大学医学院博士后学习，现任。长期从事人类单基因遗传病致病基因研究工作，主要研究方向为人...

鲁艳芹山东第一医科大学（山东省医学科学院）副研究员， 研究方向为遗传性骨病，主要为成骨不全及其表型重叠疾病的基因诊断、分子致病机制、病理以及非编码RNA等研究。教育部学位与研究生教育发展中心通讯评议专家；中国研究型医院罕见病分会理事；全国卫生产...