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瓷娃娃罕见病关爱中心携手病痛挑战公益基金会再次带你扬帆起航,一起寻找诗和远方……第七期课程安排特色课程:1. 油画 2. 国画 3. 吉他 4. 书法 5. 剪纸(注:凡报名以上课程的学员均可免费参加剪纸公开课)授课形式:通过QQ网络平台线上授...
更新时间:2022-09-26钢铁侠计划第三期第3次审核会于2022年9月15日进行,共有7位病友审核通过,具体名单公示如下:项目申请流程1、识别下方二维码或文末点击“阅读原文”填写《援助登记表》;2、添加项目组微信进行“钢铁侠计划申请表”发放;3、申请人填写表单后,将费用...
更新时间:2022-09-16成骨不全是一种遗传性的疾病,不同分类之间有着相似的骨骼表现,这是不同基因缺陷的结果,临床特征不仅在不同类型之间,而且同一个类型,甚至在同一家庭内都有很大的差异。许多成骨不全患者只有部分(而不是全部)临床特征。特别是轻度成骨不全的儿童,可能很少有...
更新时间:2022-09-01瓷爱特色课第六期课程,自2022年4月12日开课至2022年8月2日课程结束,每个课程共计12节课,课程涉及:设计课、油画课、国画课、吉他课、视频剪辑课、剪纸课。在各科老师的精心指导下,我们的学员都取得了优异的成绩,同时他们收获的还有内心的充实...
更新时间:2022-08-18来自德国科隆大学儿童时期罕见骨骼疾病系主任Prof. Olive Semler,为我们介绍了关于OI患者双膦酸盐的治疗和新药的治疗以及新药的研发。双膦酸盐的弊端目前德国大约有4000人患有OI。患有OI的儿童治疗“金标准”是静脉注射双膦酸盐。双...
更新时间:2022-08-03上次李梅教授给我们做了关于成骨不全症病理机制,药物应用以及外科手术等讲解。本期我们跟随上海交通大学医学院附属新华医院的邱文娟教授一起接着探讨关于成骨不全症的内科管理以及药物应用和未来药物的展望。OI药物的治疗对于OI因为其骨骼强度取决于骨骼质量...
更新时间:2022-07-13OI大讲堂 | 视频:成骨不全的口腔护理(上):https://mp.weixin.qq.com/s/gCkX74wW7... xin.qq.com/s/6VWA5HQB0HMluld6o29qcw OI大讲堂 | 成骨不全病友的牙齿护理(下):https://mp.weixin.qq.com/s/dxJxVU...
更新时间:2022-06-21我们经常会看到这样一些小伙伴,害怕说错话,一说话就脸红?常常脑海中会有不如别人的想法,让自己陷入自卑?看不到自己的闪光点?对未来充满无力感,不敢去构想未来?不知道该如何表达自己的真情实感?在本月低我们邀请到了国家三级心理咨询师,残障肯定咨询师瓷...
更新时间:2022-05-162021年12月31日-2022年1月1日,第七届瓷娃娃全国病友大会暨首届罕见骨病病友交流会在线上圆满举办,在首日的医学论坛中,海内外的医学专家相聚云端,为广大罕见骨病群体带来了深入的医疗、康复、遗传学等知识讲解。在成骨不全症分论坛中,北京协和...
更新时间:2022-04-07瓷娃娃罕见病关爱中心携手病痛挑战公益基金会再次带你扬帆起航,一起寻找诗和远方……第六期课程安排特色课程:1. 油画 2. 国画 3. 设计 4. 吉他 5. 剪辑 6. 书法 7. 剪纸(注:凡报名以上课程的学员均可免费参加剪纸公开课)授课形式...
更新时间:2022-03-15