亲爱的成骨不全症病友和家人们：

你们好！两年一次相聚的约定，我们从不曾忘记。由于疫情原因，大家已经四年没有相见。2023年8月，第八届瓷娃娃全国病友大会即将在上海拉开帷幕。在此，瓷娃娃罕见病关爱中心诚挚邀请您参加本届大会！

瓷娃娃全国病友大会由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，每两年举办一届，是由成骨不全症病友家庭、医学等多个领域的专家学者和政府人士、社会公众、志愿者共同参与的大型活动。来自全国各地数百名成骨不全症病友及家属将共聚一堂，互相温暖，围绕医疗、康复、教育、就业、心理干预及疏导、政策法律知识等议题听取讲座、共同探讨，并发出倡导，呼吁社会各界对成骨不全症及罕见病群体的关注和支持。

从2009年开始，瓷娃娃大会已经在北京、济南、深圳、烟台等地成功举办过七届。尽管每届大会只有短短数日，却具有非凡的意义，与会病友从大会中获取知识、结识朋友，获得慰藉和力量，感受到社会各界对罕见病群体的日益关注与支持。

医生们的讲座让病友看到了希望，心理辅导让家长们释放了长久的压力，有关教育、就业、政策法律等内容的培训或讨论，让病友家庭对于未来也有了更多信心和力量。我们还见证了数对瓷娃娃新人梦幻般的婚礼，看到了众多病友们的精彩演出，也听到了许多动人的病友生命故事，让每一位病友都看到了自己潜在的力量，也向社会展示着罕见生命的能量，演绎着生命的无限可能性。

转眼间，我们即将迎来第八届瓷娃娃大会。在最近两年中，瓷娃娃罕见病关爱中心的医疗救助、康复营、就业支持、奖学金计划、一对一陪伴支持、特色课等项目，持续为病友提供身体康复、能力培养、适龄受教等多方面服务，让更多成骨不全症病友突破身体和环境的束缚，从多种渠道接触和感受新世界、新变化。今年，我们将带领大家展开一场新的旅程，让上海成为新一轮梦想起飞的地方！

大会议程

参会资格

1、参会申请者应为成骨不全症成年患者，或未成年患者家长；

2、优先参会原则：

· 未参加过往届瓷娃娃病友大会的病友优先；

· 受教育阶段的病友优先；

· 积极向上、在病友群中活跃的病友优先；

· 申请人不受性别、地域、民族、贫富、疾病严重程度、文化程度的限制。

参会说明

1、申请人必须评估患者的身体状况是否能够远行；

2、提交申请报名表并不等于获得实际参会资格；　　

3、瓷娃娃中心将在申请人报名审核通过以后向申请人发送通知；

4、会议日期暂定于2023年8月20日－22日，最终的日期、地点以及详细议程将在参会确认函中通知；

5、每位病友最多由1名家长（父母）陪同（鼓励成年病友独立出行）；

6、大会报名截止时间：2023年8月15日

费用说明

1、本次会议不向参会者收取任何费用；

2、主办方将从报名表中筛选出50个成骨不全症家庭，为其承担三天大会期间的食宿费用，往返交通费用自理；超出50个家庭之外的报名者，如通过审核，需自行承担食宿交通费用；

3、大会开幕式和医学论坛面向社会公众招募，不收取任何费用，食宿交通需自理。

目前，第八届瓷娃娃全国病友大会的报名已经正式启动。欢迎成骨不全症病友家庭踊跃填写报名，请详细阅读上述参会资格、参会说明、费用说明。

同时，希望您将本届瓷娃娃病友大会报名信息传递给缺少信息接收渠道的其他瓷娃娃家庭，谢谢您！

报名截止时间：2023年8月15日

报名方式：长按识别下方二维码，或点击阅读原文，完整填写并提交报名表。

2023年的夏天，希望能与您在上海相遇！

瓷娃娃罕见病关爱中心

2023年7月