如果家里有成骨不全症患儿，家居改造要注意什么？轮椅使用者如何设计无障碍家居？装修前，如何与建筑商、承包商打交道？……本期...  多·洛佩兹，美国瘫痪的老兵，2006年，ISBN-10：09298191873、《建造一生可用的房屋》玛格丽特·怀尔德（Margaret Wylde），汤顿出版社，1994年。ISMN...

2020年10月31日，伴着凉凉的秋风，瓷爱空间迎来了15位来自济南四所高校社团的志愿者负责人及志愿者代表，在此瓷娃娃罕见病关爱中心召开了瓷爱一对一陪伴支持志愿者培训交流会。此次培训交流会线上线下同步进行，除15位参加线下培训会的志愿者，共有9...

2020年10月24日，秋末初冬，长江商学院金融MBA2018级北京班的伙伴们来到山东济南历下创益园，与瓷娃娃罕见病关爱中心的伙伴们齐聚于此，举办了一场与罕见病相关的互动交流会。在此次活动中，瓷娃娃罕见病关爱中心的伙伴们为长江商学院的同学们进行...

低血磷性佝偻病是一种以低磷血症为特征的罕见骨病，易造成骨骼畸形、身材矮小，具有较高的致残、致畸率。X连锁低血磷性佝偻病（XLH）占所有低血磷性佝偻病约80%，最为常见。今年，海外患者组织将10月23日设立为国际XLH关注日，号召全球各界伙伴支持...

当祖国生日邂逅中秋佳节，一轮满月遇见中国红，2020年10月1日，我们一起见证双喜临门，值此之际，瓷娃娃罕见病关爱中心祝福祖国国泰民安、生日快乐！祝愿每一位病友中秋团圆、健康幸福，同时也向每一位支持瓷娃娃中心的资助人、志愿者、企业、行业伙伴、媒...

亲爱的伙伴：近来可好，秋意渐浓，天气转凉，送您一份瓷娃娃中心7、8月份的工作简报，向您传达来自远方的问候以及瓷娃娃病友们...  1. 罕见病全人康复计划曁首期水疗康复营2020年8月27-29日，我们在山东省康复医院举办了为期三天的罕见病全人康复计划曁水疗康复营，开营第一天，我们邀请到了国际合作志愿组织OVCI...

福利来啦！ 这个9月    淘宝云客服面向罕见病及残障群体家属开放报名！为帮助更多罕见病及残障伙伴实现“居家就业”愿望，瓷娃娃罕见病关爱中心与阿里巴巴淘宝网共同推出“云客服”网络就业公益项目。到2020年9月，社群伙伴中已有...

对于患有成骨不全症的年轻人来说，学习开车将涉及使用适合其成骨不全症类型、身高、握力、臂力、四肢长度、轮椅使用和移动至驾驶座的能力的车辆。成骨不全症患者学习驾驶需要注意什么？这期OI大讲堂为你解答。上期，我们了解了成骨不全症患者脊柱侧凸的原因与治...

2020年8月29日，由山东省残疾人联合会指导，国际合作志愿组织我们的家园（意大利）北京办事处、山东省康复医院、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、瓷娃娃罕见病关爱中心、山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科、北京病痛挑战公益基金会联合主办的罕...

罕见病患者还可以游泳？当然可以！不仅可以游泳，而且还能体验到游泳带来的好处！康复是在罕见患者治疗过程中必不可少的一部分，...  尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。2017年联合OVCI我们的家园发起全国首个罕见病综合康复项目——罕见病康复基地，旨在通过促...