来源：湖南日报·新湖南客户端文/唐雄英 张笛10月25日，是醴陵熠珑瓷业值得庆贺的一个好日子，公司总运营负责人肖波的路演项目《创意陶瓷定制梦工厂》，在由株洲市残疾人联合会举办的“2024年株洲市残疾人自立自强创新创业选拔赛”中荣获残疾人创业专项...

从2009年开始，瓷娃娃中心医疗救助项目就开始致力于支持极其贫困或暂时因病致贫的成骨不全症患者家庭进行及时、正确的治疗。从2013年8月份开始，医疗救助项目更名为“钢铁侠计划”，从手术、药物和康复等方面来综合支持病友进行及时、正确的治疗，提倡“...

今年重阳节是我国第十二个法定老年节，“九九重阳”，音同“久久”，蕴含着对老人幸福晚年的祝福。在社会敬老爱老的氛围和实践中，中国福利彩票持续践行“扶老、助残、救孤、济困”的宗旨，积极实施助老公益慈善活动，向老年人传递关爱与温暖。关爱“罕见”，让爱...

艺术是人类最广博、最包容的社会意识形态，很多在现实生活中难以跨越的障碍，在艺术的世界里都将不再是问题。我们在多年的工作中，看到了艺术对病友们的改变有着不可替代的作用。希望通过更多的艺术形式，如8772乐队专辑的发布及各地的巡演、音乐公开课、艺术...

八月暑气未散，清秋将至亲爱的罕见病病友们快来和瓷娃娃中心一起抓住暑假的尾巴！2024年8月29日，瓷娃娃罕见病关爱中心携手新加坡航空公司，将开展双城联动（北京、上海） “瓷”爱暖“新”可持续农业知识公益课堂活动。期待与你相约探索可持续农业、漫步...

编者按：80后“瓷娃娃”王奕鸥有很多成绩和头衔，她发起创办的“瓷娃娃罕见病关爱中心”，是中国第一家正式注册的罕见病患者组织；她推动“冰桶挑战”落地中国，让罕见病被更多人知道与了解；她也是2014“CCTV年度慈善人物”获奖者。2023年，第八届...

矮小症是一组因遗传或疾病因素导致的生长发育障碍性疾病，其病因较为复杂，以生长激素缺乏性矮小症最为常见，主要表现为身材矮小、生长缓慢，除此之外还会面临心理和社会融入的挑战，在治疗上以药物激素治疗、心理辅导、原发病治疗为主，因此需要内科、外科、心理...

罕见病群体就业需求调查由于身体状况和社会环境的影响，罕见病病友的就业之路往往充满挑战。我们认为，在罕见的浩瀚星河中，每位罕见病病友都是一颗星星，每一颗星辰都闪烁着独特的光芒。我们希望这些星辰可以被看到，可以散发更璀璨的光芒！如果你是一位具有就业...

[编者按]生活在山东德州的农民张占民和哥哥是“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”公益活动的第一批受助对象，都是成骨不全症患者（俗称“瓷娃娃”）。今年4月，我们走访了他们的家，倾听了他们相互扶持、坚毅前行、与命运抗争的故事。“也许我们的身体很...

如果你或家人还有这些疑问：“成骨不全多学科健康管理是什么？我们需要吗？牙齿掉了怎么办？听力好像越来越不好还有办法吗？我们也想生一个健康的宝宝可以怎么做？如何照顾宝宝更好的长大？”那你千万不要错过本周四晚上的成骨不全多学科医患交流会！！！由香港大...