从2009年开始，瓷娃娃中心医疗救助项目就开始致力于支持极其贫困或暂时因病致贫的成骨不全症患者家庭进行及时、正确的治疗。从2013年8月份开始，医疗救助项目更名为“钢铁侠计划”，从手术、药物和康复等方面来综合支持病友进行及时、正确的治疗，提倡“全人康复”的理念。

“全人康复”理念改变了过去过度依赖手术或药物治疗的情况，而是根据每一个病友自身状况，结合必需的药物和手术治疗，通过科学的康复锻炼，增强肌肉力量。通过早期预防，降低肢体发生骨折、变形的风险，享有好的生活质量，拥有正常的生活和朋友圈子，顺利融入社会生活。截至2023年底，“钢铁侠计划”项目已经共计资助2000余人次，援助病种已由单一的成骨不全症拓展至罕见骨病患者。

2024年度钢铁侠计划即日起开放申请，请详细阅读以下申请公告，任何疑问欢迎与我们联系。

钢铁侠计划以罕见骨病病友的医疗援助为切入点，运用社会工作的方法为患者提供就医之外的信息、教育以及就业等各方面的支持，其中援助款项用于为患有罕见骨病、急需医疗援助又无力承担医治费用的病友提供支持，使他们得到及时的手术、药物和康复训练等治疗，以全人发展观的核心理念支持和服务成骨不全症等罕见骨病群体，支持包括瓷娃娃在内的广大罕见骨病患者尽快变身“钢铁侠”，实现身体改善和社会融入的最终目标。

1、参照国家罕见病目录内的罕见骨病病种，包括：成骨不全症、低磷性佝偻病、先天性脊柱侧凸、软骨发育不全等罕见骨病及瓷娃娃罕见病关爱中心医学专家委员会认定的罕见骨病。

2、于瓷娃娃罕见病关爱中心诊疗网络就诊且有明确诊断的中国患者

3、依据瓷娃娃罕见病关爱中心诊疗网络专家的医嘱，正在进行本病的治疗，产生的相应医疗费用，且年医疗自负费用超过3000元。

4、家庭经济困难，能够提供低保低收入证明或村(居)委会等开具的家庭经济情况证明

（一）救助标准

1.非低保患者每个项目周期内累计资助上线0.5万元

3000元≤自负部分＜5000元，援助额度为3000元

自负部分≥5000元，援助额度5000元

2.低保患者每个项目周期内累计资助上线1万元

3000元≤自负部分＜5000元，援助额度为3000元

5000元≤自负部分＜7000元，援助额度为5000元

7000元≤自负部分＜10000元，援助额度为7000元

自负部分≥10000元，援助额度为10000元

备注：自负部分为12个月以内对症治疗产生的自负医疗支出

（二）救助类型

救助项目包括用于罕见骨病病友对症治疗的住院费、药费、康复费用和辅具费用。

（三）救助总原则：

公平、公正、透明；量入为出；有限援助；联合援助。

优先原则：

1.未成年优先援助；

2. 首次申请个案优先援助；

3. 低保、低收入的罕见骨病家庭优先援助；

4. 已纳入医保或有其他联合援助，但依然无力支付的罕见病病友优先援助。

1. 信息登记

由病友或其家属长按识别下方二维码或点击“阅读原文”，在线填写电子版“钢铁侠计划信息登记表”；

2. 信息初审

电子表格提交成功后，项目工作组会在5个工作日内进行线上初审，初审结果以短信形式发送给申请人；

3. 发放申请材料

初审通过后会通过微信向申请人发放“钢铁侠计划申请表”；

4. 审核会审核

申请人需要自行打印并填写后，将费用发票同申请资料完整地邮寄到项目组参与每月进行的审核会；

5. 实施援助

对审核通过的病友进行援助。

项目周期：2024年10月-2024年12月31日，2024年12月31日截止收件

1. 每月25日为当月申请截止日（以收到病友申请表为准）；

2. 次月15日前后为审核日（具体审核时间以实际情况为准，仅对材料已齐全患者进行审核）；

3. 审核后5个工作日内公示并通知援助对象；

登记不代表申请成功；

申请表的递交并不代表已经获准得到项目的支持；

利益规避原则：为了保证项目公平，瓷娃娃中心的工作人员及其家属不能获得项目资助；

以上申请解释权为瓷娃娃罕见病关爱中心；