低磷性佝偻病，是一种以低磷血症为特征的罕见骨病，由于确诊难、误诊率高、医疗人员普及率低、药物可及性差以及社会认知度低等原...  询联系电话：0531-62301230服务微信号：15501298772 （磷小宝）咨询时间：周一至周五10：00-18：00瓷娃娃发布瓷娃娃罕见病关爱中心公告，展示罕见病病友风采，为...

2021年山东第一医科大学附属省立医院低磷性佝偻病多学科义诊活动即将开始，欢迎各位病友和家属报名参加！低磷性佝偻病是一种...  名联系电话：0531-62301230服务微信号：15501298772（磷小宝）咨询时间：周一至周五10:00-18:00活动各方山东第一医科大学附属省立医院山东省立医院始建于189...

尊敬的病友、家属、专家、合作伙伴：备受期待的第七届瓷娃娃全国病友大会暨首届罕见骨病病友交流会，因疫情原因延期后，现重启日期正式确定，即将于2021年12月11日至14日在上海举办！从夏日炎炎到冬日暖阳，不变的，是我们为广大病友服务的热情与渴望见...

2021年6月20日，瓷娃娃罕见病关爱中心举办了一场“从骨子里酷起来”演讲盛典，8位罕见骨病病友分享自己的“至酷人生”，为大家分享一路走来的爱与被爱、坚持与成长、追寻与守护，希望温暖并鼓舞每一位聆听者：我们，都可以很酷地活着。生命的美意文 / ...

钢铁侠计划第二期第三、四次审核会于2021年9月15日进行，具体通过审核名单公示如下：项目申请流程1、识别下方二维码或文末点击“阅读原文”填写《援助登记表》；2、添加项目组微信进行“钢铁侠计划申请表”发放；3、申请人填写申请表单后，将费用发票同...

亲爱的病友及家属：自2017年来，罕见病群体日益受到中国政府的关注，一大批政策相继出台。从2018年中国卫健委等五部门联...  支持和帮助，希望与您携手共克罕见病挑战！报名咨询：15501298772（磷聚力量）低磷性佝偻病病友会低磷性佝偻病病友会由低磷性佝偻病患者及家属于2020年发起成立，是国内第一支专注关...

瓷娃娃罕见病关爱中心再次带你扬帆起航，一起寻找诗和远方……第五期课程安排特色课程：1. 油画 2. 国画 3. 设计 4. 吉他 5. 葫芦丝 6. 剪纸（注：凡报名以上课程的学员均可免费参加剪纸课）授课形式：通过QQ网络平台线上授课报名要求：...

2021年6月20日，瓷娃娃罕见病关爱中心举办了一场“从骨子里酷起来”演讲盛典，8位罕见骨病病友分享自己的“至酷人生”，为大家分享一路走来的爱与被爱、坚持与成长、追寻与守护，希望温暖并鼓舞每一位聆听者：我们，都可以很酷地活着。再任性地哭最后一次...

瓷爱特色课第四期课程，自2021年3月20日开课至2021年7月4日课程结束，每个课程共计12节课，课程涉及：PS设计课，油画课，吉他课，葫芦丝课，剪纸课。在各科老师的精心指导下，我们的学员都取得了优异的成绩，同时他们收获的还有内心的充实与自信...

2021年7月20日，由山东省残疾人联合会指导，山东省康复医院、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会、山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科联合主办的罕见病全人康复计划第二期水疗康复营于山东省康复医院...