我要捐款订阅English

新闻中心

您是罕见病病友吗

请捐赠人点击这里

如何成为志愿者呢

微博   淘宝小铺   人人

最新动态

分类标签

全部婚姻家庭教育就业创业亲子关系生活感悟

再任性地哭最后一次 | 至酷故事

2021-08-30 18:07
图片

2021年6月20日，瓷娃娃罕见病关爱中心举办了一场“从骨子里酷起来”演讲盛典，8位罕见骨病病友分享自己的“至酷人生”，为大家分享一路走来的爱与被爱、坚持与成长、追寻与守护，希望温暖并鼓舞每一位聆听者：我们，都可以很酷地活着。


再任性地哭最后一次

文 / 李彩红
我是来自山东济宁的低血磷性佝偻病患者李彩红。我从小多次骨折骨裂全身骨骼畸形造成现在坐轮椅，小时候因为经常骨折骨裂被家人过度保护，使我性格软弱对他人过度依赖生活自理能力差。那时家人对我保护到什么程度呢，15-16岁了做饭从来不用我，我只要坐在饭桌前等吃就好，我的衣服都是我妈洗，下雨天我爸背接送我上下学，平常上下学都是小我3岁的弟弟用自行车带着我。直到我女儿出生后孩子都是我爸妈给带，我女儿奶粉喂养，冬天夜里都是我妈起来帮我给孩子倒奶，怕我受凉。在家里人这样的保护下我遇到丁点事情就只会哭，在家人朋友眼里就是典型的林妹妹。
图片
在我女儿两岁多的时候我偶然发现她的腿抖，一个不好的预感在我心里升起。当时就让从外地打工的老公赶回来，我们带着孩子在当地市里医院跟省医院检查，他们说是截瘫，但是我觉得他们不专业，肯定不准，他们说的不对。而且我的女儿还那么小，我不允许命运如此对待她！接着我们来到京301医院，大夫告诉我是遗传性痉挛性截瘫，我还是无法接受事实，肯定不是真的，我要多看几家医院，先后到了北京协和医院，北京武警总医院，北京307医院等，又回到301医院约查基因，心里不接受，但是自己其实也相信应该就是事实了，回到家后就像等一判决书一样，生活乌云密布的感觉。我经常吵架，生活浑浑噩噩的。接近年底春节的时候，收到了基因检测结果，我当时哭了，没有歇斯底里的嚎啕大哭，哭的却是最绝望的一次。
我还是不死心，过完春节，我们又来到北京，要看知名专家。没想到，知名专家不仅肯定了基因检测结果的截瘫，还发现孩子有另外一种罕见病，和我一样，低磷。我应该更绝望，对吧？但其实不是，老专家说低磷是可以治的，这对我来说就是希望。我要给孩子治病。我们转院到儿童医院，儿童医院的大夫告诉我们，这个药需要终生服用，三个月复查一次。三个月来一次北京对于我们来说不现实，路上的不便、住宿等等都是问题。我当时就想：“我要留在北京，给孩子最好的治疗” ，老公感觉我说的就是天方夜谭：“这次来北京的钱全都是借的，你拿什么留在北京，没有收入、不认识人，要吃要住。”但是我觉得，我一定要留在北京，北京医疗条件好，能得到最新的治疗信息，如果回去的话会错过治疗时机。
图片
那时北京对于我来说是如此的陌生，我只有求助社会，我在QQ上搜索义工群，找电视台，寻找基金会等各种公益组织，当时除了一些爱心人士帮忙其它公益组织没人理我。经济来源没有解决，孩子的治疗我却不敢耽误，一位一直关注帮助我们的义工大姐建议我在家做一些手工品，她帮我做义卖。
图片
珠串饰品是我08年在老家学的，一直没用上，时隔九年我又开始用它来养活自己和一个家。那次义卖卖了两千多，最主要的是我认识了另外一位义工。聊到孩子需要康复，当时他就跟我说起瓷娃娃罕见病关爱中心，就这样通过瓷娃娃罕见病关爱中心介绍我们到了我的家园康复中心预约评估后以后孩子需要每周两次康复训练、定做了矫正支具，当时评估专家建议给孩子做心理辅导。但是费用紧张，只能先紧着腿康复。
图片
后来又通过爱心人士的介绍，孩子上了幼儿园，虽然费用不高，每个月500，但是对我们来说已经很多了，幼儿园费用，康复费，医药费房租生活费，这些费用压得我喘不过气，但生活的无望和老公的颓废让我感觉很压抑，我就经常一个人去公园待着，去偷偷地哭。我从不在女儿面前哭，怕吓着她。每次坐着轮椅抱着孩子那种感觉就是生死相依，我的生命里她才是最重要的，唯一支撑我的就是对孩子的责任。抱着这样的心情我逼迫自己坚强，我告诉自己：
“彩红，再任性地哭一次，最后一次，以后不许再哭。眼泪解决不了任何问题，你是一个妈妈，你不坚强如何陪伴孩子面对未来？没有人可以永远帮助你，你必须靠自己。”
我开始想办法挣钱。我就逼迫自己克服一些心理障碍，去人多的地方卖东西。
图片
每天早上把月月送去幼儿园，我就坐地铁去北池子大街与护城河附近卖手工品，下午收了赶回去接孩子放学。来回路上四个小时，卖货的时间也就三个多小时，时间虽说不长收入是可观的。经济来源有了。每周二、周四我要带孩子去做康复，周六日在家照顾孩子陪她做锻炼，虽然很辛苦，却也很欣慰。没想到的是，月月又出现了新情况：她在幼儿园待了快三个月，居然不跟小朋友和老师交流，老师每次提问，她就点点头和摇摇头。我想，孩子的病已经成了不可改变的事，如果心理再出了问题，一辈子就真的完了。
图片
于是我又跟康复中心联系给孩子做心理辅导，这样我的经济压力又增加了，我必须有更多的时间出去挣钱才行。我想了很久，为了能有更多时间去摆摊，我果断给我老公买了轮椅让他带孩子去康复，周六日我老公也能陪孩子锻炼。我就有充足的时间去摆摊了。
就这样我的性格有了很大变化，我变得坚强，有泪水的时候我会抬起头咬紧牙把它逼回去，人也变得强势，心理上对孩子的病也有了新的看法。在康复中心，我看到一些孩子比月月的情况严重好多，身为妈妈是真的心疼那些孩子。让我触动最深的是看到四个一岁左右的孤儿，手脚同样畸形，为此我专门去孤儿院看望他们，同时也感恩我的父母没有在我小时候丢弃我。
我也开始慢慢原谅自己。因为在知道孩子病情以后，我的内心一直在自责：是我把孩子带到这个世界上受这种苦，是我把病遗传给了她，虽然这不是我能左右的，但自责无时无刻不在折磨着我的内心深处。
但想想孤儿院的孩子，看看我的女儿，虽然我把病痛带给了她，却从来没有放弃她，我把全部的爱都给了她，我在拼劲全力给她最好的，给她一切我能给予的。我在慢慢原谅自己。
每每看着那些徘徊在生死线上的人，我庆幸我的女儿还好好的在我身边。也感悟到，除了生死一切都是小事，只要活着就有希望。我对人生事物有了不同的看法认知，感觉笼罩着我的阴霾在消散。
图片
现在我女儿上小学一年级，非常的活泼，自信。我还在摆摊卖手工，做各种兼职为生活忙碌，一路走来我哭过，痛过，迷茫过，绝望过，唯独没有放弃过，女儿是我的软肋也是我的铠甲，一路陪伴共同成长，在未来的日子里我们会遇到更好的自己！加油！

扫描下方二维码即可回看

“从骨子里酷起来”演讲盛典

听8位罕见骨病病友

分享自己的“至酷人生”

图片

你还可以在这些地方找到我们

新浪微博：@瓷娃娃

官方网站：

http://www.chinadolls.org.cn/

今日头条：

http://www.toutiao.com/c/user/4984247498/#mid=4984247498


分享给朋友：