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别跟父亲“捉迷藏” | 至酷故事

2025-06-06 18:44
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2021年6月20日，瓷娃娃罕见病关爱中心举办了一场“从骨子里酷起来”演讲盛典，8位罕见骨病病友分享自己的“至酷人生”，为大家分享一路走来的爱与被爱、坚持与成长、追寻与守护，希望温暖并鼓舞每一位聆听者：我们，都可以很酷地活着。


别跟父亲“捉迷藏”

文 / 梦醒
你们的朋友圈会屏蔽你的父母吗？我会，我把我父亲单独设了一个标签。其实也不是有什么不能让他知道的，只是和父亲的关系从小到大都有些像“捉迷藏”一样。

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我父亲今年54岁，个子不高，黝黑的乡村大爷。因为我是一名成骨不全症患者，小时候总是骨折，不能自己走路。上小学的时候，他总是骑个旧的三轮车接送我上下学，穿衣打扮也不讲究，甚至有时候浑身泥点子。那时的我，觉得好丢脸啊，为什么我爸不能像其他人的爸爸一样穿个整洁的衬衣，注意下自己的形象呢？
不过，当时的我也好不到哪儿去，腿和胳膊都是弯曲的，上下学的路上，别人总是指指点点。可我的父亲似乎从来不觉得自己的女儿给他丢脸，总是主动把我介绍给他的朋友们。“嘿，这是我大闺女！快叫大爷！”
我父亲骨子里是一个大大咧咧，嘻嘻哈哈的人。不过，有时候为了显示父亲的威严，也会在我的管教上格外严格。在我刚会识字的时候，我的爸爸就拿我跟我大爷家的女儿做对比，我爸爸就说：你看看人家，4岁就会写日记了，都写了三年了，每篇日记都是小作文，明天我也给你买个笔记本，也学学人家写作。

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我很困惑地问我的父亲，日记怎么写？父亲告诉我，写流水账，你从早到晚干什么就记下来。当时我已经因为骨折导致不会走路，又没有轮椅等辅助工具帮助，我也没有小姐姐那么丰富的人生，每天就是坐在床上发呆，所以我的日记是这样的：6月20日，星期六，晴，早上玩，中午玩，晚上玩，句号。6月21日，星期日，晴，早上玩，中午玩，晚上玩，句号。我父亲看到我的日记之后，说我没救了。我就是按照你的要求写的啊，你为啥说我没救了！
8岁那年，我的妈妈和爷爷相继生病住院，家里唯一的劳动力——我父亲几乎每天都在医院里，我只能很偶尔的见他一面。那时候我依然没有轮椅，不能出门，我只能每天趴在窗台前，盼着我父亲回家，想着能抽时间抱我去院子坐坐，透透气，他还答应我，等我再看见他的时候，他会带我去划船。终于，有一天我父亲从医院回来了，他看起来就很疲惫，倒在沙发上呼呼大睡，我坐在窗前看到他之后心里很开心也很生气，我希望他回来先关注到我。上次去医院前，他告诉我再回来就带我去划船，我一直惦记着这件事，小孩子嘛，“玩儿”是最大的事儿，却忘记了父亲一个人扛起照顾两位病人的精神压力和身体压力。
从此，我开始学着隐藏自己的想法，选择不去听他的话，然后开始我的青春期，叛逆的想法让我跟我父亲无话可聊。一条鸿沟揽在我和父亲之间，好像再难逾越。
然而，在这个阶段，我也越来越多的开始学习美术，并且把绘画当作自己的一技之长。学美术还是挺费钱的，当时父亲作为全家收入的唯一来源，每个月只有1、2000的收入。而我买几本美术书就要花掉几百块钱，要知道当时一顿饭才五块钱啊。可是，父亲从来没有说过半个不字。

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后来，经过治疗的我也已经没有再那么容易骨折，配上轮椅的我，再也不需要父亲骑着三轮接送了。一直学习美术的我，也开始以设计为生了。
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梦醒的作品
2017年的一个夏天，我在浙江上班，偶尔会到外地出差，我随手拍了一张躺在高铁座位上休息的自拍，配了一段工作辛苦的话发了朋友圈，过了不久，我的父亲在下面评论说“哎，真心疼我闺女......”这样的话，虽然说父爱无言，但是早就习惯了父亲的沉默，当我看到他的段评论，第一反应是琼瑶剧看多了？肉麻！为了防止他继续发类似的内容让我的亲戚看到，随手给他添加了一个标签，之后再发关于我自己的内容就会屏蔽他。
转眼回家过年，我父亲坐在沙发一角，一边刷着手机，一边很委屈的小声嘟囔：“哎，这闺女把我屏蔽了，我也看不见你，你都干什么呢？”
他开始期待能去站台上接我回家，他经常打电话跟我说，让我在老家找份工作，能常常看见我，他也不再拿我和邻居家的姐姐比较了。开始关心我一日三餐吃的怎么样。
人生有很多个阶段，从陪伴到独立，从独立再到陪伴，父母不是我们生命中的过客，同样反过来也是成立的，他们也希望能参与到我们的人生规划中。做一个好父亲，不是一件容易的事，做好一个罕见病孩子的父亲，更不容易。
现在的我，除了偶尔和父亲玩玩“捉迷藏”，屏蔽下朋友圈，其实，更多的是对他的理解与爱。父亲有时也会撒个娇：“闺女啊，到夏天了，我又没衣服穿了。”看着他满柜子的衣服，我还是会默默下单，给他买件帅气的体恤衫。原来，被需要的感觉如此美好。

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回想过去近30年的时光，父亲给了我一笔很大的财富，这个财富是来自心里，来自原生家庭外表的质疑，但是内心的肯定，父爱如山，父亲背起了整个家，虽然他并不知道怎样爱我，也完全不会表达，但是因为有父亲这样一座靠山，使我在后来的工作和生活中，时刻能保持一个乐观和勇往直前的心。
在6月20日父亲节这天，我决定，从今天开始我的朋友圈不再屏蔽我的父亲，希望你也可以。

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