酷故事 | 走过生活中的风雨 闯荡自己的“江湖”

2025-06-09 15:10
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袁杰是一名成骨不全症患者,这个病很容易发生骨折,因此又被称为“瓷娃娃病”,小时候家里条件不好,经常骨折,也不知道该怎么防护,有时洗澡的时候碰一下都会骨折,疼得哇哇大哭,妈妈带着他跑遍了全国各大医院,都说没有办法,不治之症。在几十年前,许多成骨不全症患者都被下过这样的绝望诊断。

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因为家境困难被迫辍学
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长大有了记忆后,他也不觉得自己和别人有太大不一样,只是很多事做不了,有时候也会被同学吓一跳浑身一抖都会骨折,那时的他是如此脆弱,但却在妈妈的陪读下读到小学二年级。后来妈妈患上了腰间盘突出,术后在家躺了半年,他也休学了半年,即使这样回校期末考试时他依然取得了全班前五的成绩,可遗憾的是后来他因为家庭经济条件不好辍学回家了。辍学之后的袁杰感觉不用读书也挺好,虽然偶尔有些无聊,尽管辍学后的他还是每天在家自学,有时还会和邻居小朋友一起玩耍,可随着与之前的同学渐渐断了联系,每天看着他们规律地上学放学,偶尔他也会怀念起上学的时光。
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一个人孤独地成长
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和小伙伴们一起玩耍的时光并没有很长久,有一次袁杰和邻居小朋友在玩耍的过程中骨折了,当他休养一个月后再找这些小朋友玩时发现他们竟然开始躲着他,他不知道为什么,也有点委屈,有一次终于鼓起勇气去问其他小朋友,才知道是他们的爸爸妈妈不允许她们和袁杰一起玩,就这样袁杰的日常生活除了学习,就只能在外面发呆看着其他小朋友们玩耍,再后来袁杰一家搬到了几公里外的地方,虽然家里宽敞多了,但因为父母外出工作经常晚归,家里永远只有他一个人,纵然家里的房子是在一楼,可几步台阶却让当时10岁的他彻底失去了童年。
一个人独自在家的时间好像特别漫长,袁杰只能在家玩玩游戏看看书,小的时候他特别害怕一个人,也非常怕黑,但行动不便的他却在黑夜里醒来之后无法开灯,只能在黑暗中看到电视上的亮光,有一次袁杰在凌晨醒来,此时爸爸妈妈却已出门赚钱,剩下自己孤零零一人面对黑暗,给爸爸妈妈打电话却是不在服务区,独处、黑暗和断联带来的恐慌让当时的他哭泣不止,这也成为了他记忆中非常深刻的一段回忆。
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在网络世界成为“帮主”
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袁杰常常觉得自己像个“金丝雀”,一直被关在家里从来没有自己出过门,慢慢地他开始接触一些多人玩的游戏,在网络上认识了很多朋友,这让他十分开心,因为他终于不是自己一个人玩了。袁杰认为网络上也算一个小社会,有好有坏,在网络上他接触了很多形形色色的人,知道了他们的故事,他感觉每个人都生活地非常不容易,都在尽自己全力创造更好的条件让自己活下去。遇到有人陷入低谷期,他也常常会安慰他们到深夜,通过和网络上的朋友聊聊天放松一下,慢慢地他在游戏里成为了帮主,微信好友从0到了三四百人,和很多志同道合的朋友一起玩。现在由于大家都在为生活四处奔波,来游戏里玩的人越来越少,偶尔他们回来发现袁杰还在玩游戏,他们也都会很惊讶,觉得他像个富二代,每天不用上班,也不用上学,对此他也不会去做解释,因为如果解释了,可能会让他们对袁杰带有一些特别的滤镜或者同情,袁杰更享受大家把他当做一个普通人。
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一边打游戏
一边做云客服赚钱
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三年前,袁杰有了想赚钱的想法,因为他发现父母有很多东西都舍不得买,舍不得吃,他们不善言辞,非常节俭,每次有好吃的都会先给他,这让他非常愧疚难受,他想努力给家人一些东西。23年袁杰开始尝试找工作,突然他想起来打游戏给别人刷材料可以赚钱,在打了两三个月游戏后他赚了四五千块钱,这让他非常开心。在这个过程中,他也接触到了淘宝云客服工作,在淘宝云客服干了一两年也赚了几千块钱,就这样他一边打游戏赚钱一边做云客服,慢慢地有了一点点自己的钱,可以买自己想要的想吃的东西。
时至今日袁杰已经自己在家呆了十年了,虽然对自己的前景还是充满迷茫,但是袁杰说自己不会放弃,没有什么能击垮他,他相信日子总会越来越好的!加油!!
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也祝愿所有的罕见骨病的病友们能够乘风破浪,拥有更多人生可能!
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