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奋力扎根，方能一夜千尺 | 至酷故事

2025-06-06 18:47

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2021年6月20日，瓷娃娃罕见病关爱中心举办了一场“从骨子里酷起来”演讲盛典，8位罕见骨病病友分享自己的“至酷人生”，为大家分享一路走来的爱与被爱、坚持与成长、追寻与守护，希望温暖并鼓舞每一位聆听者：我们，都可以很酷地活着。


奋力扎根，方能一夜千尺

文 / 祁猛
大家好，我叫祁猛。罗曼罗兰说：“世界上只有一种英雄主义,就是看清生活的真相之后依然热爱生活。”对我来说，生活的真相并不难看清，我患有软骨发育不全症，和《权力的游戏》中的小恶魔是难兄难弟。

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你们可能没听说过这种病，看到我，会想到两个更常见的字，“侏儒”，这两个字是最让我敏感的，当我看到、听到这两个字的时候，我会感受到这其中饱含着歧视、偏见、羞辱，以及残酷冰冷的事实。
八岁那年，有个陌生人用猎奇的目光打量了我，不怀好意地问我几岁了，我紧张又恐惧，含糊其辞地说了一句“五岁”，他立马戳穿了我：“不，你起码十岁！”我争辩道：“瞎说，我才八岁呢！”他嘲讽着说道：“呦！你个小侏儒还挺有意思！哈哈！”今天，那屈辱的一幕依然深深刻在我的记忆里，多次这样的经历，让曾经的我惧怕外面的世界。赶集市、逛大街、婚丧嫁娶，统统不愿参与。
而命运还想给我更多考验，四岁后，家里的生意破产，欠下一大笔债，那时的我还不谙世事，直到有一次上厕所便秘，叫喊的时候，被隔壁邻居听到，他说：“这是因为你们家饭菜没有油”，让我深切感到家庭条件的今非昔比。
身体的残疾和家庭的衰败，让我一度自暴自弃。我没能在学校里发愤图强，高中后就选择了辍学，我先后开过油漆店、搞过麻将馆、弄过小作坊、整过杂货铺，然而由于缺文化、缺方向、缺规划，更是因为缺一团心里的火，所以那些年只能浑浑噩噩，勉强混个温饱。
21岁那年，我从医疗期刊上看到上海有家医院可以实施断骨增高手术，这个手术过程非常痛苦也充满风险，有的人伤口深度感染流脓不止，有的人手术失败永远坐在了轮椅上……当时我义无反顾走上了自我改造之路，历经了四百多个昼夜的卧床、疼痛与煎熬，感谢幸运女神的眷顾，手术成功了。当我重新站在地上的时候，我感到生命好像照进了曙光。
也正是那个时候，我与瓷娃娃中心结缘。我加入瓷娃娃云客服，组织了不少公益活动，结识了很多朋友。业余时间，我也和我一样的软骨发育不全症的病友建立了自己的病友群，有七八百人交流分享治疗与生活。我喜欢心理学，进行了系统学习。我喜欢拍照，又学了摄影。
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似乎，我一直在寻找，如何让自己更有价值的去生活。
是开一个心理咨询工作室？还是成为一名摄影师？还是开一个面向青少年的魔方培训班呢？不过，这些最终我都没有选择。后来，我已经渐渐开始理解，年少时，嘲笑我的家乡的那个陌生人，也许并没有恶意，也许只是因为不了解这种疾病，没有见过我这样的人。我的价值，还是要在家乡实现。家乡盛产螃蟹，从小吃蟹长大的我，决定要开拓这个市场。
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我开始踏下心来，拜了师父，两年的时间里，手指被螃蟹夹了无数次，到现在还留下很多痕迹。烈日炎炎下，每天给螃蟹喂小黄鱼。时常踩到水里，一棵一棵的栽种水草，给螃蟹一个家。在家乡越来越多人知道我在做这件事情，也给与我更多的认可。原来，尊重不是靠手术改造身体，而是靠创造价值得来的。
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用心做好一件事，收获的不仅仅是财富，还有朋友。我最自豪的事情，是很多客户逐渐变成了我的好友。他们因为蟹而认识我，又因为我的真诚而结交我。这是让我骄傲的事情，我的价值得以体现，我的付出被看见。我早已不再惧怕结交陌生人，而是期待认识越来越多的朋友。
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如今的我，再也不会因为别人的一句玩笑而自卑，更不会冒着那么大的风险一定要改变自己的身体。回到罗曼罗兰这句话：“世界上只有一种英雄主义,就是看清生活的真相之后依然热爱生活。”我有我的热爱，感谢大家，感谢被看见的自己！

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“从骨子里酷起来”演讲盛典

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