生命的美意 | 至酷故事 | 瓷娃娃罕见病关爱中心 - 成骨不全症｜脆骨病｜罕见骨病

年幼时的我并没有这份觉察。3岁那年我的腿变弯了，跑的没有别人快了，去医院查出了严重的罕见骨病，后来因骨折做过四次手术，至今我的腿里还有一条30厘米长的钢板，那时的我不敢上街，也没有小伙伴，白天不愿出门见人，内心充满了自卑和迷茫。我的爸爸是一名小学教师，对我要求特别严格。本以为在爸爸的悉心教导与呵护之下，我能快乐的长大，但更多不幸接踵而来，在我12岁一个冬天的早晨，我的爸爸，家里的顶梁柱，我全部的精神支柱，突发心梗永远的离开了我。母亲身体本来就不好，受此打击，身体一天不如一天。尽管我比任何人都热爱上学，尽管我一直考第一名，尽管我小学就获得了“全国四好少年”，但是16岁的时候不得不告别我最爱的学校，一边照顾母亲，一边摆地摊赚钱养家。我永远也忘不了，母亲在病危之际，紧紧拉着我的手，想说很多却一句也说不出来，我知道，母亲是为我的将来担忧。

26岁那年，因为又一次骨折做手术后躺在病床，内心无比恐惧，我还能不能站起来，我的未来在哪里？我最惧怕的不是残障，而是成为没有价值的“废人”，在那段长达两年的病床上的日子，我一直在读书、听广播，学习普通话，因为除了这些我不知道自己还能干什么？我只是想去做一些让自己感觉还有用的事。

就在那一年的10月13日，我永远也忘不了那一天，省委领导到我们社区走访困难家庭，看到了我的无助，他认真的分析我所具有的优势，特别是对我坚持学习还有普通话印象深刻，就帮助我创办了潍坊市第一个公益谈话热线“肖岚热线”。

热线刚开通时很少有人打，我一直等在电话前，有一天却接到了这样一个电话，是一个在山东做生意的南方老板，他问我：“你是肖岚吗？我是从报纸上看到你的，一个家庭困难的残疾女孩，开热线去帮助别人，你是不是在炒作呢？”他一下子把我问懵了，我问他，炒作？为什么这么问呢？他振振有词地说：“如果你的情况是真实的，我劝你把热线关了吧，你还是一个典型的需要帮助的人，你拿什么去帮助别人？”

但我想，时间会证明一切。有一天我从记者口中得知，一位正在上大一的学生突患白血病，住在医院血液科病房，我马上召集我所有认识的好朋友一起去医院看望他，通过新浪博客，为他发起求助信息，很快就得到许多人的帮助，有人给他捐款，有人和他交朋友，有人给他提供治疗经验。经过两年多治疗，他完全康复了！十四年过去了，他用自己的努力还清了债务、个人创业开了公司，生活的很幸福，现在还投身公益。

打热线咨询的人也多了起来，促使我更加努力的去练习普通话，克服种种困难学习心理学，婚姻，家庭，青少年教育的知识，后来我自学了社会工作师，完成了大学专科，遇到对我有帮助而我又不懂的领域，就想尽一切办法去了解，争取一切学习的机会，就是这条细细的电话线，让我又回到了社会，我不再是一个自卑无用的人。

后来，我在潍坊人民广播电台主持晚间10点到11点的公益谈话节目，一做就是三年多。通过热线求助的人形形色色，有被烟瘾、酒瘾、赌瘾所困无法自拔的人，有刑满释放人员、还有想自杀的迷途青少年等等，我用我的经历和所学的知识劝勉他们忘记过去、从头再来，有的过后我会主动打电话寻访，直到解开心结。我的热线十四年来，为超过15000人解决了心理和生活的困境。

后来，爱心听众和我一起组建了志愿者团队，并且创办了潍坊市天使公益服务中心，目前志愿者近300人，其中有很多是残障人士。我们为残障伙伴寻求各种帮助包括医疗和教育，志愿者们把爱送到残障伙伴家里，为他们包饺子、理发、整理房间、心理疏导，陪护他们外出购物、就医，为他们带来各种增能培训，让他们学会手工技能做出精致的手工艺品增加收入，组织过几十次大型出游，带他们去青岛的栈桥看大海、喂海鸥，我看到很多残友在海边呐喊甚至流下激动的泪水，他们坐着轮椅张开双臂拥抱大海，我们带残友去科技馆感受科技的魅力，陪他们去看3D电影，当电影开始，一只只白鹤从我们眼前飞过仿佛伸手就能摸到时，全场竟然发出了惊叹，说实话我很心酸，我没有忍住眼泪，因为很多残友都是第一次看3D电影！在我们看来再普通不过的场景，在残友们看来却是那么遥不可及。

一直忙忙碌碌的我，对女儿却没有太多时间陪伴，记得女儿上幼儿园第一天，她的同学冲过来围着说：“快看啊，小妈妈小妈妈！”女儿茫然的看着我，问：“他们为什么要叫你小妈妈？”那时的我自认为内心已经足够强大，但那一刻，我还是落泪了，我为女儿觉得委屈。我和女儿都没有做错什么，那些孩子也只不过是天真好奇。我冒出了一个想法，改变，从了解开始。我们邀请全国优秀残障伙伴助力出版了助残漫画册，还筹资拍摄了残障倡导纪录片，带着漫画册和纪录片进入了学校、单位、社区进行无障碍倡导。

当孩子们看到漫画上的轮椅、盲杖，当我把自己的经历和故事讲给他们听，孩子们的眼神改变了。他们了解了残障人士，了解了多元化的生命和生活的另一面，有的小朋友说，长大了要成为一名科学家，发明像八爪鱼一样的电动轮椅，在上楼梯时可以帮助残障人士保持平衡，那一刻我真的被感动了。我和我们的残障人士宣讲团先后走进了50多个校园，累计听过我们演讲的同学有一万多名。

站在今天这个舞台上，我想说，感谢曾经经历的所有苦难，它让我成为了一个有用的人，它让我成为了一个有价值的人，它让我成为了一个忘记自己是残障的人，感谢那位质疑我的南方老板，感谢那位白血病大学生，感谢拨通过热线的朋友们，是你们让我发现了自己的价值，是你们让我一天一天成长；我更要感谢所有帮助过我的团队伙伴、领导、部门、机构和所有爱心人士，没有你们，就没有此刻的肖岚；走过风雨，才最渴望让每更多的人都能看见人生的彩虹。我也特别想对天上的父母说：“感谢你们赐予我这样一个独特的生命，我想我没有辜负这份美意。你们看到今天站在这里的我，应该很欣慰吧，爸爸，妈妈，你们放心吧，我已经成为一个有用的人了。”

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“从骨子里酷起来”演讲盛典

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