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成长是向着“孩子”回归 | 至酷故事

2025-06-06 18:45

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2021年6月20日，瓷娃娃罕见病关爱中心举办了一场“从骨子里酷起来”演讲盛典，8位罕见骨病病友分享自己的“至酷人生”，为大家分享一路走来的爱与被爱、坚持与成长、追寻与守护，希望温暖并鼓舞每一位聆听者：我们，都可以很酷地活着。


成长是向着“孩子”回归

文 / 玉玲
我叫玉玲，是一名基因突变导致的低磷性佝偻病患者，这种罕见病的患病几率是1/20000。我从小自打会走路时候起，个子总是比同龄人矮一大截，而且O型腿非常严重。我一直被误诊为缺钙，为了矫正O型腿，我12岁之前做过很多次手术，但手术效果都不理想。
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直到2019年，我才知道自己可能是得了低磷性佝偻病这种罕见病，在了解了疾病的具体病因和情况后，我还是决定在2020年又接受了三次手术，经过一年多的治疗和康复，现在O型腿得到了矫正，但因为低磷性佝偻病是一种遗传性渐进性骨病，未来要面对的问题还很多，但我希望自己能越来越像一个小孩一样来面对未来，为什么是小孩呢？
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最近，我看到哲学家尼采说的一段话，他说人的精神成长有三个阶段，第一阶段是“骆驼”，第二阶段是“狮子”，第三个阶段，才是一个超越，也是最高的阶段，是“小孩”。
读完这段话，一下子把我拉入时间隧道，回想我的过去经历，我看见自己从最初的一个快乐的小孩变成一个背着沉重包袱在沙漠里前行的骆驼，然而又不甘心，变成想要挣脱枷锁，奋力反抗的狮子，到现在，我想要重新回归做一个孩子，活在当下，享受现在的一切。
小时候，从3岁起我就和周围小孩就显得不一样，腿弯的厉害，走路摇摇晃晃，但是，这并不妨碍我和的小伙伴们一起跳皮筋踢毽子，联欢会上唱歌跳舞表演节目。身体缺陷对那时的我影响太小了，因为我好像看不见它，也看不见周围人看我的眼光，也听不见他们偷偷的议论，我的眼里只有我在做的游戏，我的身边的只有热情的小伙伴。
但慢慢长大，我记得自从进入青春期之后，我发现的朋友们都长成了挺拔的少男少女，我永远是最最矮的，而我经过一次次手术过后，腿还是那么弯，那么丑，走路摇摇摆摆，跟不上人家的节奏。
记得有一次，一群同学在玩跳大绳，笑声连连，我也想参与，我想跳不了，我可以摇绳啊，但没摇两下，一个同学过来说，你个太矮了摇不起来，我来。我知道她并不是故意要贬低我，但我没说话，默默走开了，回教室做题去了。
当时我觉得我与这个世界格格不入，我却什么办法也没有，只有不断地学习、做题，希望用学习成绩来弥补自己身体的缺陷，这种状态一直持续很长时间，回忆起本该最快乐的校园时光，没有什么彩虹，粉色泡泡，我感觉像一张白纸，或是想都不愿想起，不想想起那个低头，不敢走近人群的自己，因为会让我很压抑，很伤心。那时身体的缺陷给我带来很多焦虑，我什么也做不了，只能默默忍受。一直读书读到博士，精神上始终无法释放身体缺陷带来的压力，就像头上永远飘着一朵乌云。
当我要从学校毕业，走出象牙塔，在社会上找到一份工作，找一个属于自己的位置的时候，压力大极了，但我就是憋着劲，心里说着我就要找一份好工作，独立生活，我就要像正常人一样！这就是我的目标。所以我像其他人一样，去准备面试，去竞争，只要这份工作是我想做的，我就去尝试，去沟通。在一份我心仪的工作面试结束后，我想了想，给面试官写了一封信，感谢能有一次愉快的面试机会，同时，我在信里坦然解释了我的身体状况，告诉她我绝对有信心胜任这份工作。想不到很快就收到了回信，表示他们也很享受当时的面试，并且让我放心，我的身体状况不会影响我是否被录取。之后我也顺利入职了这家公司。工作后，领导很自然而然像其他人一样安排我的工作，安排给我出差、出国的任务，鼓励我多多突破自己、提升自己。
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2020年，新冠疫情爆发，我所在的公司尝试了几个月的远程办公，我们也正在适应这种新型的办公方式，在这个时间点，我又开始考虑之前搁置的手术计划。我怀着忐忑的心情和我的几位领导沟通之后，有点出乎我的意料，无一例外地，他们都非常理解我的情况，都告诉我健康永远是考虑的第一位，并批准了我术后远程办公的请求。在一年多的时间里，同事和领导帮助我平衡和完成了治疗和工作任务。现在，我如愿以偿治好了O型腿，术后我也恢复的很好，现在我又回到了公司，继续工作。
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我仿佛挣脱了疾病的又一层枷锁，打败了困住我的敌人，我想要过更好的生活，我要和正常人一样，我要让自己越来越强大，实现自己一个又一个目标。
但在去年手术期间和现在，我总时想起我的小时候，那时做过几次手术，术后总有一段时间不能去学校上课。当时老师、同学和小伙伴经常来家里看我。我记得有一次有个小朋友还特地给我买了一根冰棍，拿给我的时候都化得流水了，我们哈哈大笑，还有一次小朋友给我买了一只宠物小鸡，让它陪着我术后康复，这是我收到最有创意的礼物，疾病从小到大跟着我，为什么小时候它不是我的负担，不是我敌人呢？你可能会说，因为小孩子要求低，没有生活的压力，或是小孩想的问题少。我觉得不是的，小孩对待事情的纯粹态度，游戏的状态，是最最宝贵和强大的，他们不把他人的目光和评论，作为压力放到自己的背上，也不把自身的局限当作敌人，小孩就可以自由自在，无忧无虑地做想做的事，享受真正的快乐的状态。
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如果你问这是可能的吗？都这么大人了，还能像小孩那样快乐吗？但我真的希望那个低着头背着沉重包袱像骆驼的我，和想要挣脱束缚奋力反抗像狮子的我，我们每个人都可以放下不必要的束缚或焦虑，尝试找回童年那份初生牛犊的勇气和自在嬉戏的状态，像孩子那样勇敢地面对新世界、新问题，不去在意外界的目光，这，也许才是成长的方向。

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