拥抱不完美的自己 | 至酷故事 | 瓷娃娃罕见病关爱中心 - 成骨不全症｜脆骨病｜罕见骨病

所以到底cool是怎么样的？一提起y2k, ABG，我会觉得说好酷啊，那样的妆容，那样的穿搭，我很喜欢；看到有人去挑战蹦极，滑翔伞，跳伞，会觉得好酷啊，因为他们好勇敢好自由；可是我们有没有听过有人说生病很酷呢？我是一位黏多糖四A型的患者，我叫顾若凡，我觉得身为一名罕见病患者，是一件很酷的事情。

大家有没有被当众朗读日记的体验？小学的时候我的日记朗读被作为一个固定环节，但是不用为我担心，因为我非常乐意并以此为傲。

说到这个，就必须要先讲一讲我的病情和台湾之行。我第一次认识黏多糖这个名词是我小学跟爸爸妈妈一起去台湾参加黏多糖会议的时候，那是我第一次去台湾，也是我第一次知道我得了什么病，黏多糖是一个遗传代谢病，因为我们的身体里缺少一种代谢黏多糖这个物质的酶而导致黏多糖附着在骨骼和内脏器官上，造成身体各方面机能的下降和损伤。

那一次的台湾之行让我真正了解了我面对的是什么。但是我并没有感觉生活因此有什么不好的改变。每周二下午最后一节课被我的班主任作为固定的日记朗读环节，“醒醒，今天接着听顾若凡的日记了”每次大家一听到这句话，一下就醒了。有一次读到我第一次做核磁共振的那一篇，躺在那个震耳欲聋的圆舱里整整一个小时，头发扎着我的脖颈，汗把后背打湿了，但是一动不能动，我难受的大哭。当时很多同学听到这里也默默抹泪，大家听着我的故事，陪着我云看病，云旅游。我期待去不同的城市看病，那个时候，我不太在意我的病情，只觉得靠着黏多糖我可以去到很多不同的地方。

升到初中之后，我的体力慢慢不如之前，家人们开始为我的用药而操心，所以我们一面积极的争取用药，一方面不断地尝试各种其他的治疗方式，中药针灸全部都试过。第一次去扎针之前医生就跟我说“我一般不扎小孩，你不哭吧？”我信誓旦旦的发誓坚持到底，心里暗自想着这有什么呀，不就半小时么？10分钟开始的时候诊室就被我的哭嚎声充斥，医生听见我的声音跑来“别哭啦，姑娘！下次你可别来了，其他病人都被你吓死了”

我想“我下次再也不来了！”，但想想再疼也比什么都不做强，还是又去乖乖去见医生。每周一次的扎针，成了我的固定日程，慢慢这也变成了我最喜欢的一项，我认为这是我变好的必经之路。看病已经成为日常，渐渐我也经接受了我作为一名病人的身份。黏多糖的影响开始融入我的生活，我也习惯了她带来的不便，我仍然觉得生病的我和其他人没有什么不同。

在上高中之后，我到美国求学，但是美国的高中生活远没有我想象的简单，虽然没有美剧中的drama，但是身体上的不同第一次让我无所适从。我在学校的时间有护工老师陪伴，她的存在让我安心，但另一方面也加大了我与同学的距离，像是我还是一个需要被照顾的小孩。

一次英语课，同学们陆续到教室，我穿着蓝色到脚踝的连衣裙和一双黑色小皮鞋，素面朝天，坐在我小小的轮椅上在第一排直直的对着门口。这时，班里的美女“三姐妹”从门口依次进来，他们身高都在165以上，第一个美女看到我，露出惊讶的目光赶紧转头拉住第二个女生指了指我开始窃笑，他们又迅速拉上第三个女生，三人齐刷刷看着我大笑着从我身边走过。我的自尊心隐隐作痛，我第一反应就是我被嘲笑了，我低下了头心里犯着苦，护工老师看到走过来蹲在我身边轻轻问我 “are you ok?” “Yeah , yeah, I’m fine” ，其他同学也开始看我，我感觉更不自在了。那时，一个想法萌生，如果我没有生病，跟其他人一样，今天也许就不会是这样。都是黏多糖害了我。

之后，我在学校更胆小甚微，害怕别人因为我的一点举动又对我“另眼相看”。我渐渐不主动跟别人说话，拒绝护工老师帮我做除了移动之外的事情，学校里少有的几个朋友也渐行渐远了，我不想被当作一个病人看待。但是如何让大家觉得我不只是一个病人呢？玛丽苏电视剧的经典桥段，女主在一个重大场合表现出了惊人的才艺和天赋，一鸣惊人，从此走上人生巅峰。

所以到了学校才艺比赛的时候，我鼓足勇气报名参加表演沙画，我努力的准备想拿出最好的表现惊艳别人。“你真棒，没想到你有这样的一面”比赛结束我听到老师同学还有家长们的赞许。那天晚上，我幻想着第二天走入学校大家会对我投来不一样的目光，不是看到一个轮椅女孩的目光，而是对这个女孩欣赏的目光。我盼望着电视剧版的丑小鸭变白天鹅的反转可以立马发生在我身上，可是第二天一切照旧，就像一滴水激起了一点涟漪但马上恢复平静了。我不会是学校里的“酷小孩”，没有人觉得我cool。

在准备申请大学的那一年，我一直在纠结要选什么专业，是选热门的计算机，还是坚持我喜欢的艺术创作。很多认识的长辈跟我说，选计算机最好，艺术学出来不好找工作的呀。我一直不能决定，所以先学习了编程慢慢了解，但是一个晚上我躺在床上，想像我以后成为都市丽人的场景，每天都坐在电脑面前跟程序打交道，没有时间画画，一直绞尽脑汁的写码，想想就觉得可怕，那不是我想要的生活。我想要的是把我有过的奇奇怪怪的想法通过艺术形式展现出来，我的苦恼快乐和忧愁可以通过我的作品引起观者共鸣。我决定了，就学艺术。

我有很多独处的时间，我把时间用在学习和画画上，只要没有课我就一定在画室，那种无所适从的感觉我把它放进我的作品中，那些说不出口的话也全部在作品中发泄。我喜欢我的作品，更喜欢创作的我自己。

有一次画画时，“三姐妹”站在我身后默默的看着我画，我心里一时有些紧张，但她们突然俯身凑近我的画，感叹 “你画的真好，我要是也能像你一样会画画就好了”，然后他们笑了，不过跟上一次不同，是开心的微笑，我也跟着他们一起笑了。画画的时候，我觉得我跟别人没有不同。

如果没有这个病，我的生活会是怎么样？会更好么？我曾努力掩饰作为一个黏多糖患者的不便，极力的想展示可以作为一个普通的学生、一个普通的女孩，努力的去扮演一个本来就不是我的角色，所以才非常辛苦，也非常痛苦。但是我忽略了生活中的很多美好都是因为这样的身份，我有很爱的家人们，有很美好的朋友，我见过很美的朝霞和天空，见过满是星星的夜晚。

如果不是因为黏多糖，我不会有机会去到很多不同的国家和城市，虽然是去看病，但是在这过程中，我享受到旅途的快乐，开阔了眼界；如果不是因为黏多糖，我不会有勇气选择我真正热爱的事业。如果不是因为黏多糖，我可能不会接收到世界上这么多善意。

我有这样一幅作品，一只向日葵面朝着太阳，另一边默默承受黑暗。我希望可以是这支向日葵，就算身处黑暗，也可以坚持追求光明。

今年我在国内过春节，教会的朋友送来了跨洋的礼物，每一个礼物里面都有他们的祝福，其中一张卡片写道“We pray for hope, God gives us darkness, once we walk out of darkness, we embrace hope. God gives what we pray, but just not in our way ”（我们向上帝祈求希望，他却允许黑暗临到，我们走出了黑暗，就拥有了希望。我们祈求，就给我们，但不一定是按照我们的方式。）

cool是什么啊？拥抱自己的不足，就是最cool的。

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