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罕见病全人康复计划第二期水疗康复营圆满结营

2025-06-06 19:06
2021年7月20日，由山东省残疾人联合会指导，山东省康复医院、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会、山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科联合主办的罕见病全人康复计划第二期水疗康复营于山东省康复医院圆满结营！
为期三天的水疗康复营，致力于打造以水疗康复等先进技术为主导的全人康复模式，该模式以全人发展观为康复理念，倡导多学科干预罕见病群体治疗，运用包括水疗在内的多种手法促进服务对象生理、心理、社会功能改善，提升服务对象生活质量，最终实现患者全面康复！
本次水疗康复营延续上届服务模式，分为康复工作坊、儿童工作坊、家长心理关怀工作坊以及水疗亲子工作坊，为罕见病以及其他需要康复的疾病患者提供优质的康复服务，同时为患者家属传授正确的康复理念。
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罕见病康复评估

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7月18日下午，国际合作志愿组织-我们的家园 (意大利) 北京办事处 （OVCI）首席专家杜乐梅教授、山东第一医科大学附属省立医院小儿骨外科王延宙主任团队、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心孙丽佳主任团队为罕见病友带来多学科义诊。多学科义诊作为本次康复营的开端，汇聚小儿骨科、康复科的多位专家，为前来参与义诊的全国各地16个罕见病家庭提供专业的诊断及康复评估服务。
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家长关怀工作坊&儿童工作坊

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7月19日至20日两天，在山东省康复医院、瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员的带领下，罕见病患者及家庭分别参与能力提升儿童工作坊、心理赋能家长工作坊以及水疗康复理论课程。罕见病病友们在专业康复师陪伴下，通过绘画治疗、游戏治疗等儿童康复手法，增强了康复意识，提升了康复能力，促进了患者之间的沟通与交流，病友们在工作坊中收获良多。
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在家长工作坊中，在专业社会工作者的带领下，家长们通过倾诉、叙事、心理冥想等方式，抒发自己的情感，释放了心里的压力，长期压抑许久的负面情绪得到了有效的疏导。
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水中康复训练

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许多研究表明，水中锻炼可以增强患者的自理能力和心理素质，这可能使得某些患者重新开始之前无法进行的活动，有效改善其生活质量。作为本次康复营中最重要、患者和患者家庭最为期待的部分，国际合作志愿组织-我们的家园 (意大利) 北京办事处（OVCI）首席专家杜乐梅（Celestina Tremolada）教授带领康复团队，指导病友家庭进行水中康复训练，将专业的康复理论及技术融入水中游戏，让患者和家属们对水疗康复有了新的认知，在获得乐趣的过程中，康复水平也得到了大大的提升。
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20日下午，罕见病全人康复计划第二期水疗康复营圆满结营。为期三天的水疗康复营历历在目，罕见病家庭们收获满满。罕见病康复中心的顺利成立，也为患者们后续的康复提供了极大的便利。
杜乐梅教授、武玉国院长助理、李越主任为每位参与本次康复营的罕见病家庭颁发了结营证书及具有纪念意义的结营礼物，本次康复营获得圆满成功。
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