2021年山东第一医科大学附属省立医院低磷性佝偻病多学科义诊活动即将开始，欢迎各位病友和家属报名参加！
低磷性佝偻病是一种以低磷血症为特征的罕见骨病，由于确诊难、误诊率高、医疗人员普及率低、社会认知度低等原因，大多数患者无法得到及时正确的治疗，极易造成骨骼畸形、身材矮小，不仅具有较高的致残致畸率，在确诊和诊疗方面更是需要多个科室的共同参与。
在国际低磷性佝偻病关注日来临之际，为提升低磷性佝偻病病友及家属对疾病诊疗的认知，早诊早治，在2021年10月27日下午，山东第一医科大学附属省立医院、低磷性佝偻病患者关爱之家、瓷娃娃罕见病关爱中心、北京病痛挑战公益基金会联合主办多学科义诊活动，届时将邀请到内分泌科、骨科、口腔科、耳鼻喉科、产前诊断等科室的专家医生为病友们带来全方位的多学科会诊，欢迎大家低磷性佝偻病病友及家属报名参加！山东第一医科大学附属省立医院中心院区六楼罕见病多学科门诊（一）活动形式：罕见病多学科门诊一站式多学科专家会诊（二）涉及科室：内分泌科、小儿骨科、口腔科、耳鼻喉科、产前诊断中心等1. 扫描二维码，即可报名参加本次多学科义诊活动；
2. 确认多学科就诊需求后工作人员将在10月24日之前通知义诊家庭；
3. 患者于2021年10月27日上午到门诊楼六楼办理会诊手续；4. 患者于2021年10月27日下午到门诊楼六楼排队等候会诊。3位以下诊疗专家多学科诊疗费500元，每增加一个科室专家增加100元，凡入选病友将获得免费诊疗机会（先行垫付报销制）；就诊患者需自行承担往返交通费及除门诊就诊费外的其他医疗费用。1. 非低磷性佝偻病病友亦可以报名罕见病多学科会诊，待工作人员审核后将在义诊后安排会诊
2. 有山东省立医院就诊卡的患者请携带就诊卡参加义诊联系电话：0531-62301230
山东省立医院始建于1897年，迄今已有123年历史。现已发展成为集医疗、科研、教学、预防保健、指导基层为一体的大型综合性三级甲等公立医院，有中心院区和东院两个院区，目前，医院拥有国家级临床重点专科10个，省级临床重点专科28个，年门诊量达440多万人次，出院病人18万余人次，代表疾病技术难度的CMI指数连续5年全省第一，优质护理病房覆盖率100%，收治病种数、医疗技术服务难度、住院服务综合效率多年来居全省领先地位。2020年11月，医院高标准通过国家移动中毒处置中心（山东）项目终期评估，成为全国仅有的2个“帐篷医院”之一，承担国家重特大突发中毒事件卫生应急现场处置和医疗救援工作。 科研创新和教学水平不断突破。全院共承担各级各类科研课题1128项，发表SCIE论文2529篇，其中国际顶级期刊2篇，居全国第23位，全省第1位；获各类奖项78项，其中省部级以上奖励26项，国家科学技术进步二等奖1项；新增山东省重点实验室、山东省临床医学研究中心等科研平台18个。
低磷性佝偻病病友会由低磷性佝偻病患者及家属于2020年发起成立，是国内第一支专注关注于低磷性佝偻病的队伍，希望通过社群活动、患者故事、医患交流会等方式发声，呼吁社会各界关注低磷性佝偻病群体；搭建多方参与平台，共同推动低磷性佝偻病的诊疗发展、推动保障患者群体合法权益相关制度、政策的完善。
瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年和2015年在北京和山东济南市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”、“就业支持计划”、“自立生活”、“I CAN协力营”、“瓷爱一对一陪伴支持”等。
北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便，都能受到尊重与支持，共同实现公平正义、多元共融的美好社会。
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