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磷聚力量｜低磷性佝偻病患者需求回应会报名啦

2025-06-06 19:08
低磷性佝偻病，是一种以低磷血症为特征的罕见骨病，由于确诊难、误诊率高、医疗人员普及率低、药物可及性差以及社会认知度低等原因，大多数患者无法得到及时正确的治疗，具有较高的致残、致畸率，科学治疗、早诊早治迫在眉睫。另一方面，患者在自我接纳、社会融入、医疗保障等方面的需求也十分强烈。
2021年9月，低磷性佝偻病患者关爱之家发起了X连锁低磷性佝偻病需求调查，针对于问卷中病友及家属反映的问题和需求，低磷性佝偻病患者关爱之家、瓷娃娃罕见病关爱中心和病痛挑战基金会联合主办磷聚力量低磷性佝偻病患者需求回应会，将于 2021 年 11 月 10 日通过专家线上分享互动的方式回应病友的医疗及政策等部分需求。
会议邀请了上海交通大学附属第六人民医院骨质疏松和骨病专科主任医师岳华、广州妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师曾春华和病痛挑战基金会信息研究总监郭晋川，针对于成人和儿童低磷性佝偻病相关的医疗问题及相关政策进行互动答疑，从而帮助患者建立对疾病的科学认知，提高对低磷性佝偻病相关政策的理解。
欢迎各位关注低磷性佝偻病的病友、病友家属、医学专家、医学生、患者组织等各方预约报名。
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