2024济南市第二妇幼保健院“点亮你的生命色彩”2024罕见病多学科义诊活动

2024-03-05 18:37
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罕见病从疾病特征上具有以遗传为主、多系统受累的特点,患者往往辗转于多个科室就诊而难以获得适应病情需求的医疗服务,因此需要多学科参与合作为疑难罕见病患者提供科学、规范、系统的诊治。
为了推动济南周边地区罕见病患者诊疗与服务工作的开展,2024年3月10日,病痛挑战基金会携手济南市第二妇幼保健院聚焦罕见病病友诊疗与康复需求,开展以“点亮你的生命色彩”为主题的罕见病多学科义诊活动,助力罕见病患者进行科学的疾病管理和康复。

本次罕见病义诊医学团队涵盖了小儿内分泌科、儿童康复科、儿童保健科、儿童营养与喂养科、外科、生殖健康科、中医科、耳鼻喉科、口腔保健科等医学专家。与此同时,病痛挑战基金会社群服务团队还将匹配医务社会工作服务,并针对性支持本次义诊病友,与罕见病病友一起直面病痛挑战!

活动安排

活动时间:2024年3月10日上午09:00-12:00
活动地点:济南市第二妇幼保健院门诊楼一楼大厅(济南市莱芜区凤城西大街12号)
涉及病种:确诊或疑似病种在国际罕见病目录内的罕见病。内分泌遗传代谢病、神经肌肉类罕见病,重点病种包括:甲基丙二酸血症、苯丙酮尿症、尿素循环障碍、成骨不全症、低磷性佝偻病、先天性脊柱侧弯、小胖威利综合征、脊髓性肌萎缩症和进行性肌营养不良等
会诊名额:20人
报名流程:
1.线上义诊需求登记(扫描下方二维码填写)
2.工作人员线上评估就诊需求,确定义诊意向
3.病友家庭活动当天按照义诊安排参加义诊
费用说明:本次义诊由病痛挑战基金会提供500元以内的检查费等诊疗费用支持;由济南市第二妇幼保健院提供免费午餐;病友家庭需自行承担交通、其他食宿费用以及因义诊产生的其他检查费、药费等
报名咨询:济南市第二妇幼保健院殷大夫15163467483、郭大夫17606348852
病痛挑战基金会18653122684(同微信)
主办单位:济南市第二妇幼保健院、北京病痛挑战公益基金会
协办单位:瓷娃娃罕见病关爱中心、低磷性佝偻病患者关爱之家、尿素循环障碍之家
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医学专家名单

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炳娟 济南市第二妇幼保健院 院长

医学博士 主任医师,研究生导师

美国匹兹堡儿童医院访问学者,高级临床遗传咨询师

山东省儿科学分会内分泌专业学组委员

山东省医院协会儿童保健管理分会副主委

山东省健康管理协会儿童保健及行为健康专业委员会副主委

山东省健康管理协会儿童内分泌生长发育专业委员会副主委


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刘华卫,山东大学齐鲁医院儿科,医学硕士,副主任医师。

山东省医学会儿科分会内分泌专业副组长;

山东省医师协会青春期医学专业委员会常务委员;

山东省医师协会儿科分会内分泌委员会副主任委员;

山东省健康管理协会儿童内分泌生长发育专业委员会副主委委员;

擅长小儿内分泌疾病诊治。


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吴红波 济南市第二妇幼保健院 纪委书记 副主任医师

兼任中国妇幼保健协会自闭症防治专业委员会委员山东省妇幼保健协会儿童保健委员会副主任委员

山东省预防医学会儿童保健分会儿童生长发育专业委员委员

山东省医师协会儿童保健医师分会常委委员

擅长遗传代谢病的筛查诊断、生长发育相关性疾病如矮小症、性早熟、甲状腺功能低下症、苯丙酮尿、甲基丙二酸血症及抽动症、多动症、遗尿症、语言发育迟缓等诊断治疗。


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赵雷 济南市第二妇幼保健院 儿童保健部部长 主任医师 医学硕士山东省医师协会新生儿学医师分会委员

山东省妇幼保健协会新生儿分会常务委员

山东省妇幼保健协会新生儿死亡评审学组委员

济南市妇幼保健协会新生儿分会副主任委员

专业特长:新生儿及儿童常见疾病诊治、危重新生儿抢救、高危儿、早产儿的早期干预和营养指导,以及儿童生长发育、遗传代谢等疾病的诊治。


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王丽霞 济南市第二妇幼保健院 医学硕士 主治医师 儿童康复科主任

济南市莱芜区残疾人联合会第八次代表大会精神残疾人及亲友协会副主席

山东省残疾人康复学会第一届儿童康复专业委员会常委委员

山东省康复医学会儿童康复青年专业委员会委员

济南市妇幼保健协会儿童发育行为和康复专业委员

省康复医学会儿童康复专业委员会委员

山东省基层卫生协会第一届儿童保健康复分会常务委员

山东省研究型医院协会康复医学专业委员会委员

从事于儿童神经系统疾病的诊断与评估

擅长:儿童脑性瘫痪、精神发育迟缓、发育指标延迟、语言发育迟缓、臂丛神经损伤、脑炎后遗症等儿童神经系统疾病的诊断及康复评估以及罕见病的诊断与康复指导。


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殷美晶 济南市第二妇幼保健院 儿童营养与喂养科 副主任

主治医师 兼任山东省微量元素科学研究会儿童健康专业委员会委员2020年、2021年被评为鲁渝健康扶贫协作支医工作先进个人

2020年获得济南市对口支援和扶贫协作突出个人

2021年被评为“济南-武隆”医学终身荣誉专家

专业擅长:儿童营养与喂养、饮食行为评估及干预,儿童生长发育性疾病的诊断和治疗( 如:矮小症、生长发育迟缓性早熟);儿童心理及行为评估(如:注意力缺陷多动障碍、抽动障碍、孤独症)。


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柳艾霞 济南市第二妇幼保健院中医妇科主任 主治医师

中国妇幼保健协会中医和中西医结合分会委员

中华中医药学会妇幼健康促进协同发展平台专家委员会委员

中国妇幼保健协会中医和中西医结合分会委员

济南市中医妇科委员会委员

济南市医师协会第一届围产医学分会委员

专业擅长:中西医结合进行孕前体质调理、不孕、习惯性流产,宫外孕术后输卵管疏通、人流术后调理、产后身痛、腰痛、缺乳、盆腔炎、月经不调、痛经、子宫腺肌病、月经异常、顽固性阴道炎等妇科、产科疾病。


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周玉萍

济南市第二妇幼保健院  主治医师

中国妇幼保健协会妇幼微创专业委员会儿童耳鼻喉头颈外科微创学组委员

山东省妇幼保健协会儿童耳鼻喉及听力保健专业委员会分会第一届委员会常务委员

山东省济南市医师协会第一届耳鼻咽喉科医师分会常务委员

济南市妇幼保健协会眼科学与眼保健专业委员会副主任委员

济南医学会第一届眼底病专业委员会委员

从事儿童眼耳鼻喉工作10年余,擅长新生儿眼底疾病筛查,眼及视力保健,听力损失诊疗,过敏性鼻炎、鼻窦炎诊疗,腺样体肥大保守治疗等。

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刘安生,口腔保健科副主任,主治医师。兼任山东省妇幼保健协会口腔保健委员会委员。

专业擅长:儿童口腔保健,儿童口腔舒适化治疗,全口义齿修复。


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王子明

外科主任  现任山东省临床肿瘤学会乳腺专家委员会委员,山东省临床肿瘤学会青年委员会委员,山东省妇幼保健协会乳腺保健专业委员会委员,山东省妇幼保健协会儿科微创专业委员会常务委员。

乳腺手术擅长:麦默通乳腺肿瘤微创活检术、乳头凹陷矫形术、副乳腺切除术、乳腺癌改良根治术、乳腺癌保乳根治术、前哨淋巴结活检术、乳腺癌术后Ⅰ、Ⅱ期乳房再造术、背阔肌皮瓣(联合或不联合假体)乳房重建术、带蒂腹直肌皮瓣乳房重建术、游离腹直肌皮瓣乳房重建术、假体植入乳房重建术等。

小儿外科手术擅长:腹腔镜微创腹股沟疝、阑尾炎、食管裂孔疝、膈疝、膈膨升腹腔镜手术,隐睾、精索静脉曲张、肾盂输尿管吻合、肾切除的腹腔镜手术等,包皮环切术、隐睾复位、尿道下裂、隐匿型阴茎、肾积水、后尿道瓣膜手术等。

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李玉新

副主任医师 硕士研究生 中国中西医结合学会男科专业委员会青年学术委员 山东省妇幼保健协会男性生殖健康专业委员会常务委员 山东省中西医结合学会生殖专业委员会委员

擅长:

1.包皮过长:无痛微创包皮环切术;

2.男性先天性疾病:隐睾、隐匿阴茎、小阴茎等

3.男性不育,少、弱精等的诊断治疗;

4.性功能障碍:勃起功能障碍(ED)、早泄及性心理问题


主办方介绍

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济南市第二妇幼保健院(原莱芜市妇幼保健医院)始建于1953年,是一所集妇幼保健、生殖健康、优生优育、医疗、预防、康复、教学、科研于一体的三级甲等妇幼保健机构,是山东省妇幼保健院和山大齐鲁儿童医院合作医院、国家首批命名的“爱婴医院”、“全国妇幼保健机构中医药工作示范单位”、“全省医德医风示范医院”、“省级儿童早期发展示范基地”、全市卫生系统“工作实绩突出单位”。
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北京病痛挑战公益基金会(简称病痛挑战基金会,英文缩写ICF)是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便,都能受到尊重与支持,共同实现公平正义、多元共融的美好社会。

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