你是否正在为自己   安于现状的生活处境担忧？你是否渴望走出去，却害怕面对外面的世界？其实，当你尝试走出内心的世界，你将会发现人生充满无数种可能。不断地探索、发现、挑战，去遇见未知的自己。本周六晚线上分享会，我们邀请瓷娃娃病友梦醒来分...

亲爱的伙伴：惊蛰已至，送您一份最近的工作简报，我们用爱来为您送来更多的温暖。自2019年2月开通月捐以来，已经1000多...  生欢迎扫码加入月捐在一起，我们的爱不脆弱今天是四年一次的2月29日也是每年一次的国际罕见病日今年，瓷娃娃罕见病关爱中心参与发起了“三亿个感谢”活动疫情虽然封锁了人们的脚步但瓷娃娃们对医...

婴儿哭啼声，代表着新生命的诞生，寄托着一个家庭的希望和幸福，可有的婴儿出生来便承受着巨大的痛苦，同时也令他们的家庭笼罩在...  。每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年恰逢是四年一度的2月29日，面对着肆虐的新型肺炎疫情，每个人都在奋力抵抗，而我们现在每天抵抗疫情的生活，则是这些成骨不全患者生活的真实写照，罕见...

今天是四年一次的2月29日也是每年一次的国际罕见病日今年，瓷娃娃罕见病关爱中心参与发起了“三亿个感谢”活动疫情虽然封锁了人们的脚步但瓷娃娃们对医生的感谢却不会因此隔绝这一次，让我们携手全球三亿罕见病患者为医护人员加油、为罕见病病友们加油！视频中...

每年2月的最后一天是“国际罕见病日”，今年的罕见病日宣传主题是“全球三亿，从不罕见（We Are The 300 Million）”。山东省立医院作为全省罕见病诊疗协作网的牵头单位，将举办参与罕见病日的各类社会倡导与公益活动。但今年国家罕见病日...

新的一年开始了，瓷娃娃等罕见病社群的孩子们也整装待发，迎接新的学习旅程。但是因为身体原因，有些地区教育部门或者学校拒绝接...  孩子长远发展？我国相关法律关于受教育权利是如何规定的？在2月29日，我们邀请了瓷娃娃病友家长、学生以及瓷娃娃中心负责教育倡导的工作人员分享，欢迎成骨不全症等罕见病、残障群体病友报名参加...

儿童和成人成骨不全症患者的脊柱特别容易受伤。该如何保护我的脊柱？应避免哪些活动？学生应如何保持自己的脊柱健康？……这期OI大讲堂为你一一解答。上期，我们了解了成骨不全症患者术前需要注意什么（点此回顾上期）今天，我们来看一下成骨不全症患者如何预防...

本文经「病痛挑战基金会」授权转载亲爱的罕见病病友：这个二月，广大医护工作者们，正日夜奋战在抗击肺炎疫情的各方战线，让我们...  新浪微博，或发给相应病友组织，由病友组织发微博，带话题 #229国际罕见病日# #三亿个感谢# 并@病痛挑战基金会 和相应病友组织官微（如有官微）；3、500字以上长文章，欢迎向病痛挑...

和瓷娃娃罕见病关爱中心一起点燃艺术细胞，燃烧精彩人生让你拥有内在的气质宽广的思维和灵活的头脑激发你的创造力和想象力 或许你不擅长运动却能画出最美的奔腾或许你没能享受完整的教育却能在指尖创造一片天地瓷娃娃特色课再次启程，继续扬帆一路静心去感受美、...

新型冠状病毒疫情爆发以来，瓷娃娃罕见病关爱中心密切关注疫情发展，尤其关注各地罕见病病友们的状况，为了进一步增强对各地病友的支持力度，瓷娃娃罕见病关爱中心第一时间响应号召加入“抗击疫情残障支持网络”，与全国残障服务机构携手，尽力支持到病友们！同时...