详细财务清单请您点击下载：北京瓷娃娃罕见病关爱中心11月捐赠收入公开.pdf...

亲爱的老友：      你好吗？　　不经意间，瓷娃娃已经走过了十年。　　永远记得，你在我们不被人了解和支持的时候，坚定地出现在我们身边，告诉我们“放心吧，有我呢”；　　永远记得，你在机构没有什么人、没有稳定办公室、...

悄悄告诉你，我们等你很久了瓷娃娃罕见病关爱中心招聘进行时胸怀理想、脚踏实地的伙伴 Come on！ 我们是谁？瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类成骨不全症人士服务的民间公益组织。2008年5月成立，十年来致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、...

详细财务清单请您点击下载：北京瓷娃娃罕见病关爱中心9月捐赠收入公开.pdf...

详细财务清单请您点击下载：2017年年度支出财务报告.pdf...

“零花钱计划”第二十九期（2018年9、10月份）公示“零花钱计划”项目瓷娃娃罕见病关爱中心的罕见病支持项目“零花钱计划”，是本中心针对18周岁以下、贫困家庭的罕见病青少年开展的生活关怀项目。希望通过号召社会公众的广泛参与，提供小额资金捐赠，使...

 OI大讲堂   除OI骨科团队外，看诊团队还应包括遗传病科专家、内分泌科专家、肾病科专家、神经科专家、理疗师和营养学家。详细的病历记录：包括重大骨折，骨折是如何发生，治疗经过，以及所有手术信息。回答医生提问时，切勿夸大、拒...

招募公告：以成骨不全患者为代表的残障儿童水疗康复学习班（第三期）精彩回顾/2018第二期康复师培训“水中活动 (水疗) ...  -2日共2天课程地点：北京香格里拉酒店（北京市海淀区紫竹院路29号）报到时间：2018年12月1日 8：00-8：30  报到地点：北京香格里拉酒店二楼莲花厅报名截止时间：1...

科学治疗，理性看待，瓷娃娃康复马拉松巡诊走进安徽！让“罕见”被“看见”，成骨不全症值得更多关注！你听说过“瓷娃娃”吗？你身边有没有磕磕碰碰就可能骨折的伙伴？“蓝巩膜”、“平地摔易骨折”、“个子小”、“娃娃音”......如果有这些表现，一定要留...

 OI大讲堂   成骨不全症患儿无论年龄，只要出现口齿不清、言语发展延迟、反复耳部感染或家长怀疑有听力障碍的，都需要进行专业完整的听力评估。出现耳鸣或听力障碍症状的成人，需要接受听力评估。这包括空气传导、骨传导的听力检测，以...