本文经「病痛挑战基金会」授权转载
亲爱的罕见病病友：
这个二月，广大医护工作者们，正日夜奋战在抗击肺炎疫情的各方战线，让我们收获了太多敬意和感动：那些脱下防护服布满压痕的脸庞、那些和家人远远张开双臂的拥抱、那些自告奋勇奔赴武汉的请战书……
这个二月，也将迎来又一个国际罕见病日。今年的主题是“We are the 300 million”，全世界约有三亿人受罕见病影响，“全球三亿，从不罕见”。罕见病病友，也是最熟悉医护人员的群体之一，在病痛的无助中，往往正是白衣天使，以精湛医术和无私关怀，带给病友希望与勇气。
在这一特别时期，我们倡议发起“三亿个感谢”活动，希望病友说出这句蕴藏心中已久的“感谢你”，为医护人员加油鼓劲。
倡议发出后，截至2月13日，我们迅速收到74家罕见病组织、团体的积极响应，愿共同联合发起。这份热忱，背后是广大伙伴对医护人员的真挚情谊。（欢迎未报名的罕见病组织、机构点击“阅读原文”持续报名）
今天，我们正式启动“三亿个感谢”活动，暂定分为两个阶段——
2月14日——2月25日，我们倡导病友用文字讲述与医护人员发生的故事、对医护人员想说的话，字数不限，长短均可，能配图更佳，需征询图片所涉及人员（如医生）同意。编辑好后可通过以下三种途径参与：1、发布到“腾讯新闻app”热推话题榜（操作详情见文后附件1介绍），参与#三亿个感谢#话题讨论；2、发布到新浪微博，或发给相应病友组织，由病友组织发微博，带话题 #229国际罕见病日# #三亿个感谢# 并@病痛挑战基金会 和相应病友组织官微（如有官微）；3、500字以上长文章，欢迎向病痛挑战基金会投稿。病友可将投稿文章、配图打包发送至病痛挑战基金会官方QQ邮箱 3420001719@qq.com ，我们会通过官方微博、企鹅号、微信公众号等平台选登精彩来稿，并向合作媒体推荐共同传播或引荐采访。关于文字内容，我们为大家提供了一些思路，可供参考：· 在你的求医历程中，哪些医护人员曾给过你关键的帮助或建议？有哪些或温馨、或有趣的故事发生？· 此刻，参与抗击疫情的医生或护士，有没有你熟悉的朋友？TA让你印象最深的是哪一件事？此刻，你想对TA说什么？· 此刻，有医生、医院在疫情期间给过你特别的支持吗？也许是关切的叮嘱，也许是帮助你用上了急需的药物……欢迎大家将以上或其他打动你的经历，整理成图文故事，短文字可发布在腾讯新闻、微博，长文字可向我们投稿，让我们用无数个感人至深的医患故事，掀起“三亿个感谢”的第一波高潮！2月26日——2月29日，我们会正式启动视频传播热潮，号召广大病友、公众以短视频的方式，向我们的白衣天使表达由衷的谢意！在筹备阶段，我们已经邀请了部分罕见病病友、家人、病友组织工作者，向医生道上一声“感谢你”，先来一睹为快吧！看着这些真诚的话语、真挚的眼神，已经按捺不住要录视频啦？26日前，你可以先整理文字、发布或投递图文故事，参考视频，思考自己的创意。也许在二月底，我们的白衣军团已经胜利在望，让我们用一场感谢，为他们献上最暖心的慰问和鼓励。现在，让我们先从一个个感动你我的故事开始，向医生传递面对病痛的勇气与力量，为医生加油，为中国加油！（向下滑动阅览全部发起方名单）
发起方
北京病痛挑战公益基金会
联合发起媒体
腾讯新闻
联合发起方
（以拼音首字母排序，截至2020年2月13日，共74家）
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心
北京德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
北京康心马凡综合征关爱中心
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
北京血友之家罕见病关爱中心
北京杨硕罕见病患友关爱中心
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
并蒂莲心苑
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
垂体瘤GH病友会
瓷娃娃罕见病关爱中心
发作性睡病病友群
腹膜假性黏液瘤互助联盟
广州市缘爱行社会工作服务中心
贵州省贵阳市云岩区牵牛花社会工作服务中心
河南血友之家
黑龙江曙光MD罕见病关爱中心
蝴蝶宝贝关爱中心
肯尼迪罕见病关爱中心
兰州罕见病爱心义工联盟
蓝莓淋巴管肌瘤罕见病关爱中心
朗格罕天使之家
老K之家
连云港四叶草罕见病关爱中心
南昌市血之友公益协会
南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心
南通市阳光血友之家关爱中心
你并不孤单FSHD关爱组织
泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
庞贝氏罕见病关爱中心
青海血友之家罕见病关爱中心
山西博爱血友病关爱中心
山西大美蛋DMD病友会
山西子爱公益中心
陕西四叶草公益中心
上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心
上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心（Joubert综合征关爱之家）
视网膜母细胞瘤互助联盟
泰州市血友之家
特纳之家
天津合众罕见病关爱帮扶中心
天使综合征之家
铜娃娃罕见病关爱中心（中国肝豆状核变性罕见病关爱协会）
妥友之家
威廉家庭互助会（原威廉宝宝关爱中心）
武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心
武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心
西安市雁塔区残健同行残障服务中心
袖珍人之家
盐城爱因子罕见病关爱中心
遗传性鱼鳞病交流中心
硬皮病关爱之家
月亮孩子之家
掌趾角化症
浙江小胖威利罕见病关爱中心
肢端肥大症病友交流群
中国法布雷病友会
中国戈谢病协会
中国尼曼匹克关爱中心
卓蔚倡导
cah和ahc互助交流中心
CAH互助之家
CMT关爱中心
IMT罕见病关爱中心
NMO上海之家
PID加油宝贝关爱中心
PNH病友之家
rp之光爱心联盟
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