瓷娃娃康复马拉松巡诊首站郑州！顺利开跑！瓷娃娃，学名“成骨不全症”，俗称“脆骨病”，主要特征为易骨折，新生儿发病率为一万五千到两万分之一，估算在中国有十万余人。成骨不全亦分为多种类型，从轻度的几乎不会骨折到重度差异很大。成骨不全症为基因导致的疾...

 OI大讲堂   条件允许时，若需要进行牙科手术，应安排在进行双膦酸盐治疗之前或之后。手术区域愈合前，应暂停双膦酸盐治疗。进行择期颌部手术，包括植牙时，应避开静脉注射双膦酸盐治疗期间。上期篇讲了牙齿的常规护理牙齿的治疗与手术...

2018第四届瓷娃娃“小鱼儿康复成长计划”亲子康复营开始报名啦！2018年8月，我们再次邀请OVCI我们的家园康复专家团...  年8月6日~10日活动地点：北京香格里拉饭店（海淀区紫竹院路29号）招募对象：10-14岁成骨不全症患者（父母同时参加优先）入选名额：10个成骨不全症患者家庭 报名截止时间：2018年...

 OI大讲堂   患有成骨不全症的儿童应在7岁左右接受正畸医生的检查。如果在这个年龄诊断出上颌发育得比下颌小，对其进行早期干预有助于减小以后进行正颌手术的可能性。上周我们学习了OI对牙齿发育的影响和牙齿的结构（点此回顾上篇）...

详细财务清单请您点击下载：2017年第三季度收支财务报告.pdf...

OI故事苑最近的朋友圈已被“世界杯”刷屏，说到足球你有没想过瓷娃娃也能享受足球的乐趣？当初医生预言活不过一天，而今25岁的他以“瓷娃娃”的身份感到自豪！到底经历了什么？今天，来看这位国外瓷娃娃小哥哥的故事吧！理查德的故事译者/段金秀大家好，我是...

OI大讲堂   乘坐飞机或跟团旅行时，务必提供清晰明确的信息，描述您在行动能力、氧气、特殊座位、过道座椅和饮食等方面的需求。旅行经验丰富的OI患者建议您寻找一位了解OI的旅伴同行。旅行，是件令人兴奋的事情~探索未知的世界，收获不期而遇...

第三届“小鱼儿康复成长计划”亲子康复营圆满结束！大鱼小鱼水中游，康复锻炼so easy！2018年6月11日-6月15日，瓷娃娃罕见病关爱中心在北京成功开展为期5天的第三届 “小鱼儿康复成长计划”亲子工作坊公益活动！来自全国各地11个2-6岁的...

OI大讲堂   不要把手放在腋下或环绕着肋骨抱起OI婴儿，以免导致肋骨骨折。患有最严重型成骨不全的婴儿，可能存在呼吸困难，因此阻碍了吸吮能力，呼吸急促容易导致误吸。普通婴儿床垫最适合成骨不全患儿，不要使用水床和软床。当瓷爸瓷妈第一次...

 OI大讲堂   牙刷的要求很简单：头要小，毛要软，牙刷的柄要直。有人说在服用双膦酸盐药物的时候尽量不要拔牙，其实拔牙的判断要看两点：第一，要看药物用的量有多少，用了多久；第二，看是不是在完全达标的感染控制下去进行拔牙。假如...