OI大讲堂 | 成骨不全的药物治疗(2)

  OI大讲堂 
2019-08-04 17:30



有很多的研究已经说过,特别是如果你是比较严重一点的成骨不全症的病人,输完液力气会好很多。如果有一些疼痛的情况,有一些患者前两天因为疼痛来找我,那输液是可以缓解部分疼痛。另外,有些情况是患者觉得很累,输液也有助于提升精神。


上期,我们听杜教授介绍了

   双膦酸盐这种药物、

以及用药期间要不要补钙等等

(点此回顾上期)

今天,我们来继续了解

  双膦酸盐治疗的短期效应

及双膦酸盐输液的药物选择



- 成骨不全的药物治疗 -

Part 2

香港大学深圳医院骨科杜啟峻教授

听杜教授讲课啦!


小结

1、输液以后到底有什么好处?首先肯定就是骨头变硬一点,避免反复骨折。如果有一些疼痛的情况,输液可以缓解部分疼痛。另外,有些情况是患者觉得很累,输液也有助于提升精神。

2、已经很多研究证明双膦酸盐比如帕米输液以后骨密度可以慢慢地增长。

3、输液是不是可以减少骨折?这是有证明的,很权威的杂志上已经公布了。

4、不管是输帕米还是唑来,基本上对骨头的改善是差不多的。唯一好像如果用药超过一年的,有一点点的区别。


视频文字

输液以后到底有什么好处?首先肯定就是骨头变硬一点,避免反复骨折。有很多家长在网上告诉我,我看到我的小孩子输完液可以爬,力气比较好一点。是不是真的?这是真的。有很多的研究已经说过,特别是如果你是比较严重一点的成骨不全症的病人,输完液力气会好很多。如果有一些疼痛的情况,有一些患者前两天因为疼痛来找我,那输液是可以缓解部分疼痛。另外,有些情况是患者觉得很累,输液也有助于提升精神。

已经很多研究证明双膦酸盐比如帕米输液以后骨密度可以慢慢地增长。本来是很扁平的脊柱,通过18个月慢慢的改善。

这个情况在年龄小一点的小孩子是特别明显,像这个小孩子,通过三年的输液,他本身是一个三型的成骨不全症,通过三年多的输液,他的改善是很明显的。特别是对年龄小一点的小孩子(改善是很明显的)。

输液是不是可以减少骨折?这是有证明的,很权威的杂志上已经公布了。输液以后,三型的病人每年骨折的次数从2.3次变成0.6次。很多时候家长会问,为什么我输完液以后孩子还会有骨折?我不能够用这个药避免所有骨折,但不输液的时候,可能骨折的频率会增加,必须要了解的是输液不等于以后(不)会发生骨折,只是减少发生的频率。

输液以后,力量会好一点,反复的骨折会少一点,骨密度会高一点,那对生活有没有实在的改变?有一个很好的研究可以看到。这里有100个病人,这里(左边)是在用双膦酸盐的药,这边(右边)没有用双膦酸盐的药。蓝色的(部分)是能够走路,红色的是不能走路。通过几年输液,你可以看到这个比例,有输液的能够走路的百分比比没有输液的高很多。希望大家对药物的了解后多一点信心。我们都要配合你的小孩子去做锻炼,有的时候不能只靠药物来帮你做到这些事情,还是要鼓励他,给他机会学习走路。

很多人问我输液的时候到底应该是输帕米还是唑来?帕米是第二代,唑来是第三代。看文献的时候,大部分(患者用的)都是帕米。现在唑来已经用了好几年了,现在越来越多的文献报道唑来这个药。

我们看这是一个很好的对比,橙色部分是输完唑来的病人骨密度的改变,蓝色的是帕米。可以看到输液半年的两种颜色的柱状图基本上没有太大的区别。所以说不管是输帕米还是唑来,基本上对骨头的改善是差不多的。唯一好像如果用药超过一年的,有一点点的区别。那是不是证明唑来比帕米更有效?这个不一定,还需要进一步的研究。另外,唑来是比较新的药,现在在国际上还有很多疑问,包括肯定听到去港大那边输液只输每半年的剂量,去别的医院是输一年的剂量,到底谁对谁错,目前国际上没有绝对的答案。因为我们的争议是,第二代跟第三代的分别就是三代药里面有一个成分可以允许这个药停留在身体长一点的时间。

大家想一想,如果这药可以停留在身体(的时间)长一点,当然了对你的骨头保证强一点。同样,如果它有副作用,也会停留在你身体比较长时间。如果我们在考虑药物的时候,还是要找一个平衡。当然如果输一次管一年,那肯定会比较方便,但是如果出现什么并发症的时候,这个药要停留在你的身体一段比较长的时间。所以,现在在国际就有一个争议,到底是输半年还是一年,现在没有绝对的答案,也没有说哪一个比较好,哪一个不好,希望大家了解。所以输液的剂量就会有一点改变,如果是输半年的,输唑来的就是0.05mg/kg/半年,一年的量就是0.1mg/kg/一年

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特别感谢

翻译:李旸云

校对:汤恩泽、胡睿妍



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