亲爱的各类罕见骨病的病友及家属：

2019年8月，第六届瓷娃娃全国病友大会，即将在山东烟台拉开帷幕！在此，瓷娃娃罕见病关爱中心诚挚地邀请您参加！

可以先戳视频了解一下病友大会哦↑↑↑

瓷娃娃全国病友大会由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，每两年举办一届，是由成骨不全症病友家庭、多个领域的专家学者和政府人士、社会公众、志愿者共同参与的大型活动。来自全国各地数百名成骨不全症病友及家属，将共聚一堂，互相温暖，围绕医疗康复、教育、就业、心理干预及疏导、政策法律知识等议题听取讲座、共同探讨，并向社会和政府发出倡导，呼吁各界给予关注和支持。

转眼间，我们即将迎来第六届瓷娃娃大会。在最近两年中，我们瓷娃娃罕见病关爱中心的医疗救助、iCan协力营、自立生活、就业支持、一对一陪伴支持等项目，持续为病友提供身体康复、能力培养、适龄受教等多方面服务，让更多罕见病群体突破身体和环境的束缚，从多种渠道接触和感受新世界、新变化。今年，我们将带领大家展开一场新的旅程，让山东烟台成为新一轮梦想起飞的地方。

为了让更多其他罕见骨病家庭有机会看到各科专家获得适合的治疗方案，并探讨所有罕见群体在自立生活、孩子教育方面遇到的种种困难并找到解决问题的方法，本次大会部分环节将对各类罕见骨病群体开放，包括多学科义诊、大会开幕式、医学论坛、独立生活工作坊和教育工作坊。

7月26日

参与规模：80 人左右

参会人员：

（1）瓷娃娃中心资深项目工作者

（2）研究教育问题的专业人士

（3）受教育阶段罕见骨病病友的家长

工作坊内容：  

在多年来的工作中，适龄病友入学受阻情况频频出现，或是学校以“不安全”为 由拒收，或是强迫家长签署“免责协议”，再或者是提出需要家长陪读、孩子不能入学 籍等无理要求。本论坛将通过国内教育相关法律解读、案例分析、小组讨论等形式让 家长意识到接受教育的必须性和重要性，并探讨有效的教育融入方案。

参与规模：80 人左右  

参会人员：

（1）瓷娃娃中心“自立生活”项目工作者

（2）国内外残障人士生活重建机构/项目工作者

（3）罕见骨病病友（12 岁以上患者及家长）

工作坊内容：

用同侪陪伴的方法，组织病友伙伴交流，倾听与倾诉，分享自己生活里的挑战， 分享经验。倡导广大病友积极树立并践行“自我选择、自我决定、自我负责”意识。培养病友伙伴，从受助者的身份摆脱出来，成为有能量的行动者。在大会结束以后带 动和陪伴其他社群伙伴。

Oliver Semler 医学博士

Paolo Fraschini 教授

杜启峻 To, Kai-Tsun Michael

王延宙 Yanzhou Wang

杨晓光 Eric Yeun

孙丽佳

赵秀丽

李孟铨 Li Mengquan

1. 每位病友最多1位家长（父母）陪同（我们鼓励成年病友自己出行）未成年病友最多2位家长陪同；

2. 一般每人只能选择一个工作坊，在参会期间不能随意更换参与工作坊，面向非成骨不全的其他罕见骨病家庭开放的工作坊仅为独立生活工作坊与教育工作坊。

1. 参与大会，不收取任何费用，患者家庭需自理食宿；        

2. 参与义诊专家均为免费看诊，但患者如进行检查、拍片等产生的费用需自己承担；

3. 往返烟台交通费均需自理。

请点击阅读原文或扫描下方二维码填写报名信息

北京瓷娃娃办公室手机/微信：13241424808、18518516332

山东瓷娃娃办公室手机/微信：18653122684

QQ咨询：3313036503（加好友时请注明姓名+病友大会咨询）

接受咨询的工作时间: 周一至周五 10:00-18:00

2019年的夏天，希望能与您在烟台相遇！

瓷娃娃罕见病关爱中心

2019.7.20